MacGregor - att leva med diabetes

Ni som läser den här bloggen kanske har märkt att det varit tyst på sistone. Det beror på att vi har varit borta en vecka på Barn- och ungdomsdiabetesläger i Sälen. Nu är vi tillbaka och kommer inom kort att publicera våra tankar om allt som skedde på lägret (som för övrigt var mycket lyckat).

- Vi blir kvar här i två veckor, Moira har diabetes. Så sa Moiras pappa när han ringde hem från akuten för exakt ett år sedan. Jag och storebror Sean åkte upp till avdelning 34, rum 8, tidigt nästa morgon. Sean valde att inte gå på sin skolavslutning, han ville vara med sin syster istället. Moira kräktes hela tiden och såg fruktansvärt sjuk ut med slangar i båda armarna. Näringsdropp i den ena och insulin i den andra. Mitt barn.

De följande veckorna levde vi som i ett töcken. Nu fattar jag inte att vi kunde ta in så mycket information och vara så duktiga som vi var med att lära oss ta sprutor och allt annat som var helt nytt för oss. Det blev inte särskilt mycket sömn heller, med alla nattliga mätningar och känningar. Utbildning stod på schemat varje dag, och vi bara accepterade detta nya tillstånd och lärde oss så mycket vi kunde. Vid ett tillfälle nämnde läkaren att ett par andra föräldrar hade sagt att efter ett år så är man rätt inne i det, då har man lärt sig hantera diabetesen ganska bra. Ett år! Det kändes som en evighet, vi ville ha kontroll nu meddetsamma, vi ville ju göra det som var bäst för vårat barn från och med nu, inte om ett år!

Visst har det varit tungt, och visst har vi känt oss förtvivlade och som kompletta idioter ibland när inget blivit som vi trott eller förväntat oss. Men jag kan se nu att de föräldrarna hade rätt. Det är först nu, efter ett år, som vi "känner" Moiras diabetes. Det är först nu som vi har lärt oss att acceptera hur oberäknerlig den kan vara. Fullärda blir vi nog aldrig, men den tvekan och osäkerhet som fanns i början har vi kommit över. Vi gör så gott vi kan och det är gott nog.

Jag kan inte låta bli att skriva om våra vidare äventyr med skolan. Tidigare har jag uttryckt min åsikt om det konstanta sockerintaget som tycks pågå när något ska firas i skolan. Eftersom jag även deklarerade högt vad jag tyckte på skolan så blev det ett möte mellan personalen och oss föräldrar. Det gick, tyckte vi, ganska så bra. Personalen lyssnade och var så förstående. Givetvis skulle vi bli meddelade om något sockerfirande planerades och givetvis skulle de tänka på att inte göra det alltför ofta. Fyllda med tillförsikt (lite överdrivet) gick vi ifrån mötet. Inte för att vi trodde att allt skulle bli bra direkt men det var skönt att få ventilera sig lite och samtidigt så trodde vi faktiskt att personalen lyssnat. Men icke, det tycks ha gått in genom ena örat för att snabbt ta sig ut genom det andra.

Igår gick jag upp till köket i skolan efter skoltid. Vi hade inte fått någon meny för sista veckan (en av de saker som vi poängterade var viktigt) så jag fick i vanlig ordning ta reda på vad som skulle serveras. Väl uppe i köket pratade jag med den köksansvarige som sa att hon precis var på väg att ringa oss! Lite sent med tanke på att tisdagen redan var förbi, men OK. Hon kanske skulle ringa oss, inte för att hon ringt oss förut men chansen fanns ju. Vi diskuterade veckans meny och hon berömde min dotters klass. De var minsann aldrig uppe och hämtade saft i köket. De andra klasserna var där jämt och hämtade saft och det var ju inte så bra. Då tänker jag; Om det nu inte är så bra, varför får de hämta saft överhuvudtaget? Vore det inte bättre att barnen drack vatten istället? Och eftersom du är köksansvarig, varför köper du in saft till att börja med? Men jag sa inget för jag orkar inte. När jag var på väg att gå därifrån säger hon till mig,

- Förresten, vilken sorts glass ska Moira ha på fredag?

- Glass? säger jag, vad då för glass?

- Jo, det är ju avslutning och alla barnen ska få glass.

Det är ingen av personalen som berättat för mig att glass ska serveras men jag antar att de tycker att jag borde förstå det. Det är ju avslutning och givetvis ska det firas med något gott. Mötet vi hade spelade alltså ingen roll. Personalen som har hand om Moira har fortfarande inte sagt något till oss och de har garanterat ingen aning om att jag har pratat med köket. Det ska bli intressant att se hur de löser det här på fredag.

När vi pratade med rektor sa hon bland annat att det finns så mycket frestelser utanför skolan och att Moira kanske måste vänja sig. Vi föräldrar pratade om skolans ansvar och att det inte inte var skolans roll i samhället att vänja vår dotter vid frestelser. Hon ska inte behöva känna sig utanför i skolan. Men så tänkte jag, kanske rektor har rätt, det kanske är bra att hon får vänja sig redan där. Därför tänkte jag föreslå vid vårt nästa möte att de ska börja diskriminera alla flickor som går på skolan. Låt pojkarna ta över (än mer vad de gör idag) och ta all plats. Låt pojkarna fatta alla beslut. Se till att införa mer våld i skolan, diskriminera även invandrare (och speciellt om de är av det kvinnliga könet) och sälj alkohol, tobak och narkotika till barnen. Jag menar, detta sker redan ute i samhället och vore det inte bra om alla barnen blev vana vid det innan de kliver ut i vuxenlivet!

Klart är att jag överdriver, men ibland blir man blir så arg. Givetvis ska barnen få sig en glass på avslutningen, jag säger egentligen ingenting om det. Poängen är att ingen lyssnar och ingen bryr sig om vad vi säger. Det enda personalen behövde göra var att förvarna oss om glassen men nej, det är sådant jag får ta reda på själv. Fredag hade kunnat bli ännu en överraskning för dottern om det inte hade varit för oss föräldrar. Och visst är det kul med överraskningar, då kan man ju fira med socker!

Vi har kollat Moiras blodsocker varje natt nu sedan i mars, eftersom de är så hoppiga just nu. Men de senaste dagarna har vi i alla fall kunnat skönja en trend, och i går natt när Moira hde 4,9 vid 23-tiden och fick en halv smörgås och ett par klunkar mjölk så fattade mamman beslutet att i natt skulle det sovas! Enligt trenden så skulle hon klara sig hela natten på smörgåsen och säkerligen vakna på perfekta 5,0 eller så.

Det var inget lätt beslut att fatta, det kändes nästan lite busigt: - Oj, vad vi är vågade som sover en hel natt i sträck! Innan vi skildes åt i hallen (jag till sovrummet och pappan till gästrummet) så konstaterade vi att vi måste ju börja sova om nätterna någon gång, och det skulle säkert gå alldeles utmärkt denna natt.

Snarkade mig igenom natten som en klubbad säl och vaknade förvirrat av väckarklockan 06.05. Kollade Moira och upptäckte att hon hade 20,0. Tjugo komma noll! Nyvaken och grusig i ögonen kanske jag hade gjort något fel, bäst att kolla igen. 20,2. Jag som hade varit orolig snarast för att hon skulle vara låg på morgonkulan, men så är det med diabetes. Ibland har man bara ingen aning!

Hon fick ett par extra enheter direkt på morgonen, sedan har vi pumpat på med större doser än vanligt och nu ligger hon högt, men inte galet högt, till lunchen var det 12,9. Men hon är på gott humör och när jag oroligt frågade henne hur hon mådde tidigt i morse brände hon av ett bländande leende och kvittrade - Jag mår j ä t t e b r a !

Frågan är bara - n ä r ska vi våga sova hela natten igen efter detta? Inte i natt i alla fall, den saken är säker.

Någon förkylning har Moira inte fått ännu, så något virus verkar inte ligga bakom de hoppande och ganska höga värdena. Vi provar vidare med måltidsdoserna så får vi se. Det gäller att ha tålamod och rena detektivtalanger när man försöker hitta anledningen till oväntade värden, både höga och låga. Det kan bero på en hel mängd olika saker, framförallt mat, motion och insulin. Vad åt hon sist, hur mycket åt hon, hur mycket insulin fick hon då och var hon ute och sprang på rasten eller satt hon på trappan och bytte klistermärken?

En dag som denna, då det har fullkomligt ösregnat hela dagen, så har vi lärt oss att vi måste ge lite extra insulin. Hon rör sig mycket mindre en sådan dag än när solen skiner och det blir både cykeltur och Sagan-lekar i skogen. Men attans så mysigt vi haft idag, spelat UNO och varit en sväng på stan. Det är ju Falu-kalas, och redan igår var pappan och barnen på stan och åkte karusell bland annat (det är just vad Moira gör på bilden nedan), och då var vi ju tvungna att åka ner idag igen så att mamman också fick titta på allt (krafs) som var till salu.

I början var vi helt hysteriska på att hitta orsaker till värdena, framförallt eftersom vi var i en "inlärningsfas" och behövde förstå samband mellan orsak och verkan. Nu har vi accepterat att det ibland blir helt oförklarliga höga och låga värden, och det är inte alltid lönt att leta efter orsaken. Vi tillåter oss ibland att rycka på axlarna åt det och koncentrera oss på att behandla värdet istället, och planera för de kommande timmarna. Vi försöker i alla fall att inte gräva ner oss alltför mycket i jakten på Det Perfekta Värdet.

Igår blev vi uppringda av vår handläggare på Försäkringskassan, angående vår vårdbidragsansökan. Vi har haft tur, för våra kontakter med Försäkringskassan går smidigt, vår handläggare är trevlig och förstående och gör alldeles säkert sitt jobb på allra bästa sätt. Men vad hjälper väl det, när vi har ett system där ett gäng icke medicinskt kunniga politiker ska göra en bedömning om hur stort vårdbidrag vår dotter ska ha?

De hävdar att det görs en individuell prövning, men vi har hittills inte hört om några föräldrar till barn med diabetes som inte fått 1/2 vårdbidrag första året och tills de fyllt 7, sedan 1/4 vårdbidrag tills de fyller 16 (om det inte finns fler diagnoser, gluten tex). Anledningen till att vårdbidraget är högre första året uppges vara att det tar tid i början att lära sig om diabetes, och att man lägger ner extra mycket tid på att få barnet att själv acceptera och hantera sin sjukdom. Så efter ett år har man liksom vant sig och sjukdomen är under kontroll då, eller?

Härmed, kära nämndemän, är ni officiellt inbjudna att dela en eller ett par dagar i ett barn med diabetes liv. Tillsammans kan vi oroa oss över låga blodsocker, diskutera insulindos när Moira ringer före lunchen och trösta henne när hon är sugen på en kaka men inte kan få eftersom hon ligger lite högt. På småtimmarna kan vi förtroligt diskutera om huruvida Moira är på väg ur remission eller inte, vi är ju ändå uppe för att kolla Moiras blodsocker och kanske bre en macka eller ge ett par enheter insulin. Då kanske ni skulle förstå att diabetes är en sjukdom som kräver konstant behandling. Dygnet runt, varje dag. Ingen dag är den andra lik, och det ska tas beslut på beslut som kan få förödande konsekvenser om man inte är skärpt och noggrann.

Det är ett hån mot oss föräldrar att hävda att det görs en individuell prövning. Det är slöseri med vår tid och energi att hävda att det krävs en minutiös sammanställning om våra livs varendaste sekund för att nämnden ska fatta sitt beslut, när de ändå använder sig av "praxis". Att det kommer in några ansökningar överhuvudtaget är ett under, men mellan alla provtagningar, mitt i all stress, oro och sömnlöshet, så inser vi att det är viktigt för våra barn och vi trollar fram (för så måste det gå till, hur skulle vi annars hinna?) den tid som behövs för att kartlägga våra liv och skriva ansökan.

Heja alla föräldra till barn med diabetes! Stå på er och överklaga om det behövs! Så länge våra barn har rätten till individuell prövning så måste vi slåss för att de också ska få det. Ju fler av oss som hävdar den rätten, ju lättare får de som kommer efter oss. Vi hoppas att den orken finns när vi får vårt beslut, men det lär ju dröja, det är sex månaders väntetid (innan nämnden lyckas fatta ett beslut som de i praktiken redan fattat).

Snart är skolan slut för det här läsåret. Vårt första läsår med ett diabetesbarn. Som ni har läst tidigare så har det inte alltid varit så lätt att få skolpersonalen att förstå allvaret i att ta hand om ett barn med diabetes. Eftersom hon ser helt normal ut och allra oftast också mår bra så glömmer man lätt bort att hon har en "livsfarlig" sjukdom. Vad man inte heller ser är allt jobb som vi i familjen lägger ner på att hålla Moiras värden fina, så att hon ska må bra och kunna vara med i skolan som alla andra barn.

Det är alldeles för mycket fokus på fika och godis på skolan, inte minst vid avslutningar och som pris vid tävlingar. Har inte vi vuxna en övertro på att barnen "behöver" sötsaker som belöning? Är det inte så att de skulle bli minst lika glada för ett fat exotiska frukter - physalis, jordgubbar? - eller snygga pennor, suddgum, klistermärken etc om de nu måste få någonting? Kanske är en femkamp sista lektionen en mer uppskattad belöning än en polkagris efter en väl genomförd skoldag?

Det här kunde rektor instämma i under vårt senaste samtal. Dock finns en motvilja till att "förneka" de friska barnen fika och godis, bara för att Moira inte får äta så ska väl de andra kunna få det. Och hon kommer ju ändå att tvingas utsättas för att det finns godis och kakor i hennes närhet någon gång, så det är väl lika bra att hon vänjer sig? Det är alltså vad rektor sa och då blir man ju alldeles förtvivlad. Det är faktiskt inte skolans uppdrag att vänja vårt barn vid att omges av frestelser! Det är väl för f-n inte skolans uppdrag att förse några ungar med socker och fikabröd, enligt vår erfarenhet så fixar de det alldeles utmärkt på egen hand på fritiden! Har skolan helt missat sockerdebatten som pågår just nu?

Nyckeln är som vanligt måttfullhet. Vi har redan informerat personalen om att det är OK för Moira att fika ibland precis som alla andra, men inte för ofta och vi behöver få veta om det i förväg för att kunna planera för Moiras mat och insulin den dagen. Några godisbitar som slinker ner utan kompensation av insulin kan höja blodsockret ganska ordentligt, och i vårt senaste samtal med en av våra rektorer försökte vi förmedla vår oro för att personalen inte förstår hur allvarliga följder det kan få. Inför hösten måste vi sätta bättre rutiner på plats, speciellt eftersom hon nu börjar trean med nya klasskamrater och ny lärare.

Trots allt så verkade rektor lyssna och ta in vårt budskap. Om inte annat så tror jag att vi har lagt ännu en av grundstenarna för en fortsatt diskussion i ämnet. Kanske kan skolledningen rentav nappa på en hälsosammare inriktning för hela skolan, det tror jag skulle uppskattas av både föräldrarna och inte minst av barnen.

Trots en rejäl förkylning gav jag (Moira-mamman) mig ut på stan i dag, i sällskap av mamma. Det blev efter stor beslutsvånda ett par oerhört snygga blommiga skor, jag blir glad bara jag ser dem! Tack mamma! Mötte upp med Moira och pappan på stan, tog en vända till apoteket och med två stora kassar diabetesgrejer styrde vi stegen mot Åhléns för att äta lunch. Moira fick pannkakor med lite sylt (eftersom de inte har lightsylt) och en Cola light. Mums.

Väl hemma var pappan duktig och klippte det långa, saftiga gräset. Skönt, nu slipper vi skämmas över att vara de enda i grannskapet som inte friserat mattan. Så välvårdat det ser ut med en gång! Om vädret tillåter så ska jag knäböja i rabatterna i jakten på maskrosor och annat ovälkommet.

Storebror har varit nästan hela dagen med morfar i Leksand, på medeltidsmarknad. De verkade rätt nöjda med dagen båda två. Mycket folk, gycklare och annat pack, skojig mat (kolbulle?) och mycket att se på, tornerspel bland annat.

Moiras värden har varit osannolikt fina idag. Hela dagen! Men det är ju lördag, och vi har mätt upp dagens lilla godisportion som hon fick som efterrätt efter middagen, så det ska bli intressant att se hur hon ligger till kvällis. Vi har alltid lika svårt att dosera insulin för sötsaker (vilket hon inte får särskilt ofta). Man inser inte hur otroligt mycket kolhydrater det är i en liten godisbit!

Vi som inte har diabetes har alltid socker i blodet motsvarande ca 2 (två!) sockerbitar. Smaskar vi i oss extra socker eller kolhydrater så sätter bukspottkörteln omedelbart igång att producera insulin som ska ta hand om sockret och se till att det lämnar blodet och når musklerna. Nästa gång du myser med en påse lördagsgodis - glöm inte att tacka bukspottkörteln som fått jobba på övertid! Då kan man ju förstå att varje extra godisbit som en person med diabetes äter kräver en hel del insulin tillfört utifrån. Men hur mycket, det är frågan. Vi tillämpar kolhydraträkning i viss mån, men eftersom diabetesvården i Dalarna inte lär ut detta så har vi fått läsa oss till hur man gör, och provat oss fram. Vi hoppas på att vi "gissade" rätt i dag.

Jag har nu talat med rektor och jag tror att hon tycker att jag är en ganska så jobbig person. Givetvis så försöker man hitta en naturlig förklaring till vad som hänt. Det är ju bara en olyckshändelse!

- Pratade man med Moira innan hon åt godiset?

- Är det så att du försöker lägga skulden på min dotter? Är det hennes fel att hon åt den eller vad försöker du insinuera?

- Nej, inte alls, jag vill bara ta reda på alla fakta.

Det var som jag trodde. Man har svårt att ta till sig att pedagogerna som arbetar där har ett ansvar som vida överskrider Moiras ansvar. Hon är jätteduktig och hon kan en massa om diabetes men är man nio år så är det inte alltid lätt att stå emot grupptrycket och framför allt tänka klart i vissa situationer.

- Pedagogerna har en pedagogisk utbildning men inte en medicinsk som rektor sa till mig.

- Kanske inte det dummaste jag hört men bra nära nog som jag sa. Alla pedagogerna har blivit erbjudna att gå på en utbildningsdag på lasarettet samt att jag och min fru har haft våra egna "utbildningar" med personalen som jobbar med Moira och dessutom krävs det väl inte så mycket hjärnkapacitet att räkna ut att något händer med en diabetiker när man äter socker? Jag begär inte att de ska veta vad som händer medicinskt men de bör åtminstone förstå att det inte alltid är nyttigt!

- Jo, men det var många pedagoger inblandade i dagens tema och alla är inte insatta i Moiras sjukdomssituation fick jag till svar.

- Är det så bra att Moira är med pedagoger som inte är insatta? Borde inte de som brukar vara med henne informera de andra eller ska jag behöva vara på skolan hela dagen för att se till att allt fungerar?

- Jo, givetvis borde de ta ett större ansvar blablabla och så vidare.

Det tråkiga är att samtalet blev som jag förstod. Man skyller på den ena eller den andra,

- Det var ju otur, synd att det var så mycket just den här veckan, ja det var ju olyckligt...

Jag skulle kunna fortsätta hur länge som helst men orkar inte. Jag bryr mig egentligen inte om hur det hände, det är varför det hände som är min huvudvärk. Det borde vara rektors huvudvärk men jag får känslan av att hon inte sover dåligt på grund av det här. Jag sover dåligt, det gör jag alltid, det är synd bara att skolan är som den är så att man inte ens kan slappna av under skoltid. Det skulle betyda mycket för mig och min fru om vi kunde det.

Jag önskar att personalen och rektor hade varit med i bilen när Moira och jag åkte hem. Att få se och höra hur ledsen en liten flicka kan vara över att hon har diabetes är kanske något som skulle kunna få dem att ta det här på allvar.

Igår var en bra dag, den bästa på länge. Tyvärr höll det inte så länge utan nya orosmoln poppade upp så fort vi satte på oss shortsen och solglasögonen. Nu kunde det ha varit vädret jag pratade om för i Falun idag är allt grått, trist och regnigt men tyvärr är det inte det. Skolan har än en gång utmärkt sig i sin kompetensnivå om diabetes.

Idag var det matematikdag ute, en strålande idé. Jag skickade med ett skalat äpple och en smörgås för säkerhets skull. Man vet ju aldrig när de springer omkring och rör på sig hela tiden. Moira ringde vid lunch och hon hade 3,5 i blodsockervärde. Sådant kan ju hända, speciellt när det varit mycket rörelse. Så lillflickan drack lite mjölk, åt sin mat och tog sitt insulin efter lunch istället (hon brukar alltid ta innan hon äter). Jag åkte ner till skolan en halvtimme tidigare för att hämta henne och alla befinner sig ute på skolgården. Jag väntade lite i bakgrunden tills de var klara och klev sen fram och fick en jättekram (alltså fortfarande en bra dag). Moira sa att hon bara skulle springa och hämta ett recept från en fröken och trippade iväg. När hon kom tillbaka till mig så tittade jag:

Krispigt godis

25 gram smör eller margarin

2 matskedar sirap

1 matsked kakao

2 matskedar socker

7 matskedar cornflakes

20 knäckformar  

- Det här kan ju du inte äta lilla gumman säger jag. Hon tittar storögt på mig och säger,

- Okej då!

Då frågar jag varför hon skulle ha receptet och hon svarar,

- Vi har gjort sådana idag.

- Har du ätit några säger jag med en något barsk stämma.

Underläppen börjar darra på henne och hon börjar gråta och snyftar - Ja, det har jag.

Snabbt går vi in och kollar blodsockret och mätaren går i taket (ja, det var att ta i lite men 16,5 är inte nyttigt). Moira får insulin kvickt men eftersom jag inte vet hur mycket hon stoppat i sig ger jag henne bara en enhet. Sen går vi ut och letar reda på personal. Moira har bara ätit en meddelas jag.

- Vad fint, säger jag och skäller jag ut personalen med min allra myndigaste stämma. Och utan att gå upp i falsett, talar jag om vad jag tycker och tar Moira och går därifrån. Vid sådana här tillfällen är jag inte särskilt resonabel, man skulle faktiskt till och med kunna säga att jag är ganska så otrevlig att ha att göra med. Men med all rätt enligt min åsikt. Eftersom jag försöker inbilla mig själv att jag är en rättvis person tänker jag inte lämna detta ärende. Personalen har fått sin skopa ovett och nu är det dags för rektor. Jag har ringt men hon var upptagen i telefon och har blivit ombedd att ringa upp. Nu ska jag andas och lugna ned mig. Jag återkommer med rektors försvarstal, för visst blir det väl en sådan. 

Efter Moiras teaterframträdande igår åkte vi hem, hon ville inte stanna kvar när alla andra fikade. Alla skulle samlas på framsidan av skolan med medhavda picknick-korgar fyllda med vad vi antar, fikabröd, kakor och annat gott. Man kan tycka att vi är fördomsfulla men enligt min erfarenhet så brukar inte folk packa sina korgar med grönsaker och fullkornsbröd. Så vi åkte hem, för Moiras skull.

Idag var det ett nytt scenframträdande, nu inför resten av eleverna på skolan. Vi föräldrar fick inte vara med (Moira bestämde detta). Allt hade gått jättebra, sång och applåder och efteråt firade klassen med, ja vad tror ni? Godis, hipp hipp hurra vad bra! Alla barnen fick polkagrisar förutom Moira förstås, hon fick Dietorelle. Se, det var väl trevligt och omtänksamt kan man tycka, eller så kan man vara obstinat som Moiras pappa och inte tycka det, jag återkommer till varför.

Vid skoldagens slut så kom jag i vanlig ordning för att för att hämta dottern. Jag var lite tidig och upptäckte att klassen var ute i skolans trädgård så jag styrde mina steg dit. Väl där blev jag ombedd att stanna för de skulle fira av någon praktikant (eller liknande). Moira blir ombedd att sätta sig ner i gräset av en av fröknarna men vill inte. Fröken säger då åt henne att sitta ner för att alla ska göra det. Det sitter två barn i varsitt äppelträd och kommer inte till samlingen, de är vad jag sett ganska så rörliga av sig (svårt att sitta still, åtminstone vad jag lagt märke till när jag befunnit mig i skolan). De behöver inte komma ner och sätta sig, men Moira måste vara som de andra barnen (vissa har alltså privilegier). Så hon sätter sig ner, precis som de andra minus två och praktikanten avtackas. Alla barnen får sen en polkagris till, ja förutom Moira förstås för hon är ju inte som de andra barnen längre. Hade de tagit med sig Dietorelle den här gången? Nej, det är ju så svårt att komma ihåg att barnen har olika behov!?

Historien slutar inte här, inte på långa vägar så dröj kvar en stund till, poängen kommer snart.

När Moira och jag ska till att gå så frågar ovannämda fröken om vi ska komma på fritidsfesten imorgon?

- Nej, säger jag.

- Varför inte det? svarar hon.

- För att det är för mycket fokuserat kring fika är mitt svar och så går vi.

Fritidsfesterna går nämligen ut på att föräldrarna bakar så mycket som möjligt och att eleverna sen vräker i sig så mycket som möjligt. Ganska så lätt att räkna ut att Moira kanske inte uppskattar något sådant, jag menar de är ju proffs som jobbar så vad kan man begära?

Nu kan det tyckas att jag är en anings tyken och inte unnar barnen lite godis, det må så vara. Men samtidigt så är jag Moiras pappa och eftersom ingen annan tycks tänka på hennes behov (och individens behov är de som ska fokuseras enligt läroplanen, LPO 94) så måste jag göra det. Det är inte kul att vara nio år och flera gånger under en vecka tvingas avstå från något som alla andra får, speciellt när det är en fråga om hennes hälsa. Det finns en del som säger,

- Putta på lite extra insulin bara, då fixar det sig.

Och då säger jag, ska hon behöva ta extra sprutor bara för att skolan ska fira? Hur många av läsarna här drar in en spruta i magen för att fira något roligt? Det finns en orsak till att hon inte ska äta för mycket socker. Det finns faktiskt en orsak till att människor inte ska äta för mycket socker, diabetiker eller inte. Varför ska man jämt fira saker genom att vräka i sig socker i skolan? Är det ingen av de "proffsiga" pedagogerna som följt med i sockerdebatten som pågår ganska så intensivt i media? Det är helt enkelt inte nyttigt men ändå så lär skolan ut att fira, det gör man på bästa sätt genom att stoppa i sig onyttigheter. Ivrigt påhejade av föräldrar som ska bjuda på glass så fort något barn fyllt år, haft namnsdag eller tappat en tand.

Jag vill inte vara den personen som tar allt gott ifrån barnen. Givetvis ska barnen få fira och visst ska man få ha tårta på födelsedagen, glass vid stranden, godis på lördag, chips och läsk på fredag, fika hos mormor på söndag och så vidare och så vidare. Men måste skolan, som faktiskt har ett samhällsansvar, hänga på den här trenden? Jag må vara gnällig, jag må vara förbittrad över situationen min familj befinner sig i, jag må vara en missunsam människa som inte unnar någon annan något bara för att min dotter inte får. Jag kanske till och med har helt fel! Det må så vara, men säg inte det till mig, säg det till en liten nioårig flicka som så gärna vill vara som alla andra men inte får på grund av sjukdom och inte kan för att skolan inte tillåter det. 

Barnen i Moiras klass var helt underbara när de spelade upp sitt teaterstycke "Falu marknad 1905" för oss på skolan ikväll. Som de har övat och övat, sjungit sånger från morgon till kväll och bara väntat på premiären. Allt gick enligt planerna (vi i publiken märkte då inga missöden) och det blev rungande applåder och varsin ros till de små aktörerna när de var klara. Ett extranummer fick de lov att framföra också framklappade av ivriga och stolta föräldrar, syskon och mor- och farföräldrar.

Det är vid sådana här tillfällen som vi blir smärtsamt påminda om hur annorlunda vi är nu när Moira har diabetes. Noggrann planering krävs vad gäller måltidsplanering och tider för injektioner. Dessutom är det nervöst för Moira, hon har varit orolig att hon ska få en insulinkänning på scen. Så hädanefter måste någon av oss föräldrar alltid sitta på första parkett (något positivt i allt elände - vi ser alltid bra i alla fall!) redo med dextrosol om hon skulle ge oss den "hemliga" signalen som vi har kommit överens om och som betyder att hon känner sig skakig.

Efter teatern skulle alla samlas för att fika på skolgården, men det ville inte Moira stanna kvar på eftersom alla hade med sig bullar, kakor och andra lockelser som gör det extra svårt för en liten tjej att ha diabetes. "Jag blir bara så frestad, vi åker hem och äter kvällis istället" som hon sa.

Men vi kan med lättnad se tillbaka på ännu en ny erfarenhet, och Moira vet nu att det går alldeles utmärkt att spela teater även om man har diabetes. Och imorgon väntar ännu en föreställning, för alla andra klasser på skolan.

Idag har Moira och jag varit på kalas. Det var inte vilket kalas som helst utan det var ett badkalas. Sjutton stycken små tjejer i en 35-gradig bassäng fylld med badleksaker och en stor kana vid sidan. Inte undra på att pappa var lite orolig. Det var full fart i bassängen så pappan vankade fram och tillbaka vid sidan av den spanandes efter Moira hela tiden. Det var också i den här bassängen som Moira fick sin första dokumenterade känning, dvs blev låg. Det gjorde inte situationen lättare för mig. Hur som helst så flöt kalaset i badet på alldeles strålande och Moira var en lycklig liten tjej när barnen studsade upp för att duscha och sen äta pizza.

Väl vid matbordet började det trassla lite. Moira hade ett perfekt värde så det var inte det. Först så fannns det ingen sockerfri saft men eftersom jag planerar i förväg (vis efter tidigare kalas) så hade jag med mig Pepsi Max till dottern. Pizzan blev försenad och pappan började bli orolig, skulle de hinna dit med den innan Moira sjönk (inte i bassängen) eller skulle jag bli så illa tvungen att ta fram nödsmörgåsen. När pizzan väl kom lyckades Moira bli serverad sist och hon upptäckte då också att det var champinjoner på den, - Usch, som hon sa. Snabbt som ögat plockade jag bort dem och, - Voila, en Vesuvio! Hon åt en liten trekant och inväntade sedan glassen. Jag passade på att för första gången ge henne Levemir när hon satt upp, gick alldeles utmärkt, och sedan också ge henne NovoRapiden. Många sprutor, men vad gör man inte för att ha roligt. Till glassen serverades det en massa maränger och strössel, Moira fick en halv maräng sen ansåg jag att det var nog. Hon ville ha mer glass också men när jag sa nej så tog det roliga slut. Alla andra barnen försåg sig friskt med maränger och tog mer glass och där satt min lilla dotter med en tår i ögat. Vi gick ut till ett litet rum utanför poolen och där satte hon sig i mitt knä och grät. Hon tycker att det är så orättvist och jag kan inte annat än att hålla med. Som lök på laxen så var alla Moiras kläder dyngsura när vi skulle hem så hon fick låna min kofta och använda den som klänning. Väl hemma blev det en tår i mammans knä också men nu är det bra.

Jag har full förståelse för min dotters känslor samtidigt som jag har full förståelse för hur kalaset var ordnat. Det var jättebra, bad och badgymnastik, grönsaker på bordet och jättefint. Det var bara allt det här sockret som kommer fram när det ska firas. Då påminns hon om att hon inte är som alla andra och för en nioåring är det inte en skön känsla. Nästa gång vi åker på kalas ska vi förbereda dottern ännu bättre. Givetvis ska födelsedagsbarnet servera det hon vill, det hör till. Vi måste bara komma ihåg att prata om det hemma så att man är beredd på chocken, då kommer det nog att gå bättre.

Mormor ringde lagom till mellis, för att prata blodsocker och insulin, som vanligt när hon hämtat Moira på skolan. Samtalet avslutas med ett "Jo, förresten, det var brandövning på skolan idag. Ingen kom ihåg att ta med Moiras svarta väska ut (innehåller blodsockermätare, druvsocker etc. mammans anmärkning) och Moira fick en känning på skolgården, men ingen fick gå in igen för att hämta svarta väskan förrän brandövningen var över."

Iskyla breder ut sig i kroppen. Eftersom Moira befinner sig välbehållen hemma hos mormor så inser jag att det måste ha ordnat sig på något sätt, men jag ser scenariot framför mig och det knyter sig i magen när jag inser vilken ångest min lilla flicka måste ha fått. Hon därute på gården, med en insulinkänning. Räddningen, druvsockret, ligger i en låda i klassrummet. Så nära men ändå så långt borta. Katatstrofläge med möjlig dödlig utgång.

Moira hade druvsocker i fickan, så det löste sig den här gången. Men det ansvar vi föräldrar till barn med diabetes har sträcker sig oändligt mycket längre än vad vi ibland klarar att hantera. Vi måste tänka på ALLT, vi ska vara övermänniskor som ska kunna fundera ut alla tänkbara och otänkbara händelser, vi ska sätta upp en krisplan för Livet. Så fruktansvärt tröttsamt.

Skolans personal fick nog lite skrämselhicka, för nu har de redan planerat för hur de ska agera vid utrymningar, tagit med på listan att den som är ansvarig för klassen också är ansvarig för att få med Moiras svarta väska. Skönt. Men oron gnager - vad är det nästa gång?

Nu måste jag få lätta mitt hjärta med ett problem som tyngt oss under ett par veckor (eller snarare sagt under hela detta skolår av och till): skolmaten. Eftersom dottern har diabetes är inte all mat så passande för henne. Potatisbullar, potatismos och stuvade makaroner är sådant som kan få blodsockernivån att rusa iväg. Fisk, tunna buljongsoppor och annat kan göra att blodsockernivån dalar betänkligt efter ett tag och dottern får då lågt blodsocker. Allt går ju givetvis att lösa med rätt mängd insulin men är man nio år är det inte alltid så enkelt att räkna ut vad som är rätt. Vi har instruerat dottern att ringa oss varje dag vid lunchen så att vi kan konferera över vilka åtgärder som bör tas. So far, so good!

Vi har dock ett problem. Det är väldigt sällan som vi vet i förväg vad som serveras i skolan. Under det här skolåret så har vi under vissa perioder fått matsedeln veckan före, och under vissa perioder har vi inte fått någon alls. Om jag inte missminner mig så är det fyra veckor sen sist. Kökspersonalen är väldigt duktiga på att laga mat och de är också duktiga på att ta beslut, men är det för mycket begärt av oss att viljal ha matsedeln några dagar i förväg? Jag tycker inte det. Idag traskade jag upp till köket och svaren var desamma som de brukar vara.

- Det är något fel på våran mejl så vi kan inte skicka, vi har gett en kopia till läraren.

Läraren har som vanligt ingen aning, har inte sett någon kopia och skulle de ha gjort det så skulle de självklart gett en till oss.

Jag har jagat menyer under de här två terminerna och jag har många gånger själv fått upplysa lärarna om vad det blir för mat under veckan, är detta rimligt? Mitt svar: ett rungande nej.

Något som är viktigt för dottern är att hon får en bra, nyttig och varierad kost. Men det här är inte bara ett diabetesrelaterat problem. Tänk er själva att ni fått spaghetti & köttfärssås till lunch och så kommer ni hem. Där står mamma/pappa/frun/maken och lagar mat och ni frågar:

- Vad blir det till middag?

- Jag svängde ihop lite pasta och köttfärssås, det är strax klart.

Hur kul är det på en skala? Nej just det, inte särskilt kul.

Nu har jag tröttnat på att springa som en jojo mellan kök och klassrum. Jag har tröttnat på att ringa och mejla. Nu vill jag faktiskt ha menyn serverad! Imorgon är det jag som stegar upp till rektorn och kräver att hon ordnar till detta, jag har gjort mitt och orkar inte mer. Den lilla energi jag har vill jag lägga på annat. Måttet är rågat och skopan är full, det är dags att skolan tar detta på allvar. 

I sommar ska vi på läger för barn och ungdomar med diabetes i Dalarna. Det är ett gyllene tillfälle att få utbyta tankar och erfarenheter med andra familjer i samma situation som vi. Det är så skönt att inte behöva förklara sig hela tiden och tryggt att veta att ungarna springer omkring bland människor som vet precis vad det handlar om och vet som ska göras om något skulle hända.

Det är också ett bra tillfälle att få fylla på kunskapen om diabetes, att få träffa läkare, dietist och diabetessköterska och ställa frågor och diskutera. En vecka som ger inspiration att klara årets övriga 51 veckor!

I dag har jag ringt runt till ett antal läkemedelsleverantörer för att höra om de är intresserade av att sponsra lägret, eftersom vi vill fylla veckan med roliga aktiviteter och landstingets pengar inte räcker hela vägen. Helt otroligt vilken bra respons jag fick! Jag inser att sponsring är sponsring och att det är en marknadsföringsaktivitet som vilken annan som helst, men jag blev ändå glad av de genuint positiva reaktionerna och förståelsen för vilken nytta diabetesläger gör för barnen. Nu hoppas vi bara att de verkligen kommer att bidra på ett eller annat sätt, så att lägret blir en kanonvecka även detta år!

I morse när jag vaknade var jag trött (whats new?). Dottern fick sitt morgoninsulin och så kontrollerade jag hennes blodsockervärde. Hon var inte i närheten av att vara låg så jag beslöt att vi båda skulle ta en sovmorgon. Sagt och gjort, vi somnade om (i sanningens namn kan jag inte riktigt säga att dottern vaknade överhuvudtaget) på en sekund. En timma senare, vid halv åtta väcker frun mig och undrar hur det är.

- Allt är under kontroll, meddelar jag och trycker ner huvudet (mitt!) i kudden igen.

- Du tror inte att Moira behöver frukost och lite insulin för att komma ned lite? säger frun.

Ett problem med mig vid halvåtta-tiden på morgonen efter en sömnlös natt är att jag inte tror särskilt mycket, och inte heller tänker jag något. Såklart har frun rätt, det har hon ofta i diabetesrelaterade frågor. Eftersom hon också agerar bra mycket fortare än jag så har dottern tagit sig upp, blivit serverad frukost och fått sitt insulin för maten innan jag ens har lyckats svänga vänster ben över sängkanten.

Frun kommer sedan och lägger sig i sängen bredvid mig för att vila lite och jag dröjer mig kvar ett litet tag till. Till slut, efter mycket om och men, lyckas jag få även högerbenet över sängkanten och kroppen rätar då på sig automatiskt så jag sitter upp. Jag tassar ut från sovrummet för att inte störa frun och går för att hålla dottern sällskap när hon intar frukosten. Väl ute ur sovrummet ser jag dottern sitta med ett tomt glas och en tom tallrik, allt är uppätet och hon meddelar att hon är uttråkad (hur lång tid låg jag kvar egentligen?). Vi smyger bort till lekrummet och sätter oss och spelar Pettson och Findus kapplöpningsmemo. Givetvis är jag chanslös. Jag som inte ens kan komma ihåg vad jag heter på morgnarna, hur ska jag komma ihåg var små brickor med bilder på Pettson och Findus ligger och sedan para ihop dem (att de sedan ser nästan likadana ut gör inte saken bättre)? Dottern krossar mig totalt trots att jag faktiskt försöker. Lite senare släntrar sonen upp och undrar vad vi håller på med.

- Får jag vara med?

- Såklart du får det, säger jag, men först måste jag koka en kopp te till mig själv så att jag får upp ögonen.

- Kan jag också få te, säger sonen.

- Jag vill också ha te, säger dottern (som aldrig annars dricker te), men måste jag ta en spruta  då?  

Då vaknade jag till ordentligt. Trots att det inte är mycket mjölk i teet så vet hon att det kan krävas insulin för det. Hon är duktig min dotter. Tänk att hela tiden behöva tänka på att det man äter måste balanseras upp med något annat. Jag är stolt över att hon är så förståndig trots sin ringa ålder, det lovar gott inför framtiden. Och för er som undrar, hon slapp ta en spruta för teet, det var bara en gnutta mjölk i koppen.

Det är en ganska så konstig känsla att ge sin dotter injektioner stup i kvarten, och än mer påtaglig blir den känslan nu när min fru är på tjänsteresa. Jag kommer ihåg när vi var nyss inlagda på lasarettet och vi föräldrar skulle få pröva att injicera oss själva (koksaltslösning). Man satt där och tvekade med sprutan i högsta hand. Jag antar att det har något att göra med självbevarelsedriften för det tog ett tag innan man vågade trycka till. Väl där kunde jag konstatera att det inte kändes någonting, och jag sa det inte bara för att trösta dottern, det var faktiskt smärtfritt. Under den tid som har gått sen vi startade det här har jag dock lärt mig att det kan göra ont, beroende på var man tar sprutan, vad som finns i sprutan och framför allt i vilken sinnesstämning man befinner sig. Är dottern upptagen med något som händer runt omkring märker hon det knappt (om man inte råkar träffa en nerv eller en liten blodåder) men vid andra tillfällen kan det svida till ordentligt.

Förut när vi använde Lantus som basinsulin så sved det nästan jämt men pappa (dvs jag), var i dotterns ögon expert och jag blev alltid tillkallad vid dessa tillfällen. Efter att vi bytt ut Lantus till Levemir har mamman seglat fram och blivit "bäst" på injektionerna enligt Moira så hon föredrar att mamma sköter det. Det känns lite tveeggat. Jag är inte särskilt förtjust i att sticka min dotter med sprutor så det är i ärlighetens namn ganska så skönt att slippa. Men samtidigt så känner man sig utanför och man vill gärna hjälpa till. Så ibland propsar man på att få göra det. Det brukar gå bra vid dessa tillfällen men det är mamma som är bäst i alla fall.

Nu när mamman är på tjänsteresa har dottern inget val. I skolan tar hon själv sina injektioner men här hemma hjälper vi alltid till med det, och eftersom jag är den enda vuxna som är hemma så får jag följdaktligen ta hand om injektionerna. Konstigt nog är det en lyckokänsla! Åtminstone tills man börjar leta efter ett bra ställe att sätta nålen i. Hennes lilla mage är full av blåmärken i alla slags storlekar och färger, och detsamma gäller låren. Jag försöker desperat orientera mig runt för att hitta ett ställe där man kan ta tag utan att det gör ont på henne och trycka in nålen utan att träffa ett blodkärl. Blåmärkena avslöjar att man inte är särskilt framgångsrik med det senare. Lyckokänslan över att få vara med försvinner och man blir bara ledsen. Givetvis visar man det inte för dottern men inom mig gråter jag och önskar att det var min mage som var blåprickig (den skulle dessutom behöva lite färg) och att det var jag som hade diabetes (om nu någon i familjen måste ha det). Ibland har jag svårt att acceptera sjukdomen, jag är väl kvar på förnekelsestadiet vid vissa tillfällen men jag gör vad som behövs när det ska göras. Dottern däremot, är oftast en skinande liten sol som har tagit det här mycket bra. Just nu tittade hon på mig och fyrade av ett leende, ett leende som suddar bort pappas grubblerier för tillfället.