Förenen eder

Min, mammans, första och enda kontakt med föreningslivet slutade lika fort som den började. Jag och min goda vän, tillika diabetesmamma, äntrade i går kväll ABF's lokaler i förhoppningen att kunna starta upp en enkel verksamhet för barn med diabetes i länet och för deras föräldrar. Vi har skissat och spånat och kunde lämna fram ett enkelt förslag till arbetsgruppen i länsföreningen. Men ack vad vi bedrog oss! Det tedde sig smått omöjligt att göra något utan egen styrelse och gud vet vad. Administration upp över öronen hur vi än vred och vände på det. Vi trodde verkligen att vi skulle tas emot med öppna armar, så trögheten och motståndet kom fullständigt oväntat. Vi tassade ut ur lokalen, lite slokörade men samtidigt fulla av fnitter, av chocken kanske.

Jag har som sagt ingen tidigare erfarenhet av föreningar, men måste det vara så himla svårt? Vi ville ju bara nätverka och dela med oss av erfarenheter till andra föräldrar, under föreningens flagga. Nej, det får nog bli en annan lösning på det hela. Det där verkade inte vara något för oss. Vi fixar själva, så får de som vill hänga på, med eller utan föreningens välsignelse.


Höna av en fjäder

Tänk att man ska behöva bli så upprörd över ingenting! Både mamman och pappan blev inbjudna till rektorn idag för att diskutera telefonsamtalet från syster häromdagen. Skönt att hon tog tag i det på en gång, ett pluspoäng redan där alltså.

Allt visade sig vara ett missförstånd, en miss i den omtalade Kommunikationen mellan ledningen och personalen. Se där! Det fanns inget problem, alla är nöjda och glada och låt oss nu fortsätta med det på varsitt håll. Rektor medgav att det hela var hennes fel, hon hade inte kollat fakta och hon hade inte updaterat syster ordentligt innan hon bad henne ringa oss. Pluspoäng igen!

Det finns fortfarande kvarstående frågor som vi måste reda ut så småningom, men just nu hoppas vi att allt ska rulla på som förut, den dagliga rutinen med Moiras personal fungerar ju kalasbra.

(Det enda syrliga med mötet var att de ville att vi skulle vara tacksamma för den "service" Moira får på skolan - för den är ju så fantastiskt bra, det har vi ju själva precis sagt! Vi är som sagt mycket nöjda med Moiras personal och det de gör för henne, men faktum är att hon får precis det hon har rätt till enligt lagen, varken mer eller mindre! Jag uppskattar det, men VÄGRAR stå i tacksamhetsskuld till skolan för det! Mamman, som normalt är den coola i sådana här situationer, fullkomligt pyste över i ilska över detta. Det var väl den berömda droppen kanske.)

Allt är ju bra! Eller?

En ständig följetong på våran blogg är Moiras skola. Inte nog med att vi drabbas av en stor sorg i familjen i och med att ett av våra barn fått en minst sagt besvärlig och obotlig sjukdom - vi måste dessutom bråka med skolan för att få förståelse för den extra omsorg som Moira behöver. I den nya klassen har det visat sig att den nya personalen är minst sagt tillmötesgående och vill på alla sätt göra så att det fungerar för Moira i skolan. Vi är riktigt nöjda, och det verkar bara bli bättre för varje dag. De lär sig allteftersom de stöter på verkliga problem och situationer som det är svårt att förutse för oss föräldrar. Som när Moira irrade sig ut på skolgården när hon var låg och lite "lost" - genast infördes en regel om att ingen lämnar klassrummet utan att räcka upp handen och fråga. Tjusig lösning utan att peka ut Moira, tycker vi.

Nej, vårt problem är inte personalen. Rektorerna däremot, eller rektor ska jag väl säga nu eftersom de delat upp klasserna sinsemellan och vi numer alltså är tilldelade den ena av rektorerna, har väl inte riktigt samma uppfattning som vi angående barn med handikapp i skolan.

Låt mig berätta en liten historia. I torsdags förra veckan rapporterade Moira att de gått iväg ganska långt från skolan på gymnastiklektionen. Endast en lärare och, såvitt Moira hade uppfattat, utan telefon eller särskild utrustning för Moira. Vid skolans slut frågade pappan en i personalen om de hade tänkt på Moira och vad de skulle göra om hon blev riktigt låg så långt från skolan, men blev hänvisad till rektor eftersom det verkade vara en fråga om resurser.

Rektor gick inte att få tag på i fredags, och i går efter lunch var det dags för utegymnastik igen. Alltså försökte jag få kontakt med rektor på morgonen för att ställa samma fråga, men hon fanns inte tillgänglig. Inte heller gymnastikläraren kunde nås. Lämnade meddelanden och hoppades hinna prata med någon innan lektionen.

Telefonen ringde när jag satt på jobbet, och det var skolsköterskan som ringde på uppdrag av rektor som tyvärr inte kunde ringa upp mig. Så bra, tänkte jag, och förklarade läget för syster. Bad henne tala om för gymnastikläraren att han borde ta med sig en mobil och helst också en smörgås åt Moira om de skulle iväg långt igen. Han fick gärna ringa mig om han ville prata om vad som behövd göras.

Men, se, här tog diskussionen en helt annan vändning än vad jag hade förutsett. Syster ville inte alls diskutera mitt gympaproblem, hon skulle prata med läraren om hon fick tid att leta rätt på honom. Istället ägnade hon 20 minuter åt att tala om för mig att personalen mår så dåligt av stressen att ta hand om Moira, att vi ställer orimliga krav på skolan, att de inte kan ha koll på Moira precis hela tiden och att vi måste släppa kontrollen lite och låta Moira ta ansvar för sin egen diabetes. Hon sa också att vi verkar vara jätteoroliga för att lämna Moira på skolan och hon ville att vi, rektor och vår läkare och diabetessköterska borde träffas för att se till att vi var inne på "samma linje". Hade jag förresten någon jag kunde prata med? Kurator på lasarettet? Det är tydligen jätteviktigt att man gör det när man drabbats av en kris som våran. (Hon har ju dessutom en mamma med insulinberoende diabetes, så hon vet minsann vad det handlar om).

Vad säger man? Jag blev alldeles kall och, som den mes jag är (kallas diplomati i finare kretsar) försökte jag försvara mig på varje punkt, undrade vad det egentligen var som vi var på olika linjer om? Mådde personalen verkligen så dåligt utan att vi fått en endaste liten indikation om det när vi träffats varje dag? Och vad då - var vi rädda? Vi är ju tryggare än vi någonsin varit på skolan,  jag fattade ingenting! Och vem är hon att uppmana mig att söka psykologhjälp? Det var ju inte ens jag som sökte upp henne, det var hon som ringde mig och syftet med samtalet var mycket handgripligt, praktiskt och enkelt!

Hon blev glatt överraskad när jag förklarade att vi är nöjda, och att enda gången jag behöver ha lasarettet med på ett möte är om vi ska träffa rektor, för där ligger jag i lä i argumentationen om pedagogiska principer och så vidare.

"Så ni är nöjda alltså?" undrade hon tveksamt.

"JA!" snudd på skrek jag i telefon.

"Jamen det är ju jättebra!" sa hon förvånat.

"Så vad är det egentligen du vill? Vad är problemet?" frågade jag, kanske lite irriterat.

Där fick jag ytterligare en svada om resursfrågor ("Det kan ju finnas andra barn i klassen med diverse problem, men vi kan ju inte sätta en assistent på varje barn.") men jag kan ju bara tala för mitt barn, inte ställa krav för andras barn, det får de göra själva. Det är ju inte så att Moira behöver lite extra stöd i undervisningen - om de inte har koll på henne så kan det, om det vill sig riktigt illa, innebära livsfara för henne att vistas i skolan. Och så vidare, jag orkar inte ta med allt som hon drog upp.

Mycket blev sagt från hennes sida, och jag försökte försvara och förklara så gott jag kunde. Hon var inte otrevlig, men samtalet var mycket obehagligt och jag kände att hon klev innanför gränsen och lade sig i saker som hon inte har med att göra. En obehaglig känsla kröp fram, att hon med det här samtalet gick rektorns fula ärenden och inget annat.

Vi har dessutom fått bekräftat från personalen att de inte alls tycker att det är jobbigt med Moira i klassen, eller att vi ställer orimliga krav - tvärtom tycker de att det fungerar väldigt bra. Snälle pappan har lovat ta ett snack med fru rektor och en gång för alla reda ut vilket skolans ansvar är när det gäller barn med diabetes. Så slipper vi bli uppmanade att söka professionell hjälp hos lasarettets kuratorer, och så slipper de ha synpunkter på hur  vi ska hantera vår dotters diabetes.

Sweet dreams

I går kväll kl 23 var det dags för kvällskontrollen igen. Stack Moira i ringfingret med ett litet klick, väntade sedan på mätarens pip. 5,2. Perfekt. Här hände något ovanligt. Hon satte sig upp på knä i sängen, fortfarande sovandes. Hon förde upp handen mot munnen ungefär som om hon höll ett glas i handen. "Drack" ett par klunkar, vilade lite, drack sedan igen. Uppenbarligen måste hon ha hört provtagningspipen i sömnen och kopplat det till att vara låg. Duktig som hon är satte hon sig upp och drack sin söta saft, fast hon sov! Så himla sött men tragiskt på samma gång. Tänk vad hon har fått vänja sig vid konstiga vanor.

5,2 är ju ett fint värde, men något lågt kanske, skulle hon klara natten på det? Hon åt ett OK kvällsmål, så det borde hon göra. Satte klockan på 03.00 och trynade in bredvid lilltjejen efter att försiktigt lagt henne ner utan att väcka henne. Jag hade migrän och dagens tjänsteresa med sex timmar på tåget hade inte direkt gjort det bättre, så jag var riktigt slut. (Ringarna under ögonen är numera permanenta, tack gode Gud för Lancômes coverstift!)

Klockan 05.40 vaknade jag till och tänkte att det borde väl vara dags att kolla henne snart? Jag har inget minne överhuvud taget att jag hört väckarklockan och stängt av den, men det måste jag ha gjort, för jag var noga med att dubbelkolla att den var ställd på 03.00 innan jag somnade. Shit!

Fumlade med mätaren och kollade Moira. 3,0. Typiskt! Andra gången någonsin jag är så trött att jag missar mitt-i-natten-kollen och då är hon låg framåt morgonen! Annars brukar hon alltid ligga bra. Hrmpf.

I natt tar pappan över nattvaket och han brukar inte missa nattkollen. Det har visserligen hänt någon gång att han vaknat upp någon halvtimme "försent" med väckarklockan i handen, men han har aldrig missat helt. Jag ska sova i gästrummet. Snark.

Svindlande höjder

Idag hade Moira idrottsdag. En heldag uppe på Lugnet med löpning, kast och hopp i alla dess former. Som förälder blir man givetvis en aning orolig. Ska hon klara av allt utan att bli låg? Vare sig jag eller mamman kunde vara med på det första passet, det räckte med att jag kom försent till min morgonlektion på Högskolan eftersom jag körde Moira till idrottsplatsen. Så vi oroade oss för låga värden hela förmiddagen.

Kvart i tolv när jag slutade så jäktade jag över till idrottsplatsen och Moira och fann henne lutandes mot ett staket. Hon grät.
- Men vad är det lilla gumman, frågade jag.
Hon tyckte att hon hade varit så dålig i alla grenarna. Springa kunde hon inte, hoppa längd var omöjligt och kasta boll skulle vi bara inte prata om! Som den gode förälder man vill vara så försökte jag trösta henne så gott det gick, men icke. Tårarna kom ännu snabbare nedför kinderna och Moira var verkligen otröstlig. Då bestämde jag mig för att kontrollera hennes blodsockervärde. Vi gick och satte oss på läktaren och jag fumlade med kontrollsakerna. Först tittade jag i boken och såg att hon hade haft 15,2 vid lunch. Det var högt. När jag kontrollerade henne så tycktes det ta en evighet innan mätaren avkunnade sin dom, 17,4. Svindlande höjder! 

Här hade jag troligtvis hittat orsaken till hennes sorg. Höga värden gör att hon ibland blir ledsen och inte heller har hon 100% koll på vad hon gör då. Ännu en förklaring för de "dåliga" resultaten hon hade presterat (personligen tyckte jag att hennes resultat var bra men försök förklara det för en ledsen 9-åring). Det var bara att ta fram insulinpennan och trycka på med två enheter. När jag satt där med pennan började jag fundera på om det fanns någon dopingpolis i närheten. Hur ser det egentligen ut när en vuxen man sitter och ger sitt barn en spruta i magen på en idrottsplan?

Lite senare när vi var klara med insulinet var det dags för nästa gren, höjdhopp. Moira och jag släntrade över till höjdhoppsställningen och de två klasserna med treor (51 elever) som stod där. Sen började strömhoppen. Alla fick två hopp på sig på varje höjd. Rev man båda var man ute. En efter en försvann de och till slut så var det bara Moira och en tjej ur den andra trean kvar. De båda rev ut sig på samma höjd. Helt plötsligt var Moira bäst i klassen och på delad första plats av treorna. Det, mina damer och herrar, det var svindlande höjder det också, både för Moira och mig. Hon var glad och lycklig för att hon lyckades och själv hade jag redan bokat biljetten till Monaco i tankarna och flyttat in bredvid Kajsa Bergkvist, Moiras nya träningskompis.

Vi delar något

Käkade lunch med en mamma som också har ett barn med diabetes. Vi kände inte varandra tidigare och skulle förmodligen aldrig ha träffats om det inte vore för att vi delar det unika att våra barn har diabetes.

Samtalet över lunchen handlade givetvis mest om insulinsorter, pumpar, HbA1c-värden, stickmärken på armar och ben och annat diabetesrelaterat. Med avbrott klockan 13 när mamman ringde till sitt barns skola för att kolla hur han låg till. Hon ringer klockan 9 och 13 varje dag. Helt naturligt för en annan diabetesmamma, mycket underligt för arbetskamrater och vänner.

"Ringer du varje dag?" frågar de tvivlande.
"Ja, varje dag klockan 9 och 13" svarar hon trött.
"Men, menar du varje dag? Att du orkar!" säger de fortfarande tvivlande.
"Bara på ojämna onsdagar eller vad tror du? Pucko!" skulle hon kanske vilja säga men behärskar sig och svarar milt "Ja, varje dag, det går så bra så".

Trots att det mesta av lunchen handlade om en obotlig sjukdom så hade jag spänst i stegen på väg tillbaks till jobbet. Visst, livet med sjuka barn suger rejält emellanåt, men vi föräldrar delar något som andra inte ens får glänta på dörren till under sin livstid. Vi delar en sorg, men också en himla massa glädje. I vårt samtal fanns hopp om framtiden (botemedel så småningom, tills dess bättre hjälpmedel), engagemang och förståelse. Diabetes är en djävulsk sjukdom, men den har fört med sig många bra saker trots allt. Nya vänner inte minst.

Hönan blir stor

Vår lilla höna håller på att bli stor. Hon har börjat trean och lämnat småbarnsåren bakom sig. Nya jeans och axelremsväska (hallå! vart tog ryggsäcken vägen? den används numera bara när hon cyklar) gör att vi knappt känner igen henne. Ångest! Vi har föreslagit att vi skulle kunna berika familjelivet md ytterligare ett barn, men det vägrar hon blankt. Hävdar bestämt att om vi skaffar ett barn till så ska hon döpa det till Skitunge. "Kom nu Skitunge så går vi." Jag tror vi avstår.

Att hon blir större ställer till det med våra rutiner för diabetesen också. Vi har daglig kontakt via telefon för att meddela blodsockervärden och bestämma insulindoser. Det har fungerat bra hittills, men nu märker vi att kompisarna och rasten lockar mycket mer än att prata med en gammal mamma (eller pappa). Vi hinner knappt komma överens om vad hon ska göra förrän hon vill lägga på luren.

"Ja, ja, jag tar två enheter då"
"Men vänta, skulle du äta två korvar till mellis eller en? Vet du vad som serveras att dricka?
"Jag vill ha en korv. Eller två. Och kan jag inte få äppeljuice? Det är så himla gott!"
"Men det är bara socker i den där juicen, då får du gå in i köket och hämta Fun light, annar får du ta mjölk i stället"
"Men jag orkar inte gå in i köket! Och jag vill ha två korvar. Men jag tar två enheter, OK? Hej då!"
"Vänta! Lägg inte på! Om du ska ha två korvar och ett glas mjölk måste du ta mer insulin! En enhet per korvbröd och en enhet per glas mjölk!"
"OK, jag fixar det. Hej då!"
"Stopp! Så hur många enheter ska du ta då?"
"Två och en halv blir det väl ... men mamma, nu lägger vi på, jag måste gå!"
"Tre enheter! Ta tre enheter!"
Klick.

Det känns som om vi fått en tonåring lite för tidigt. Det är jättebra att hon vill klara sig själv, det hade kanske varit ännu värre om hon hängt oss runt halsen. Men vi får jobba på kommunikationen, det är tydligt. Nånstans längs vägen kommer hon att lära sig att uppskatta mängden kolhydrater i maten så att hon själv kan avgöra insulinmängden. Det får väl bli den hårda vägen om inte annat.

(Hon tog tre enheter, och låg perfekt till middagen sedan. Yes!)

Och på den sjunde dagen vilade...

Söndag är en vilodag, pyttsan säger jag om det. Har man två barn så går det inte att stava till ordet vila!


Vi har skjutit på barnens golfträning bra länge. Så pass länge att det till slut blev ohållbart. I morgon är det nämligen dags att träffa deras golflärare igen för nya lektioner och han kommer att fråga,
- Nå, har ni övat på det vi gjorde förra gången?
Barnen som är ärliga skulle säkerligen ha svarat,
- Nä, mamma och pappa har inte haft tid att köra oss till golfbanan.


Så för att slippa förnedringen så bestämde vi oss för att göra en brandkårsutryckningen till driving-rangen och låta barnen slå ett par hinkar idag. Direkt efter frukost så plockades allting ihop och mamman körde iväg barnen och pappan till golfbanan och åkte sen iväg själv och handlade. Efter en och en halv timmes slagövning var vi så illa tvungna att åka hem och äta lunch för sen väntade nästa punkt på söndagsagendan, fisketur med morfars båt.


Vädret var alldeles lagom när vi stävade ut för att fånga dagens middag. I fören satt jag, pappan, båda barnen satt i mitten av båten och längst akterut satt skepparen själv, morfar. Efter att ha lotsat ut oss en bit på sjön så stannade vi vid ett par fiskelockande grynnor och satte igång att fiska. Ordet fiska är väl en smula överdrivet eftersom ingen av oss fick napp. Men det var trevligt ute på sjön i alla fall. Väl hemma i hamn stannade barnen och jag kvar på bryggan för att meta lite. Ingen tur där heller så jag bestämde mig för att ge upp. När jag drog in Moiras rev skrek hon till,
- Titta pappa, en fisk!
Och rätt hade hon också. Slött simmandes efter kroken var en fisk av det större slaget, vilken art har jag ingen aning om men stor var den. Sean såg den också så det var bara att slänga i allting igen och hoppas på napp. Tji fick vi, och det var allt vi fick.


Sen bar det hem för matlagning och dammsugning, byte av lakan och allmän städning. Under dammsugningen så blev min nackspärr (som jag ådragit mig på golfbanan) så pass smärtfull så jag inte kunde göra något mer. Sean, den trevlige sonen, tyckte att pappa såg ut som Quasimodo och skrattade hjärtligt. Mamman fick ta hand om det mesta medan jag låg och gnydde med stinkande Tigerbalsam på rygg och nacke. Dessutom gjorde hon en raid i trädgården också. Var hon får energin ifrån har jag ingen aning!


Nu är det kväll, barnen har lagt sig och jag är på god väg att göra likadant. Jag är helt slut och ser fram emot några föreläsningar på Högskolan imorgon. Kanske så kan man blunda lite lätt där på måndagsförmiddagen för i vårt hushåll så tillåts man inte vila på den av Gud lagstadgade söndagen.


Latmanseftermiddag

Veckorna bara springer förbi. Jag, mamman, jobbar heltid och efter jobbet är det en hel del praktiska saker som pockar på uppmärksamhet. Det ska handlas, lagas mat, tvättas, städas, packas matsäckar för morgondagen, fixa gympapåsar och mycket mer. Vi bor i villa, med en gräsmatta som ska klippas, blommor som ska vattnas, ja listan är hur lång som helst och jag kan ge mig den på att ni har en precis likadan själva! Vi är ändå två vuxna som delar på eländet, men framåt niotiden på kvällen är vi ganska urlakade. Särskilt den som haft nattskiftet kvällen innan. Då lockar kuddarna kan jag lova.


Så när ska vi hinna bara "vara"? Mysa med barnen, spela lite spel, somna i soffan eller varför inte i solstolen på altanen? Plocka lite kantareller och baka ett gott matbröd, inte för att jag måste, utan för att det är kul? Just nu har vi bestämt oss för att njuta lite. Pappan har varit duktig och klippt gräs och grävt upp ett gammalt barrträd som jag muttrat om sedan svägerskan inspirerade mig (bara mig - inte maken, han suckade bara för att han vet vem som får göra jobbet) att det skulle bort. Jag har varit lite halvnyttig, bäddat sängarna och lagat mat. Men nu ligger pappan bekvämt i TV-soffan och spanar på fotboll, barnen har installerat ett gammalt bortglömt dataspel på andra datorn och jag går omkring i mysbrallor med Gällivarehäng och bara njuter. Och det är hel dag kvar på helgen! Ljuvligt!

Helt borta

Igår försvann Moira från klassrummet. Hon var helt borta. Bokstavligt talat. Det exakta händelseförloppet har vi inte riktigt klart för oss, eftersom hon själv fick en blodsockerkänning och inte var riktigt klar i huvet. Lite borta redan där alltså. På något sätt missförstod hon läraren och knatade ut på rast, långt före rasten egentligen började. En stund senare saknade personalen henne och började leta. Hittade henne till slut på skolgården, med blodsocker lägre än Glocalnet.


Allt löste sig den här gången. I med två druvsocker, sedan ett äpple och när känningen ändå inte vill ge med sig så fick hon gå till matsalen och få en smörgås. Stackarn, hon hann knappt ut och leka på rasten. När känningen var hävd ringde hon till mamman som satt mitt i ett möte. En liten ynklig röst pep att "Jag var låg och nu är jag ledsen och kan inte du snälla snälla komma och hämta mig eller var med mig i alla fall en stund på skolan, snälla snälla mamma (jag älskar dig)". Då är man i underläge. Hjärtat fullkomligen spricker av moderskänslor och instinkter som skriker spring! och var med ditt barn.


Lite övertalning per telefon hjälpte henne att lugna sig lite. Men inte länge. En timme senare ringde flickebarnet åter till mamman, nu med beskedet att hon hade huvudvärk. Säkert en efterdyning av känningen. Men nu ryckte mormor in, hon skulle ändå vara barnvakt en stund på eftermiddagen och skyndade sig nu att hämta Moira tidigare. Tänk vilka underverk lite mormorskärlek, spel vid köksbordet och en gosig hund vid fötterna kan göra. Huvudvärken var som bortblåst redan när pappan hämtade ett par timmar senare, och det enda vi märkte av dagens äventyr var knepiga värden hela kvällen och natten.


Förhoppningsvis dröjer det länge innan personalen tappar bort henne igen, eller låter henne vara ensam med en känning. Det är många rutiner runt Moira som de måste lära sig så här i början, och just de här rutinerna fick de lära sig den hårda vägen, tack och lov med ett lyckligt slut.

hits