MacGregor - att leva med diabetes

På senare tid har vi haft en del strul med dotterns pump. Den har larmat och haft sig för än det ena än det andra. Leverantören har inte riktigt kunnat säga vad problemen berott på, men har å andra sidan alltid erbjudit snabb hjälp och support på alla sätt och vis så det har hittills alltid slutat lyckligt.

Tills idag. Pumpen gav upp sådär strax efter sex, precis mitt i bolusdosen för middagsmaten. Dottern var hos en kompis och hade precis svalt sista tuggan när pumpen började pipa. Och som den pep! Det gick knappt att höra vad hon sa när hon ringde hem för att fråga om råd, men mellan pipen hördes "... pumpen ... två enheter ... piper ... fel ... nu då?" så det var bara för pappan att sätta sig i bilen och hämta hem både barn och pipande pump.

Väl hemma försökte vi starta om pumpen, tog bort batteriet och satte i det igen. Då dog den helt. Inte ett pip hördes från den och det kan man ju tycka var skönt med tanke på att vi nästan blivit lomhörda av allt oljud tidigare, men pipet var ju åtminstone ett livstecken. Nu var den bara tyst.

Förra gången pumpen dog så här var det mitt på dagen och diabetesmottagningens personal fanns på plats på det stora lasarettet. En lånepump plockades fram och den fick vi ha tills reservdelen som saknades kom med posten nästa dag. Den här gången hade vi ju den dåliga smaken att krisa efter kontorstid, och eftersom personalen då gått hem så kan ingen lånepump lämnas ut. "Nej, de svarar inte på hemtelefon och vi kommer inte in till lånepumparna för det är så många lås in dit" sa sköterskan på barnavdelningen dit vi hänvisas vid nödsituationer. "Det är nog inte ens tänkt att vi ska låna ut dem faktiskt" fyllde hon på med. Det är ju en något underlig slutsats att dra, eftersom pumpar högaktningsfullt struntar i klockan och kan lägga av när som helst på dygnet. En lånepump är väl en lånepump om så klockan tre på natten, det är väl snarast deras rutiner om hur man lånar ut en pump som brister. Eller?

I halv panik ringde vi vår kontaktperson hos pumpleverantören och hasplade ur oss "Pumpen ... död ... hjälp!". En lugn röst mötte oss i luren och fick snabbt koll på läget. "Inga problem" sa han, trots att klockan vid det här laget närmade sig sju på kvällen. "Jag åker ändå igenom er stad i morgon förmiddag, så jag kommer förbi ditt jobb och har med mig en ny pump. Blir det bra?" Klart det blir bra. Det blir alldeles strålande!

Men dit är det många, långa timmar. Som sköterskan på barnavdelningen upplyste oss om så är det ju sådana här tillfällen som vi har insulinpennorna till, så de har vi nöjet av att använda varje timme nu, fram tills dess att pumpen kommer i morgon. Blodprov varje timme hela natten, och insulin varje till varannan timme. Det är jäkligt jobbigt, och det är tur att vi är två så vi kan turas om. Förmodligen har vi skiftbyte vid tre i natt, så är ni vakna då så får ni gärna tänka på oss.

Vi överlever det här också, som alltid. Men vet ni vad som är surt? Lasarettet ligger fem minuter härifrån, och därinne i ett låst skåp, på ett låst rum, på en låst avdelning finns en alldeles fin och fungerande lånepump som hade kunnat rädda sömnen för oss.

När ska vi släppa taget om dotterns diabetes? Det är en fråga som sysselsätter både oss och dotterns skola. I fallet med skolan så kommer vi nog aldrig att släppa taget eftersom deras lösning är att lämna över allt ansvar till vår dotter. Visst ser jag att dottern måste ta mer ansvar själv, det är viktigt. Som utbildad pedagog, lärare och inte minst pappa, så förstår jag att det är ett steg i hennes utveckling. Men det måste ändå finnas någon sorts kontroll från antingen skolan eller föräldrarna och så länge skolan envisas med att servera mat som inte är bra för henne (eller någon annan heller för den delen), sälja godis och kakor till eleverna och bjuda på glass och socker i tid och otid samt lämna eleverna utan tillsyn under långa perioder eller skicka dem över halva stan utan vuxet sällskap så har jag svårt att släppa taget. Min dotter är trots allt ett barn och barn vill gärna göra som andra barn, trots att de vet att det inte är nyttigt för dem. Det gäller väl egentligen vuxna också, hur många rökare finns det inte, inte minst på dotterns skola där de vuxna säger att hon ska ta ansvar för sig själv när flera av dem inte klarar av att ta ansvar för sina egna kroppar!

Men visst, någon gång så måste vi släppa taget, det är vi fullt medvetna om. Vi tycker ändå att det går framåt med det, vi är inte fullt så kontrollbenägna som vi var i början av dotterns sjukdom. Jag kommer ihåg att jag knappt vågade gå ned till brevlådan för att hämta posten den första tiden. Senare så tog jag mig ned till brevlådan, fast då med mobiltelefonen i högsta hugg (och det är väl en sisådär 30 meter dit) och numera tänker jag inte ens på det utan stolpar ned dit utan att säga till (nästan i alla fall). Se, det är framsteg det! Min fru och jag har också börjat våga oss ut på promenader och dottern är då hemma med sin bror, vi låter henne följa med kompisar hem efter skolan utan att vi ligger utanför och spanar i buskarna och hon går själv fram och tillbaka till sin kompis som bor här uppe en 500 meter ifrån oss. Vi blir bättre och bättre på att låta henne föreslå hur många enheter hon ska ta och överhuvudtaget så blir hon mer och mer involverad. Men att släppa taget bara för att skolan vill kunna svära sig fria och inte behöva ta sitt ansvar, det går inte. Jag släpper taget när skolan visar att de verkligen förstår hennes situation och själva tar det ansvar som de har för alla elever, även de elever som inte är som alla andra.

Snart är det i alla fall sommarlov så vi kan släppa taget om skolproblemen. Det blir drygt två månaders respit från skolan och dottern växer så det knakar. Snart så är det väl hon som kommer att be oss släppa taget och det ser jag verkligen fram emot, även om jag alltid kommer att försöka klänga mig fast på något sätt!

Moira har nu haft sin pump i nästan åtta månader och vi tänkte dela med oss av våra tankar om hur det egentligen gått. Innan pumpen så såg vi föräldrar pumpen som en räddare, något som skulle göra livet enklare, allt skulle väl bli bättre trodde vi. Vi kanske till och med skulle få sova på nätterna och bara det gjorde att vi nästan var överentusiastiska. Moira var däremot tveksam och det krävdes en viss övertalning (och en del mutor ska väl erkännas) för att hon skulle prova på. Omgivningen var för, säkerligen för att de, precis som vi, såg det positiva och glömde bort en pumps negativa sidor. Nu så här i retrospekt så kan vi väl säga att vissa saker faktiskt blivit bättre men andra har blivit sämre så egentligen är det någon sorts status quo i det stora hela.

Positivt
Vi, och Moira framför allt, slipper alla dessa stick i magen, nu blir det bara ett var tredje dag (om vi har tur). Vi slipper också Levemir/Lantus-sprutan som i princip alltid gjorde ont. Vi är heller inte lika bundna vid tider som vi var tidigare och det är också positivt. Det är definitivt enklare att gå ut och äta och det är enklare för Moira att på skolan bara trycka fram ett par enheter när det är lunchdags. Oplanerade mellanmål kräver heller inte att en spruta ska plockas fram så på det hela taget så är måltiderna mycket smidigare, för alla inblandade. Hennes långtidsblodsocker, HbA1c, har sjunkit rejält vilket är mycket positivt.

Negativt
Hade pumpen fungerat som den ska hela tiden skulle det vara bra, men nu gör den inte det. Bara på den senaste veckan så har vi haft ocklusion (stopp i slang eller nål) tre gånger och endast en av gångerna har pumpen larmat om detta. Moira blir vid dessa tillfällen skyhög, vi pratar Empire State Building här, och det är inte bra på något vis. Hade det inte varit så att vi kontrollerade hennes blodsocker så pass ofta som vi gör hade vi definitivt haft klippkort på akuten. Det här är ett orosmoment för oss föräldrar som måste ta tag i det här när det händer, oavsett tid och plats, och släppa allt vi har. Händer det hemma så är det enklare, är det på skoltid så blir det så mycket svårare. Givetvis är det ett orosmoment för Moira också när hon inte kan lita på pumpen till 100% men hur mycket tanke hon lägger ned på det vågar vi inte gissa.

Pumpen är i vägen större delen av dygnet. Det här är något som vi föräldrar (och andra) inte förstår så bra men för Moira är det mycket jobbigt många gånger. Slangen är något hon alltid måste tänka på så att den inte fastnar i något. Händer det så måste vi sätta en ny nål i magen och utan bedövning så gör pumpnålen mycket ont. Hon tycker också att det är jobbigt att jämt och ständigt vara uppkopplad och ha en liten klump sittandes vid hennes sida (och då är det inte pappa vi pratar om!). På gymnastiken är den alltid i vägen, det är jobbigt när hon springer eller leker och det är obekvämt när hon skall sova.

Än så länge så väger det positiva dock över till pumpens för Moiras del eftersom hon slipper alla sprutor men vi får se hur länge det håller. Vi tror att det är viktigt att inte vi, eller andra, lägger sina värderingar över hur bra eller dåligt det är med pump. Endast hon vet det eftersom det är hon som tvingas leva med den varje dag, timma och minut. Det må se ut som en perfekt lösning med pump men en sak är säker, jag, pappan, skulle bli tokig om jag skulle behöva gå omkring med en maskin som jag inte riktigt kunde lita på fastsatt i min mage. Jag beundrar min dotter något alldeles oerhört för det hon står ut med.

Under de senaste 10 nätterna, vid 03.00, så har vi vidtagit någon slags åtgärd för dotterns diabetes. Allt som oftast har det varit lite extra insulin som vi har puttat på men ett par av nätterna så har det varit saft och smörgåskalas. Ja, någon kalasstämning har inte infunnits, dottern äter i princip sovandes och själva kämpar vi med att försöka få i henne allt innan hennes lilla huvud borrar ned sig i kudden igen. Men kalas låter trevligare än tvångsmatning så vi får väl kalla det för det. Våra nattsuddsvanor gör att vi inte alltid är så pigga, vare sig på morgonen eller kvällen.

I morse vaknade dottern på perfekta 5,9 (efter insulintillförsel både kl. 23.00 och 03.00). Hennes vanliga frukost serverades och vi sa till dottern att ta tre enheter insulin efter hon ätit, sedan stängde vi föräldrar av. Mamman åkte till jobbet och jag, pappan, var kvar hemma och såg till att barnen åt upp och sedan blev skjutsade till sina respektive skolor. Sedan så åkte jag till Högskolan. Tio i nio ringer mobilen och det är mamman som meddelar att dottern känner sig skakig och har 23,3 i blodsockervärde. Hon hade visst glömt att ta sitt insulin efter frukost. Jag känner mig fruktansvärt skyldig och slänger mig i bilen för att åka ned och vara med henne tills värdet sjunkit något. När jag kommer till hennes skola så har hon tagit 4 enheter och sjunkit till 18,8 när jag kontrollerar blodsockervärdet. Vi pratar lite och jag plockar ut nålen från Accu-Chek Softclix-apparaten (den hon använder för att göra hål i fingret). När jag gör det går den i tusen bitar! Efter en smärre panikattack (från mig) så konfererar jag med mamman (som är betydligt lugnare) över telefon. Hon upplyser mig om att vi har en till Accu-Chek hemma så jag slänger mig i bilen och slirar hem på Faluns isbeklädda gator. Ned till dotterns skola igen, ny koll och nu är vi på 15,2. Det sjunker och det är bra. Jag bestämmer mig för att åka upp till Högskolan igen då dottern tycker att läget är under kontroll.

På måndagar och tisdagar så måste mamman ta ledigt en stund från jobbet och hämta dottern på skolan för att fortsätta arbeta hemifrån under eftermiddagen. Detta eftersom jag är på Högskolan till 16.30. Det är stressigt för oss alla att få till det, men tyvärr går det inte att lösa på något annat sätt. Eftersom Moira fortfarande låg ganska högt vid lunch idag, 14,3, och även låg högt till mellis när mamman kontrollerade så blev det bara lite frukt och två enheter insulin. Frukten fick hon i sig men någonstans på vägen så glömdes insulinet bort, igen! Detta upptäckte vi till middagen då Moira hade 17,9. Efter middagen larmade pumpen för ocklusion, det vill säga att det är stopp någonstans. Vi bytte slang och två timmar senare så bytte vi ut hela rasket, insulin, nål och slang igen. Var för då undrar ni kanske. Enkelt. Vi hade glömt bort att det är nålbytardag idag. När vi kontrollerade hennes blodsocker en stund senare så låg hon på 20,9. Varför vet vi inte, vi har ingen aning.

Vi försöker vara duktiga, vi försöker vara noga, vi försöker vara ordentliga, men ändå så blir det så här. Ibland, och ganska så ofta, så känner man sig otillräcklig. Hur mycket man än försöker! Moira är duktig men många gånger så har hon så mycket annat för sig så att det där med insulinet försvinner bort. Vi borde finnas där och påminna men vi är så pass slitna och trötta att även vi missar det, även fast vi inte får. Häromsistens så fick min fru frågan från en sköterska om inte kommunen eller någon kunde hjälpa till. Sköterskan blev uppriktigt förvånad när hon fick veta att någon hjälp inte fanns att tillgå. När hon sedan fick veta att vi inte har någon annan heller som vi kan få hjälp av så blev hon än mer imponerad över att vi faktiskt tar oss upp och till jobbet/skolan varje morgon.

I natt sover jag med dottern igen och eftersom hon ligger så högt så blir det nog kontroll minst varannan timme. Det är bara att hoppas att värdena stabiliserar sig så jag får sova lite och kommer ihåg att kontrollera att hon tar sitt frukostinsulin. Det här är en sådan dag som man känner att man verkligen inte är duktig, jag hoppas att det blir bättre imorgon.