Att tänja på gränserna

Det är tur att vi är två i familjen som hjälps åt, det behövs speciellt när man har ett barn med diabetes. I vår familj försöker vi dela på allt så att man i alla fall kan känna sig någorlunda utvilad ibland (allting är relativt) och det har trots allt fungerat ganska så bra. För tillfället så flyter det inte på så där smidigt som det brukar dock. Det är ju inte bara diabetesen som ska tas om hand i familjen, det är ju allt annat också. Matlagning, tvätt, städning, bäddning, handling och så vidare och är det bara en som gör det mesta så tenderar den personen att bli ganska så utsliten.

Pappan i familjen har tänjt sitt ledband i höger knä och är för tillfället ganska immobil. Saken blir inte bättre av att han kan åberopa Tre Kronors Jörgen Jönssons ledbandsskada från hockeymatchen igår.
- Det är vila som gäller, här, läs Expressens sportbilaga så får du se, är sådant som kan komma ur hans mun. Det är kryckor som gäller och de få gånger pappan rör på sig så avslöjas det av klappret och klicken från dem, och ett och annat stön, pust  och aj också. Mamman sitter nästan aldrig still utan rusar runt och servar allt och alla, lagar lunch, ger insulin, diskar, plockar iordning medan pappan oftast ligger i soffan och ropar sådant som,
- Har du sett fjärrkontrollen? 

Det kan bli lätt irriterande i långa loppet så ibland kan det vara skönt att få sätta sig här vid datorn och göra något annat. Men så fort jag är klar med det här inlägget så kan ni vara säkra på att jag kommer att få gå till soffan igen. Hoppas bara att mina kryckor inte avslöjar mig alltför mycket då mamman blir så arg på mig om jag inte vilar benet.

På spåret kanske

Kanske är vi gåtans lösning på spåret! Två kvällar i rad nu har vi sänkt Levemirdosen, och i natt tror vi att hon legat fint. Tror säger jag, för jag, mamman, lyckades givetvis missa kontrollen klockan tre så vi vet egentligen inte. Än en gång var det en mystisk osynlig makt som stängde av väckarklockan åt mig mitt i natten - jag har i alla fall inget minne av att jag gjort det själv. (Det har hänt förr). Men när jag vaknade vid sex-tiden istället så låg hon på 4,7. Utan extrados mitt i natten! Hon fick kissa på sticka för att se om vi kunde se något spår av socker i urinen, men se där fanns det ingenting. Så gissningsvis har hon alltså legat fint.

Håll tummarna för att natten går bra. Jag ska ställa väckarklockan på sovrumsbyrån en bit bort, så jag måste kliva ur sängen för att stänga av den. Då ska jag väl vakna till hoppas jag.

Lösningen på gåtan?

Moiras värden är i princip alltid höga på natten. Det senaste året har vi kollat hennes blodsocker klockan tre varje natt, eftersom det allra oftast behövs en påfyllnadsdos med insulin då. Värden på 10-15 är vanliga, ibland ännu högre. Någon gång emellanåt har hon ett fint värde på sådär 7, men det händer alltför sällan för att vi ska kunna se någon trend och sluta med nattkontrollerna.

Senaste veckorna har hon varit låg på kvällen, ibland redan vid kvällsmålet, men ibland framåt 22-23-tiden. Igår kväll var hon riktigt låg, 2,9 klockan elva, det var en besvärlig känning och det tog lång tid att få upp blodsockret till en OK nivå. (Det var inte heller särskilt lätt att väcka lilltjejen flera gånger för att få henne att äta och dricka.) Sen blev hon naturligtvis hög till klockan tre, en helt väntad rekyl på 14,8.

Men i morse vid frukosten, när vi diskuterade hennes mysko värden som vi hittills låtit förklaras av förpubertala hormontoppar, så kom vi att tänka på en annan diabetesfamilj med liknande problem som vi läst om. Barnet hade återkommande höga värden som de försökte få ner genom att successivt öka doserna av det långtidsverkande insulinet, men situationen förvärrades snarare än förbättrades. De satte då in en blodsockermätare för kontinuerlig mätning och upptäckte då att deras barn hade känningar som de aldrig märkte och som kroppen själv kompenserade för genom att släppa sin sockerreserv från levern, vilket resulterade i höga "oförklarliga" värden som i själva verket var rekyler. Inte förrän de sänkte det långtidsverkande insulinet kraftigt sjönk de höga värdena och blodsockerkurvan blev åter balanserad.

Kan det vara så att Moira har känningar som varken vi eller hon märker när hon somnat på kvällen? Så att det fina värde vi oftast mäter vid elvatiden egentligen är en rekyl på väg upp? Ikväll ska vi sänka Levemiren ett par enheter så får vi se om några dagar om det har någon effekt. Håll tummarna.

Varför då?

Vi har kämpat rätt hårt med att få skolan att inse att de inte har någon som helst roll att fylla när det gäller att förse barnen med socker, bland annat hade vi en del kontroverser med skolans rektorer förra året. Med tanke på den rådande sockerdebatten, överviktiga barn, barn med diverse allergier, barn med diabetes och allmän kostmedvetenhet så borde skolan bestämma sig för att inte servera snabba kolhydrater, varken under skoldagen eller på fritids. De borde inte heller tillåta att barnen bjuder kamraterna på glass och godis när de fyller år etc. Det kan de göra på hemmaplan, efter skoldagens slut. Att ha en mer kostmedveten inriktning gynnar alla, inte bara vår dotter.

Trots upprepade diskussioner om detta på skolan så är det svårt att få gehör för något så kontroversiellt som nyttig mat och mellis. Man "glömmer" om och om igen att förvarna oss om att det blir något extra som glass, utan det meddelas via dottern när hon ringer innan lunchen och man ska bemöta följande:

"Snälla mamma, de ska bjuda på glass efter maten och jag vill också ha, får jag det? Snälla!"

Då är man inte så kaxig kan jag lova. Säga nej och vara världens minst omtyckta morsa den dagen? Säga ja och oroa sig för att blodsockret går upp för mycket på eftermiddagen - inte så lätt att dosera insulin efter följande beskrivning per telefon:
 
"Det är liksom en vanlig glass med någon sorts isglass utanpå högst upp". Och hyr mycket kolhydrater kan det vara i en sån då? Mutter ...

Men i fredags imponerade Moira på mig. Hon ringde innan lunch, som vanligt, och meddelade trött att:

"Mamma, idag blir det glass igen. Nån kille har fyllt år och ska bjuda alla på glass till mellis. De frågade om jag ville ha glass eller nåt annat men jag tackade nej."

"Men ni hade ju bestämt i klassen att det inte skulle vara mer glass nu när nån fyller år?" (Sist det hände var för ett par veckor sedan, och vi hade redan då en diskussion med lärarna om detta.)

"Jag vet! Det sa jag också! Jag frågade varför vi måste äta glass i skolan och sa att jag inte tycker att vi ska göra det men då sa en vuxen att det var väl ingenting att bli så upprörd över."

Här exploderar mamman inombords. Vilken vuxen har rätt att tala om för min dotter att hon inte ska reagera på något hon tycker är orätt? Efter en stund ringde jag upp skolan igen och talade med en vuxen, adrenalinpåslaget var högt och jag var beredd att än en gång argumentera för en sundare livsstil i skolan. Men glassen var redan avstyrd så mina stridsreflexer fick lugna ner sig. 

Överhuvudtaget är jag emot att det alltid ska firas med sötsaker eller presenter i skolan. Om man nu måste bjuda på något, kan man inte ta med någon spännande frukt eller bär istället då? Men ännu hellre - fira med en femkamp på skolgården sista timmen istället! Om barnen uppmuntras att alltid bjuda på något så urartar det lätt i en snöbollseffekt, och snart har vi glass var och varannan dag. Det är så lätt för skolan att markera att detta får skötas efter skoltid och det handlar ju inte precis om att förvägra barnen frisk luft eller bra näring. Det handlar om socker.

Halvvägs

Så var vi halvvägs klara med veckans vedermödor. Idag var det tandläkarbesök med Moira, något som inte direkt uppskattades - av någon inblandad. Imorgon är det besök hos ögonmottagningen för Moiras första ögonbottenfotografering. I papprena vi fick hem står det hur de går tillväga, och det lär väl inte bli någon "hit" det heller. Solglasögon ska vi ha med, hon lär bli ljuskänslig efteråt. Håll tummarna strax före tre i morgon.

Vad vill de egentligen?

Jag och en annan diabetesmamma hjälper till att planera och arrangera ett diabetesläger i Tandådalen. Vi är föräldrarepresentanter mot landstinget och lägger ner tid och kraft på att planera, informera (vi har bland annat satt upp en hemsida) och jaga sponsorer. Allt för att veckan ska bli så bra som möjligt och att både barn och vuxna ska få verkligt utbyte av lägret.

Men så dyker diabetesförbundet upp och bråkar. Vi kan inte för vårt liv förstå vad de vill, men vi anar förstås att det har med pengar att göra. En gång i tiden ville vi nämligen starta upp en barn- och ungdomssektion för länet, men det visade sig vara ett byråkratiskt mysterium som vi inte mäktade med, så därför kör vi på i liten skala och i privat regi. Men detta gillar inte förbundets gubbar. De tappar väl därmed både möjliga framtida intäkter till förbundet - och makt, kanske?

Ryktet säger att de i morgon kväll ska ha ett möte inom förbundet, där "vårt ärende" tydligen är det som fyller upp agendan. Vad de ska diskutera är oklart, men vi har blivit ombedda att klargöra "vår roll". Så det har vi gjort. Ett kort och koncist e-brev fick det bli. Hoppas att de därmed inser att vi faktiskt försöker göra något bra för barnen och att de borde ägna sin tid åt att göra detsamma, istället för att nagelfara vår "verksamhet".


Sjönk som en sten

Igår fyllde Moira 10 år. Hon pratat länge nu om att äntligen bli "två siffror" och igår var det äntligen dags. Hon var naturligtvis vaken redan innan vi hann uppvakta henne med sång och presenter, men hon låtsades sova för sakens skull. Jag såg nog hur ögonlocken fladdrade och leendet smög runt mungiporna ...

Jag, mamman, hade klämdag från jobbet så vi passade på att begära ledigt från skolan för båda barnen. Efter frukost packade vi badsakerna och drog till vår kära grannstad Borlänge och äventyrsbadet Aqua Nova. I badhuset sjönk Moira som en sten. Inte bokstavligt talat, men blodsockret var lågt som aldrig förr. Vi räknade efter i går kväll och konstaterade att hon blivit låg 7 (sju!) gånger under dagen igår. Trots ihärdig påfyllning med glass, pastasallad, digestivebars och dricka. Utan insulin! Helt otroligt vad med energi man måste förbruka när man simmar. Och springer i trappor, för det var väl mest det hon gjorde, uppför trappan och rutschkanan ner, om och om igen.

Som grädde på moset var det ju skärtorsdag också. Så efter middagen var det dags att plocka fram förkläde, huckle och måla röda kinder med fräknar på. Tur att storebror är mutbar, 50 spänn för att följa lillsyrran runt kvarteret och önska grannarna Glad Påsk.

En trött födelsedagstjej somnade tidigt på kvällen, och dagen avslutades, precis som den började, med ett leende på läpparna.

Tänk vad lite sömn kan göra

Pappan har låtit en övertrött mamma få två sovmorgnar i rad. Två! Tänk vilken skillnad lite sömn kan göra. Jag, mamman, var lite lätt övertrött i fredags kväll och visste knappt vad jag hette. En jobbig arbetsvecka i kombination med blodsockerkontroller varje natt, och även extra insulin varje natt (alltså varannan natt för mamman, varannan natt för pappan, men ändå, ingen av oss blir ju någonsin utvilad!) var bara för mycket för mig. Så nu har jag fått sova. Jag är av naturen ingen sjusovare, så jag har gått upp relativt tidigt ändå både lördag och söndag, men ändå, bara att slippa vakna av väckarklockan kl 06.00!

Så nu känner jag mig fit-for-fight igen. Nu orkar jag ta tag i planeringen av sommarens
diabetesläger för barn- och ungdomar i Dalarna, och i morgon ska det ringas till sponsorer!

Törs inte tänka tanken

Ibland kommer jag snubblande nära att tänka "Det förbjudna".  Att tänka hur livet egentligen skulle ha varit, om om inte fanns, om inte Moira hade fått diabetes. Till och med när jag skriver det här så kan jag inte tillåta mig att tänka hela tanken, låta meningen löpa från början till slut. Jag törs knappt föreställa mig hela nätters sömn, inga sprutor, inga stick i fingret - ingen konstant oro.

Det är lite som när jag var liten och tänkte på hur stort universum är. När jag väl började ge mig av i tanken, ut i atmosfären, bilden av vår blåa planet sedd från rymden, och sedan bortom månen, ut från solsystemet, galaxen - vad kommer sedan? Var tar universum slut? Jag tordes inte riktigt tänka tanken helt och hållet, en känsla av att förlora greppet och bli knäpp hindrade mig.

Precis samma känsla har jag när det gäller Moiras diabetes. Jag är helt enkelt rädd att bli komplett tokig om jag funderar över vad som egentligen skulle ha varit. Bäst att jag låter bli.

Äntligen sovdags

Moiras klass har länge önskat en klassfest med övernattning. Som ni förstår så har vi föräldrar liksom dragit ut på det här i det längsta och kanske innerst inne önskat att barnen skulle glömma bort det där med övernattning om vi väntade länge nog. Men inte då.

I går kväll var det äntligen dags. 18 förväntansfulla ungar samlades i klassrummet, madrasser lades ut och bäddades fint, sedan var det full fart. Pingis, röda-vita-rosen, lite andra lekar och så filmdags med popcorn och fredagsmys. Moira blev låg ett par gånger, men då fick hon äta lite mer av chipsen utan insulin så det var OK tyckte hon.

Vid 23-tiden hade tempot lugnat ner sig lite och det blev läggdags. Pyjamasar hade allihop bytt om till redan när de kom och det var inga som helst problem att få dem i säng - det var ju det här de hade väntat på! Lite fnissigt var det i någon timme, sedan sov faktiskt de flesta. Natten gick ganska bra, lite fjärtar och snarkningar och hostattacker, men med en hel klass i samma rum så var det väl bara väntat. Och så en väckarklocka som gick igång klockan 4 förstås, en av grabbarna hade planerat att busa med tjejerna, tanken var att de skulle bli rädda när de blev väckta mitt i natten, men den enda som vaknade av den väckarklockan var jag. Misslyckat.

Innan snacks och annat inhandlades så blev vi uppringda av en förälder som undrade vad vi tyckte om det som skulle serveras och om vi hade några särskilda önskemål för Moira. Då blir man varm i hjärtat - så omtänksamt! Det blev popcorn, grönsaksstavar med dipp, lightläsk och en superbra frukost. Och det vara alla barnen mer än nöjda med. Inget godisfrossande tack och lov, fast ingen bett barnen att lämna godiset hemma, det hade de gjort ändå.

Allt som allt en mycket lyckad klassfest alltså, men om ni ursäktar så måste mamman gå och sova middag på sofflocket ett tag nu. Gäsp.

hits