MacGregor - att leva med diabetes

Lite skit i hörnen har man fått vänja sig vid sen diabetesen trängde sig in i våra liv. Det kan inte alltid vara tipp-topp hemma. Det händer att dammråttorna ligger och stirrar på en när man kommer hem men eftersom prioriteringsnivån är något annorlunda nu kan de få ligga kvar där ostörda. Faktum är att man måste släppa vissa saker för annars skulle man aldrig orka med. Igår fick jag dock ett återfall och kunde inte släppa taget för en kort sekund.

När jag kontrollerade dottern på natten så visade det sig att hon var låg. Som vanligt släpper man  allting annat och rusar ut i köket för att hälla upp en deciliter flytande socker (Coca-Cola) åt henne. Tillbaks till sovrummet och så väcker man den lilla söta ärtan som i ärlighetens namn inte alltid är så glad över det. En snabb förklaring, - Du är låg älsklingen, drick! och sen så rusar man ut i köket för att förbereda nästa steg i återupphämtningsfasen, en halv smörgås (tunnbröd). Tillbaks till sovrummet igen och där sitter dottern med ett tomt glas, vilket är bra. Det som är mindre bra är att det är en stor brun fläck på lakanet. Det är här jag för ett kort ögonblick tappar konceptet på vad som är viktigt. Dottern kommenderas över på den andra sänghalvan och jag sliter bort lakanet och bäddmadrassen. Snabbt ut i köket (och jag börjar verkligen få upp farten nu), disktrasa, varmt vatten och Yes och sen lika snabbt tillbaka. Just när jag ska till att börja göra rent fläckarna kommer jag till sans. Drack hon något? Snabbt korsförhör och sen så får hon lite Cola till och sin halva smörgås. Jag fixar fram nya lakan och bäddar om lillpluttan som somnar direkt. Det var faktiskt det som var viktigt.

Efteråt sitter jag kvar på golvet ett tag. Jag börjar gnida på fläckarna, först lugnt och sedan mer och mer frenetiskt. Precis som MacBeths blodfläckar sitter mina colafläckar kvar i vad som tycks vara en evighet. Kanske är det diabetesen jag försöker gnugga bort för rörelserna blir häftigare och den ilska jag känner kan inte vara framkallad av ett par smutsiga lakan. På morgonen är fläckarna borta, lillpluttan ligger och sover och hennes morgonvärde är bra. Själv är jag trött, som vanligt. 

När jag tittar i Moiras bok med alla blodsockervärden så ser det helt OK ut. Oftast värden under 10, men nästan varje dag något värde runt 12 och ungefär lika ofta något värde under 4. Men genomsnittet är nog rätt bra.

Trots att jag ser med mina egna ögon att värdena är överlag OK så känns det ofta hopplöst när vi kollar henne och ska besluta om hur mycket insulin hon ska ta innan maten. Kanske ställer man som förälder för höga krav på sig själv när det gäller blodsockervärden för ett barn med diabetes. Jag vill att hennes värden alltid ska ligga mellan 4-8 och varje värde som inte gör det är en besvikelse. På mig själv. Att jag fattat ett dåligt beslut tidigare under dagen. Att det är jag som (indirekt) orsakar både det obehag som en känning ger henne och ökad risk för framtida komplikationer som höga värden ger.

Moira har legat högt lite oftare på senare tid, säg senaste veckan. Inte hela dagarna, så vi törs inte höja basinsulinet. Framförallt nätterna har varit lite väl höga, och det är inte så kul att ge insulin mitt i natten. Så igår kväll (det var min tur efter två (2!) nätter i rad i gästrummet - tack käre make!) så hade hon 4,4 kl 23.00. Väntade till 23.30 (då börjar det bli grusigt i ögonen) och då hade hon 5,6. Jaha. Då verkar hon vara på väg upp, precis enligt den trend vi sett den senaste veckan. Ställde klockan på 3.00. Då hade hon 4,9. Hmm ... Skulle hon klara hela natten? Jag chansade, och chansade fel. Vaknade kl 6.00 med 3,4. Fick börja morgonen med 1 dl Coca-Cola, vilket i och för sig upskattades av lilla fröken.

Nyss ringde mormor (Moira har studiedag idag, så vi behövde barnvakt) och då hade hon haft 12,4 till förmiddagsmellis och fått en enhet NovoRapid. Förbaskade rekyl! Ska bli intressant att höra vad hon har till lunchen.

---------------------------------

Där ringde telefonen och det var mormor. Nu hade hon 4,5. Finfint. Dags för mig att också gå och äta lite lunch.

Tiden Före Diabetes - vi tog dagen som den kom, planerade middagen när vi väl stod i affären, gjorde oplanerade utflykter och släppte ut ungarna att leka i skogen bakom huset.

Tiden efter 10 juni 2004, Moiras diabetesdebut - vi har fullständig kontroll över varje minut av varje dag. Veckomatsedlar och familjeaktiviteter. Moira lämnas aldrig utan uppsikt. Vi följer med på varje aktivitet på skolan, utflykter, idrottsdagar och övernattningar. Någon av oss är alltid med. Kalas, lek efter skolan; alltid med mamma eller pappa och "rosa väskan" med diabetesgrejerna i släptåg.

Balansen är svår, att ha kontroll samtidigt som man inte får låta sjukdomen ta över ens liv. Tack och lov är det mest vi föräldrar som oroar oss, Moira har en rätt sund inställning till alltihop. Många säger att det blir lättare med tiden, och vi ska redan nu försöka slappna av lite grann och lita på vår kunskap om Moiras diabetes som faktiskt börjar bli ganska omfattande vid det här laget. Men först ska jag kolla henne klockan elva, sedan klockan tre i natt, sedan vid sex-tiden, och sedan ...

Jag var på möte över lunchen när Moira i normala fall brukar ringa för att meddela blodsockervärde och diskutera lunchdos. Min privata mobil är alltid påslagen för nödlägen, och Moira vet att när de säger i växeln att jag är på möte så kan hon ringa mobilen istället.

När klockan närmade sig elva satte jag mobilen på vibratorläge, så att jag inte skulle störa på mötet när Moira ringde. Men telefonen var alldeles stilla. Kollade ett par gånger så att jag verkligen hade mottagning, och det hade jag. Tre gröna staplar. Tio minuter över elva kunde jag inte vänta längre, utan gick ut från mötet och ringde till skolan. Det visade sig att hon hade ringt till pappans mobil istället den här gången. Tack och lov - då levde hon i alla fall!

Blodsockret var 3,8 men hon hade inte känt att hon blivit låg. Nu drack hon lite mjölk och skulle strax äta lunch och ta sprutan efter maten istället för före som hon brukar. Vilken duktig tjej!

Jag blir helt knäckt av denna konstanta oro, och helt överväldigad av denna duktiga 9-årings rådighet. Den här gången visade det sig att det inte var någon krissituation, men flera gånger i veckan, ibland flera gånger om dagen, spelar man som förälder till ett barn med diabetes upp diverse skräckscenarion i huvudet. Det tar på krafterna!

Grannen är ute och vårstädar i trädgården. Det dåliga samvetet smyger sig på mig. Men hur ska man orka ta hand om hemmet OCH trädgården OCH arbetet OCH familjen när man har kronisk sömnbrist? Just nu finns det viktigare saker än en välkrattad gräsmatta, och familjen har högsta prioritet.

Moira har en av sina bästa vänner på besök, och efter lunch kommer hennes mamma och hämtar dem båda för fortsatt lek hemme hos dem. Den familjen är den enda vi litar på just nu, förutom mormor och morfar, och som vi kan lämna Moira hos utan att oroa ihjäl oss. Där har hon även sovit över en gång, och även om vi inte direkt kunde koppla av så kändes det skönt att veta att det faktiskt går att låta henne göra saker som andra 9-åringar gör, typ sova över.

Värdena har gått lite upp och ner de senaste dagarna, men inom acceptabla gränser. I förrgår natt fick jag t.o.m. sova hela natten, utan att behöva kolla henne. Visserligen vaknade jag ändå framåt fyra och kände på hennes panna för att se om hon var svettig (tecken på lågt blodsocker) men det var hon inte så jag vände mig om och trynade vidare. Skönt!

Är helt galet trött idag, trots att natten var ganska OK. Kollade Moira kl 23 och sedan kl 03 och sen upp kl 06, men däremellan sov jag ändå rätt gott! Men jag har så mycket grus i ögonen att jag fick lov att ta lite flextid och sluta tidigare - pallade inte att sitta framför datorskärmen mer i dag.

Och säg den glädje som varar för evigt - Moiras blodsockervärden har varit åt det höga hållet sedan lunchen idag (alla värden över 10). Kanske något tillfälligt, kanske en infektion? Vi får se. Vi märker sällan av hennes höga värden, men eftermiddagen har varit rätt grinig och kanske har det sin naturliga förklaring.

Jag sover i gästrummet, planerar att knyta mig redan vid 21 och somna till Lost. Pappan tar över nattskiftet.

Känner du igen dig? Du vet att du är förälder till ett barn med diabetes när:

• Du använder EMLA innan du plockar ögonbrynen
• Du fick en hel natts sömn förra månaden - den natt du glömde sätta väckarklockan på 03.00
• Någon ber att få en penna och du frågar tillbaka "NovoRapid eller Lantus?"
• Du kollar ditt blodsocker när du råkat sticka dig själv i fingret - synd annars på en så stor fin bloddroppe
• Kattens favoritleksak är en tom teststicksburk
• Du ropar på ditt barn att komma och kolla blodsockret och hela familjen kommer eftersom de vet att det är middagsdags
• Du uppmanar ditt barn att äta grönsakerna efter maten, eftersom hon redan tagit insulin
• Någon på TV får frågan "Vilka tre saker kan du inte leva utan?" och ditt barn ropar "Jag vet, jag vet! Min blodsockermätare, teststickorna och insulinpennorna!"
• Dina vänner ber dig kolla deras barns blodsocker med jämna mellanrum, för att vara på den säkra sidan
• Folk tittar underligt på dig när ditt barn är grinigt och du frågar "Är du hög?"
• Ditt barn får en kalasinbjudan och du ringer upp föräldrarna och säger att "Vi kommer väldigt gärna"
• På kalaset tittar ditt barn på tårtan och meddelar att den inte ser ut att vara värd ett extra stick
• Ditt barns lakan är rödprickiga efter nattliga blodsockerkontroller
• Ditt självförtroende som förälder beror helt och hållet på det senaste HbA1c-värdet
• Hela familjen slår vad om vad nästa blodsockervärde kommer att vara
• Du hittar kanyler och teststickor överallt i huset, och i bilen, och i väskan, och i jackfickorna
• Du ger ditt barn saft och smörgås mitt i natten och konstaterar att hål i tänderna i alla fall är bättre än kramper
• Dina värsta mardrömmar är utflykter och övernattningar
• Du har glömt hur det känns att få "en natts god sömn"
• Någon frågar hur det är med ditt barn - och verkligen menar det - och du bara vill gråta för att någon faktiskt bryr sig
• Du ler igenkännande åt den här listan

Då var det min tur igen. Moiramamman har gått och lagt sig och själv sitter jag här och väntar på att klockan ska bli 23.00. Förr i tiden, B.D (Before diabetes), så var elva en tid man så smått började planera sänggåendet. Nu kan man knappt hålla ögonen öppna efter tio, fast man måste så det är bara att kämpa på. Man ber till Gud att Moiras värden ska vara okey så att man får sova hela natten. Även fast värdena har stabiliserats en aning de sista tre-fyra dagarna (jag har egentligen ingen större koll på tiden så det kan lika gärna vara två som fyra!) hör det till ovanligheterna att man får sova en hel natt. Känner mig helt plötsligt självisk för att jag skrev det där. Givetvis är det Moiras värden som är viktigast, min sömn kommer i andra hand. Men ibland, som idag, så är man så trött så man vet inte vad. Idag höll jag på att droppa av extremt tidigt, redan vid halv åttatiden kände jag hur ögonlocken började sluta sig och kroppen gled längre och längre ned i TV-soffan. Fick lov att sätta mig upp, dricka en snabb kopp té och sen börja plocka med allehanda ting för att få igång cirkulationen igen.

Nu sover resten av familjen och själv sitter man här vi datorn, men jag är inte ensam. Min vän Tröttheten har än en gång gjort mig sällskap och ögonlocken stretar för att hålla sig uppe. Det positiva med det är att de svarta påsarna som numera är en permanent institution under ögonen matchar det gråa håret som sprider ut sig i min kalufs. Det kanske låter som om livet är ganska så negativt när man läser det här men det är det inte. Om cirka en halvtimme får jag gå och lägga mig bredvid min dotter, titta på hennes ljuvliga lilla ansikte och somna. Finns det bättre sätt att somna på? Sen beroende på vad värdet är så får jag sova två, tre eller sex timmar i sträck (om jag har riktig tur). Och även om jag måste upp ett par gånger i natt för att kolla hennes värden så får man väl se det som en ynnest också. Att få vakna upp, inte bara en utan kanske flera gånger per natt, och se den lilla sötnosen ligga där och snusa med sin gosekanin är värt allt sömnbesvär man har. Men jag går som sagt i väntans tider just nu på att få veta hur många gånger det blir i natt.

Moiras värden är fortfarande fina. Lite låg har hon varit vid klockan 23 ett par kvällar, vilket inneburit väckning och macka (då är vi föräldrar inte vatten värda). Men i kväll fick hon lite mindre dos direktverkande insulin till kvälliset, förhoppningsvis blir natten lugn då. Det är pappans natt, så jag ska sova i gästrummet. Med öronproppar, för att slippa bli väckt av fågelkvitter, fyrverkerier eller annat oväsen.

Ryggskott, muskelsträckning eller en nerv i kläm? Det är alternativen jag funderar på just nu. Ont som f-n gör det i alla fall och jag bävar inför natten. Det är pappans tur att sova med Moira, och med lite hjälp av Distalgesic kan jag förhoppningsvis få några timmars vila. Blir det inte bättre måste jag försöka jaga rätt på en kotknackare i morgon. (Är det medelåldern som kommer smygande? Redan vid 34? En efter en dyker dessa nya krämpor upp, som jag aldrig råkat ut för tidigare! Hu, hemska tanke.)

Nån som mår mycket, mycket bättre än jag i dag är Moira. Superduperfina värden hela dagen, sådär mellan 4,6 och 6,7. För varje värde som ligger bra sprider sig lugn och ro i en diabetesmammas kropp och själ. Andra föräldrar funderar aldrig ens över att deras barns blodsocker konstant ligger mellan 4 och 7, för oss är ett sånt värde både en lättnad och en bekräftelse på att vi fattat rätt beslut några timmar tidigare.

Låt oss hoppas att hon fortsätter kvällen och natten med lika fina värden, så kanske pappan också kan få sig några timmars sömn.

Moiras födelsedag började tidigt i år, ungefär kl. 03.00 på natten. Därav känner jag, Moirapappan som för första gången skriver här på bloggen, en viss trötthet nu när födelsedagen börjar att gå mot sitt slut. Kl. 23.00 igår när jag kollade det blivande födelsedagsbarnets värde så låg hon på  5.2. Bestämde mig för att vara vaken till 01.00 för att se åt vilket håll det barkade. Väl där hade ingenting hänt, 5.6, så det var bara att ställa klockan på 03.00. Vaknar abrupt av klockan och kontrollerar flickebarnet halvt sovandes, 3.2.! Raskt upp ur sängen, en deciliter söt saft serveras till en nyvaken Moira. Under tiden hon dricker saften tinar jag bröd i mikron och tvingar sedan i henne en halv smörgås. Äntligen dags att sova. Jag ger Moira en liten godnattpuss och som den otroligt intelligenta person jag är så säger jag,

-Förresten, grattis på födelsedagen!

Kl. 03.20 frågar Moira för första gången hur många timmar det är kvar till morgonen, andra gången 03.30 och samma fråga kommer sedan i strid ström fram tills det faktiskt är morgon. Mina ögon har nu för länge sedan förslutits och jag skriver det här på känn. Födelsedagen förflöt utan alltför många problem, tror jag, och nu sussar den lilla gott. Det är mammans tur inatt så nu ska jag gå och ägna mig åt min nya favoritsport, att försöka sova ikapp den förlorade sömnen. Godnatt!

Efter dagens besök på diabetesmottagningen känns världen lite roligare. Moiras värden är inte så kassa som vi inbillat oss. Vi fick bekräftelse på att vi gör allt rätt, och några tips på hur vi kan ändra Levemirdosen för att få ner de högsta nattvärdena. Skönt! Vi är visst inte världens sämsta föräldrar ändå.

Jag tog nattskiftet igår trots allt. Pappan var ihärdig i sina övertalningsförsök, men jag gick segrande ur striden. Fick kolla henne flera gånger och pumpa på med extra insulin, men gav för mycket och fick springa och hämta festis klockan fem. Hon hade 3,8 - osäkert om hon skulle klara att vända själv.

Men nu ökar vi som sagt det långtidsverkande insulinet, så det ska bli spännande att se om några dagar hur det går. Morgondagens värden kan dock bli lite hur som helst har jag en känsla av, för då är det Moiras födelsedag! Prinsesstårta är beställd - på order av prinsessan själv.

Trots två nätters dålig sömn känner jag mig riktigt pigg. Fick en kick av mötet med diabetssköterskan och dietisten, har precis fått akupressur som kändes sååå skönt och ska snart ut med tjejerna på en efter-jobbet öl och lite mat. Gissa om jag kommer att sova gott inatt!

Det var min tur att få sova ut i natt, men eftersom våren nått ända till Falun har småfåglarna fått spatt och väckte mig redan halv fem. Efter varje kvidevitt kunde jag känna adrenalinet pumpa, inget kan göra en så klarvaken som vetskapen om att nu MÅSTE man sova. Så nu gäller det att hålla korpgluggarna öppna till klockan elva, då Moiras blodsocker ska kollas inför natten. Sen får jag förhoppningsvis sova några timmar.

Pappan är minst lika trött han men har ändå erbjudit sig att ta en natt till med Moira, men jag ska försöka klara det själv. Det finns en liten, liten chans att jag tar hans erbjudande, men isåfall är det bara för att jag faktiskt är så trött idag att jag är konstant nära att börja gråta.

Imorgon ska vi på kontroll hos Moiras diabetsläkare. Vi fick papper hem med hennes senaste HbA1c (långtidsblodsocker) och det var 6,4. Det är det högsta värde hon haft sen hon blev sjuk, och det känns förstås tungt. Influensan över sportlovet spelar förstås in, men det gör också den senaste tidens höga och hoppiga värden som varit svåra att få någon ordning på. Man vill ju så gärna göra det bästa för sina barn, och inte att de ska behöva lida för att föräldrarna fattar fel beslut. Men vi får hoppas att diabetesteamet kan hjälpa oss med inställningar och annat i morgon.

Vi hade precis börjat diskutera en höjning av Moiras insulindoser när gårdagens och dagens blodsockervärden fått oss att avvakta. Igår kväll vid 21-tiden ropade Moira att hon kände sig skakig. Skönt att hon inte hunnit somna, för det verkar inte som om hon vaknar av en känning, inte ännu i alla fall. Mätaren blippade fram 2,7 så det vara bara att hälla i henne lite avslagen Coca-Cola som hon av någon anledning föredrar vid sådana tillfällen. Och efter en stund en liten bulle.

Bullar är ju normalt sett snabba kolhydrater, med mycket vitt mjöl och vanligt socker. Men dessa hembakade varianter innehåller bara lite fett och socker samt PO-fiber och grahamsmjöl som gör det hela lite långsammare. Och ibland är Moira bara så innerligt trött på dessa mackor som ska ätas ständigt och jämt som mellis, kvällis och dessutom däremellan när hon är låg. Då sitter det fint med en lyxig bulle som variation!

Naturligtvis blev hon hög (rekyl?) så pappan fick ge extra insulin senare på natten. (För jag sov ju i egen kuppe i natt). Hon var hög innan frukosten, men ringde sen från skolan på förmiddagen, då hade hon haft en känning och mätte 3,5. Jag säger då det. Ett himla pyssel är det, att hålla jämna värden.

Så följde en kompis med oss hem efter skolan. Det är verkligen roligt för vi bor en bit utanför stan och Moira har inga kompisar precis i närheten. Och vi är för mesiga/överbeskyddande för att släppa iväg henne till "vem som helst" ännu.

Nyss smällde det till i lekrummet, då hade precis en JÄTTE-ballong (vi pratar en meter i omkrets) smällt. Jag blev skiträdd, men flickorna fnissade hejdlöst. Hoppas trumhinnorna höll ...

I natt har det inte blivit så mycket sova av. Moira hade 4,4 kl 23.00, vilket egentligen är för lågt för att hon ska klara hela natten. Men eftersom hon har varit hög de senaste nätterna så försökte vi ha is i magen och vänta till kl 24.00 för nästa mätning, och se då åt vilket håll det barkade. 5,4 pep mätaren (den är jättecool med upplyst display så man ser vad man gör att utan att behöva tända lampan) så då verkade hon inte vara på väg att bli låg i alla fall.

Men tänk om hon skulle sjunka på efternatten? Satte klockan på 05.00 och kollade då också. 8,1. Finfint. Då fick jag sova en timme till innan det var dags att gå upp.

Så ni förstår att jag har grus i ögonen idag. Längtar tills i kväll, då kan jag gå och lägga mig hur tidigt jag vill för då får jag sova i gästrummet och pappan tar över. Varannan natt byter vi, vi träffas i hallen med kuddar och väckarklocka, minns inte när vi faktiskt sov i samma rum sist! Men det är smällar man får ta, det känns alldeles för osäkert att låta Moira sova i sitt eget rum, för tänk om hon blir låg och inte vaknar ...

Hela familjen sover, endast mamman är vaken. Moira låg åt det låga hållet sent igår (4,7) så det stod klart att hon inte skulle klara natten utan ner kolhydrater. Kanske fick hon för mycket insulin till kvällsmackan?

Det är inte så lätt att väcka en 8-åring kl 23 när de sover som allra sötast. Speciellt inte när man, så fort de öppnar korpgluggarna, sticker fram en macka och mjölk och trugar med glada tillrop att "vakna nu, du måste äta lite". Hon är egentligen en alldeles väldigt trevlig liten dam, men vid såna här natt-måltider växer hornen och hon spottar och fräser och skäller ut oss efter noter. Med all respekt, jag hade nog gjort likadant.

Sen tuggar hon sig sakta igenom mackan, tappar den några gånger för att hon helt enkelt somnar. Ett par klunkar mjölk och så är det dags att somna om. Ingen större övertalning krävs, hon gossar ner sig i kudden och fortsätter sin fridfulla sömn inom 10 sekunder.

Då drar vi föräldrar en lättnadens suck. För nattmacka innebär att hon helt klart står sig ända till morgonen, så vi tar beslutet att inte kolla henne mer förrän framåt morgonkvisten. Lite ångestfyllt är det, för man vill gärna se hur värdena utvecklas efter några timmar. Men, den här gången ska jag sova.

Ställer klockan på 06.00. Stick i fingret (hon sover vidare, är så van vid detta att hon inte vaknar) och väntar sedan otåligt på mätarens utslag. Ju längre tid det tar för mätaren att svara, desto större är risken att värdet ligger utanför det normala, oftast högt. Väntar och väntar. 16,9. Vi sköt för högt - med en halv macka och lite mjölk. Borde ha väntat lite, kanske var hon redan på väg upp av sig självt? Det får vi aldrig veta. Moira ligger på rygg, så hon får ett par extra enheter insulin i magen så hon kan sova vidare en stund. Hon märker inte det heller.