Bandy bandy
Motion är bra. Motion sänker blodsockret och det är bra. Men intensiv träning kan vara svår att kompensera med mat och insulin, det är lätt hänt att man inte minskar tillräckligt på insulinet med känningar som följd.
Idag var Moira med i en bandyturnering. Högt tempo hela dagen och varken mamman eller pappan kunde vara med utan vi höll telefonkontakt med jämna mellanrum (hur vi klarade oss när vi växte upp, långt före mobilernas tid kan jag inte förstå). Och allt gick bra! Så skönt! Hennes blodsocker har snällt legat mellan 4 och 8, vi minskade måltidsinsulinet och fyllde på med lite extra energi i form av mandariner, smörgåsar och sportlunch. Dessutom vann hennes lag, och Moira gjorde till och med mål i finalen (om vi får skryta), så lyckan var fullkomlig.
Saftkalas
Moira gillar inte att använda midjebälte för pumpen, utan förvarar den i byxfickan på dagen (nytt krav vid byxshopping: det måste vara bra fickor!) och så ligger den lös i sängen på natten. Vi försöker komma ihåg att sätta en liten tejpbit som fäster en ögla av slangen på magen för att förhindra att nålen rycks ur när hon snurrar omkring i sömnen, men eftersom hon själv inte gillar den där tejpen så påminner hon oss inte heller när vi glömmer ...
Vi kollar fortfarande blodsockret mest varje natt och det är både upp och ner, men inatt fick jag helt andra bekymmer. Fröken välte ut ett saftglas som stod på nattduksbordet (i sömnen, hon märkte ingenting) och det som förmodligen bara var en centiliter vätska kändes som en hel ocean när jag låg på knä och torkade golvet klockan 04.00. Men blodsockret var ju bra i alla fall, man får vara glad för det lilla.
Julbasar
På gränsen till elakt
Sent igår kväll ringde telefonen. Det var en upprörd mamma till en liten kille med diabetes. Hon var ensam hemma, barnen låg och sov och nu kände hon att hon bara måste få ringa och dela sin frustration med någon. Det här hade hänt:
Barnen skulle vara hos en kompis under kvällen så att mamman kunde gå på ett föräldramöte. När hon lämnade barnen hos kompisen så lämnade hon med bröd som passar såväl diabetiker som andra och bad att de skulle äta en kvällssmörgås vid sjutiden. Eftersom barnen i kompisens familj normalt inte fikar på kvällen så lämnade hon med bröd så att alla skulle kunna få en smörgås, inte bara sonen med diabetes. Allt väl, trodde mamman och åkte på mötet.
När hon ett par timmar senare hämtade sina barn hinner de inte mer än ut i bilen förrän sonen uppgivet berättar att när det var dags för kvällsmackan så dukade pappan i huset fram bullar och pepparkakor som alla barnen utom just han glufsade i sig med god aptit. Han åt snällt sin smörgås och tog inget kaffebröd, men blev föstås ledsen över att inte kunna få äta han också.
Alltså, hur är man funtad när man beter sig så? Om barnen i den familjen inte brukar äta något på kvällen - varför duka upp kaffebröd när det finns schyssta mackor istället? Vilken unge behöver pepparkakor strax innan sängdags? Tänkte pappan överhuvudtaget inte på att det fanns ett barn med i gänget som INTE fick äta bullar?
Å ena sidan blir jag lika förbannad varje gång jag hör eller upplever något sådant här. Å andra sidan blir man luttrad med tiden. Man lär sig att folk helt enkelt inte fattar och att en förvånansvärt stor andel vuxna antingen har låg IQ eller mer eller mindre saknar empatisk förmåga.
HI
Det var bara att plocka fram gamla kanyler och pennor och ge 5 enheter direktverkande insulin på en gång. Pappan satte ett emla-plåster och förberedde för nålbyte. Nu ville vi föräldrar att hon skulle sätta den gamla sortens nål den här gången, den nya har åkt ur alltför många gånger på kort tid. Under protest gick hon med på det, under förutsättning att jag, mamman, skulle komma hem och sätta nålen. Så fick det bli. Nu, efter en hel del extrainsulin och en ny nål, så mår hon ganska bra, men får stanna hemma resten av dagen. Och jag är tillbaks på jobbet och ska försöka koncentrera mig på arbetsuppgifterna ...
Stelkramp
- Ha! Löjligt, konstaterade Moira när syster tog fram stelkrampssprutan i skolan. Ibland är det skönt att liksom ha vanan inne, ett stick mer eller mindre gör ingen större skillnad ...
Barndiabetesfonden
Nu är vi på gång! Första styrelsemötet i vår lokalförening i Barndiabetesfonden är genomfört, med ett gäng driftiga herrar och damer med höga ambitioner för vår nya förening. Visste ni ens att det finns en Barndiabetesfond? Med Kronprinsessan Viktoria som beskyddare och allt.
Barncancerfonden känner däremot alla till, det ordnas galor och kampanjer som drar in hundratusentals, ja säkert miljontals kronor till cancerforskningen. Vad beror det på att barndiabetes är en så osynlig sjukdom? Min teori är att diabetes är en så utmattande och krävande sjukdom att det helt enkelt inte finns tillräckligt många diabetesföräldrar som orkar engagera sig i de långsiktiga frågorna. Med ständiga nattvak och ständig oro orkar man inte dra på sig en massa extra arbete. Tyvärr.
Men för mig och min kompis som också är diabetesmamma (som också är med i styrelsen) är det just det engagemanget som gör att man orkar! Att få fokusera på något positivt mitt i allt elände. Och för mig känns det viktigt att få in pengar till forskning för att hitta ett botemedel mot diabetes. För även om man kommit långt i utvecklingen av nya insuliner får man inte glömma att insulin är ett läkemedel, inte ett botemedel.
Bra på lång sikt
Var tredje månad tar vi ett särskilt blodsockervärde, HbA1c, som skickas in för analys på lasarettet. Det värdet visar hur Moiras blodsocker legat under de senaste tre månaderna. Det senaste året har Moiras HbA1c-värden stigit och från att ha varit runt 5,2-5,5 så låg hon flera gånger över 6,0 och efter sommaren 6,8. I Sverige vill vi att värdet ska ligga under 6,5 för att minska risken för följdsjukdomar, men för lågt är förstås inte heller bra - det visar att man ligger lite "pressat" och förmodligen har en del insulinkänningar. Moiras värde på 6,8 berodde förmodligen på att hon utvecklat resistens mot sitt långtidsverkande insulin, Levemir. Men nu när hon fått pumpen har hon legat lägre och framför allt jämnare, och idag fick vi beviset med posten: senaste värdet var 5,7. Härligt!
Och där åkte nålen
Förmodligen åkte nålen ut en smula vid rycket tidigare i dag, eller knickade till sig på något sätt. Så under några timmar på förmiddagen så har hon helt enkelt inte fått något insulin. Vi satte Emla-salva för att kunna sätta en ny nål en timme senare, och då låg hon fortfarande på 25,3. Men hon mådde bra! Inget illamående eller andra symptom på högt blodsocker. För säkerhets skull kollade vi även ketonerna i blodet, för om hon både har högt blodsocker och ketoner så finns det risk för ketoacidos, insulinbrist, och det måste behandlas omgående. Utan knot stack hon sig ännu en gång i fingret och klämde fram en jättedroppe till ketonmätaren som fullkomligt slukar blod. Mätaren visade 0,4. Det borde vara 0, men under 0,6 är ingen större fara.
Men nu har hon satt sin nya nål (som hon sätter alldeles själv för övrigt, vi är testpiloter för en ny nål som heter Cleo som hon klarar av att sätta på egen hand) och har fått lite extra insulin. Det kommer att bli ett gäng extra stick i de små fingrarna idag innan vi kommit tillrätta med det här. Det är första gången hon ligger så högt sedan hon fick diabetes. Hon konstaterade själv att det nog är rekordvärde, förutom vid debuten. Håll nu tummarna för att nästa koll visar sådär 5,3 ...
Hoppla!
Ett par nätter i rad har hon legat fint så i går kväll bestämde vi oss för att inte kolla klockan 03.00. Visserligen vaknade jag och tittade till Moira, men hon sov så sött, var inte svettig eller visade några andra tecken på att må dåligt, så jag somnade om och sov gott ända till morgonen. Då hade hon 4,0 och fick gå direkt till frukostbordet utan att passera gå. Nu hoppas vi att hon ligger fint ikväll, för då vågar vi nog göra likadant igen. Dessutom är det några chips till kvällsmålet eftersom det är fredag, och det brukar hon stå sig rätt länge på.
Hela familjen har packat prylar hela kvällen inför morgondagens loppis, så nu ska vi gå och sätta oss i soffan en stund med en kopp te. Barnen med smörgås och lite chips, mamman med lite salami och ost och pappan med en kokostopp eller två (low-carb).
Ett nytt försök
Jag och en annan mamma som också har barn med diabetes försöker på olika sätt göra livet lite enklare för andra familjer med diabetes. Bland annat ordnar vi tillsammans med landstinget det årliga diabeteslägret i Tandådalen. Vi har också en hemsida med bra-att-veta för diabetesfamiljer, http://www.diabetesvardag.se. Igår var det dags för uppdatering av hemsidan, vi har lagt in lite bilder från årets läger bland annat. Gå gärna in och titta!
När jag kom senare på kvällen så möttes jag av en ledsen tjej. Hon och pappa hade satt ny nål när jag var borta och den hade oturligt nog hamnat på en nerv, för det gjorde ont. Hela tiden. Så det var bara att sätta emla-salva en gång till och sedan en ny nål en timme senare. Inte så kul förstås, men vilken lättnad när den gamla bråkiga nålen kom bort och hennes ansiktsuttryck förndrades. Rynkan mellan ögonen försvann och ett leende spred sig i ansiktet. "Åh, vad skönt, nu gör det inte ont längre!".
Nattfrid?
Annars går allt bra med pumpen, hon tycker själv att den är toppen, och nålbytet igår gick så snabbt och smidigt att vi nästan undrade om vi missat något, men det berodde nog bara på att vi vant oss helt enkelt. Skönt!
- Mamma, det killar i halsen, sa Moira precis nu. Jaha, då vet vi vad de höga värdena berodde på. Då blir det nog VAB (vård av barn) i morgon. Tur att vi har återupptäckt sällskapsspelen i familjen. Vi spelade nyss ett par omgångar Pictionary, det var riktigt roligt (säger mamman som egentligen hatar allt vad spel heter - jag är verkligen en usel lek-mamma). Men så länge jag slipper spela Monopol så är det väl OK.
Vi pumpar på
Pumpen har en triljon inbyggda funktioner men vi nosar bara vid ytan än så länge. Fördröjd bolus och allt vad det heter får vi ta senare, när basfunktionerna sitter i ryggmärgen. Det enda jag känner att vi borde göra ganska snart är att koppla upp pumpen mot ett program i datorn så att vi kan ändra namnet på pumpen från Cozmo till Bunny (Moiras önskemål, och det måste ju hon få bestämma. Moira gillar kaniner ...)
Värden fortsätter att ligga rikitigt bra, vissa dagar åt det låga hållet med extra godisintag som resultat för att häva känningarna (vi är restriktiva med godis i vanliga fall så det är välkommet med lite lyx tycker Moira). Nattvärdena har vi inte riktigt fått styr på så än så länge är det det gamla vanliga nattvaket som gäller. Just nu sitter damen i soffan och snörvlar, en liten höstbacill har slagit till. Men vi har konstigt nog inte sett det på blodsockervärdena än.
Överhuvudtaget behöver hon mycket mindre insulin än tidigare, vi har dragit ner alla doser till ca en tredjedel. När vi beräknar måltidsdos så tänker vi just nu på vad hon fick tidigare och så halverar vi den dosen och drar bort lite till. Hm, det lät ju inte så smidigt inser jag nu men vi lär oss snart den nya kolhydratkvoten!
Vi vänjer oss
I natt blev hon riktigt hög, 16,5. Förmodligen en rekyl från en känning tidigare på kvällen. Men det var så enkelt att knappa fram 1 enhet extra insulin med pumpen, hon vaknade inte ens. Och så hade hon sjunkit till 8,6 på morgonen sedan, så det var ju bra.
Det tar sig
Moira är solklart nöjd med sin cozmo-pump. Hon vill absolut inte byta tillbaks till pennorna. Jag tror att hon redan känner vilken frihet pumpen för med sig, att stanna på mellis efter skolan med kompisarna är enkelt nu och snart en vana verkar det som.
Enda kruxet så här långt är insulindoserna. Vi har ju fått dra ner doserna till nästan en tredjedel av vad hon hade tidigare, men vi måste fortfarande sänka doserna lite till. Finlir kan man kalla det, för överlag så ligger hon jättefint nu, jämnt och lågt. Men ganska många känningar, så senaste veckan har det blivit en hel del godis vilket inte är så bra tycker vi. Men inte Moira förstås.
Puh, vilken vecka!
Sedan Moira fick pumpen så har nattvärdena sett helt annorlunda ut mot tidigare. Mycket jämnare och lägre, framför allt. Det ser ut som om vi så småningom kanske kan få sova på nätterna istället för att kolla blodsocker och ge extra insulin! (Vi törs inte ropa hej riktigt än, men det ser ju onekligen lovande ut). Vi har också njutit av att slippa passa tider för Levemir två gånger varje dygn, och vilken lättnad det är att slippa ta en extra injektion med penna när hon kommer på att hon vill ha en extra macka till mellis! Jag har läst att andra föräldrar upplever det som om de får en del av sitt gamla liv tillbaka när barnet skaffat pump, och jag börjar förstå vad de menar. Det här verkar bra. Väldigt bra.
Nedräkning
Insulinpennor fungerar bra. Men det långtidsverkande insulinet måste tas vid samma tidpunkter varje dag. Det här ställer till det för Moira som inte har kunnat följa med en kompis hem efter skolan för att stanna på middag och bli hämtad lite senare. Bästa tiden för hennes kvällsinjektion av det långtidsverkande Levemir har varit 17.30, och hon vill inte ta den själv (ges i benet, lite svårt att komma åt tycker hon). Levemiren har väl varit smolket i bägaren för Moira, annars har hon varit nöjd med sina "pennor".
Men nu är det nedräkning av Levemiren. "Efter den här är det bara fyra gånger kvar, sedan har jag pump!" Lite pirrigt är det, men mest spännande verkar det som. Några dagar kvar bara, sedan är det dags!
En pump, tack!
Igår ringde de från lasarettet. De hade fått ett återbud till nästa grupp barn som ska få pump. Moira stod först i kön och nu undrade de om vi var intresserade av ta reservplatsen. Ingen tvekan, självklart! Så nu är det pirrigt må ni tro, det är spännande för oss allihop. Vi räknar ner dagarna som är kvar med sprutstick i lår och mage, snart blir det ett stick i magen var tredje dag - det är en viss skillnad mot dagens 7-9 injektioner! Så hoppas vi att blodsockret blir lite jämnare och att nätterna blir lite lugnare också.
Lycka
Jag har bestämt mig
- Nej, gumman, vadå?
- Jag har funderat klart nu och jag har bestämt att jag vill ha pump.
- !?
- Jo, när jag tänker på pump nu så känns det inte lika läskigt längre. Jag vill ha en. En blå.
Så lät det häromkvällen när Moira efter att ha funderat över detta med pump länge och väl äntligen hade bestämt sig. Det pirrade till i maggropen, ska det nu bli av - det som vi väntat så länge på? Nu väntar vi bara på ett datum från barnmottagningen, troligtvis blir det någon gång i början av hösten. Jag törs inte riktigt ropa "hej" innan vi är över den berömda bäcken, men nu är vi ju i alla fall på rätt väg!