Att släppa taget
När ska vi släppa taget om dotterns diabetes? Det är en fråga som sysselsätter både oss och dotterns skola. I fallet med skolan så kommer vi nog aldrig att släppa taget eftersom deras lösning är att lämna över allt ansvar till vår dotter. Visst ser jag att dottern måste ta mer ansvar själv, det är viktigt. Som utbildad pedagog, lärare och inte minst pappa, så förstår jag att det är ett steg i hennes utveckling. Men det måste ändå finnas någon sorts kontroll från antingen skolan eller föräldrarna och så länge skolan envisas med att servera mat som inte är bra för henne (eller någon annan heller för den delen), sälja godis och kakor till eleverna och bjuda på glass och socker i tid och otid samt lämna eleverna utan tillsyn under långa perioder eller skicka dem över halva stan utan vuxet sällskap så har jag svårt att släppa taget. Min dotter är trots allt ett barn och barn vill gärna göra som andra barn, trots att de vet att det inte är nyttigt för dem. Det gäller väl egentligen vuxna också, hur många rökare finns det inte, inte minst på dotterns skola där de vuxna säger att hon ska ta ansvar för sig själv när flera av dem inte klarar av att ta ansvar för sina egna kroppar!
Men visst, någon gång så måste vi släppa taget, det är vi fullt medvetna om. Vi tycker ändå att det går framåt med det, vi är inte fullt så kontrollbenägna som vi var i början av dotterns sjukdom. Jag kommer ihåg att jag knappt vågade gå ned till brevlådan för att hämta posten den första tiden. Senare så tog jag mig ned till brevlådan, fast då med mobiltelefonen i högsta hugg (och det är väl en sisådär 30 meter dit) och numera tänker jag inte ens på det utan stolpar ned dit utan att säga till (nästan i alla fall). Se, det är framsteg det! Min fru och jag har också börjat våga oss ut på promenader och dottern är då hemma med sin bror, vi låter henne följa med kompisar hem efter skolan utan att vi ligger utanför och spanar i buskarna och hon går själv fram och tillbaka till sin kompis som bor här uppe en 500 meter ifrån oss. Vi blir bättre och bättre på att låta henne föreslå hur många enheter hon ska ta och överhuvudtaget så blir hon mer och mer involverad. Men att släppa taget bara för att skolan vill kunna svära sig fria och inte behöva ta sitt ansvar, det går inte. Jag släpper taget när skolan visar att de verkligen förstår hennes situation och själva tar det ansvar som de har för alla elever, även de elever som inte är som alla andra.
Snart är det i alla fall sommarlov så vi kan släppa taget om skolproblemen. Det blir drygt två månaders respit från skolan och dottern växer så det knakar. Snart så är det väl hon som kommer att be oss släppa taget och det ser jag verkligen fram emot, även om jag alltid kommer att försöka klänga mig fast på något sätt!
Vi kommer nog aldrig att släppa taget om vårt barn och skolan. Erfarenheterna visar tyvärr att vi måste fortsätta ha kontroll. Skolan förstår i många fall inte allvaret i ett för snabbt sjunkande blodsocker eller felaktig kost, alltså sånt som tokhöjer sockret och gör insulindoseringen svårare - i onödan. Den kontroll jag tycker att föräldrar kan kräva av skolan är
1. att någon vuxen tar ansvar för att kolla att barnet tar mat i matsalen - och påminner om grönsaker om det behövs. Det kan göras diskret. Om barnet tar tillräckligt mycket och vettigt, behöver barnet inte ens märka att den vuxne har kollat.
2. att någon vuxen tar ansvar för att se till att det alltid finns reservmat om något oförutsett skulle inträffa. Det kan räcka med frukt och knäckebröd, för nödsituationer. Druvsocker räcker inte om barnet har tagit måltidsdosen men av någon anledning inte får lunch.
3. att de aldrig, aldrig släpper iväg barnet hem utan att veta om någon finns hemma för att ta emot barnet och utan att ha kollat blodsockret. Eller, utan att veta om någon vuxen vet om att barnet är på väg hem.
Mobiltelefoner är för övrigt en välsignelse för ett kontrollfreak till diabetesförälder. I alla fall så länge den är laddad med både el och kontantkort.
Ja du förälder. Det hörs att ni haft en del bekymmer med skolan. Ni är inte ensamma, dessvärre. Det du listar låter som helt rimliga krav, men vägen till att skolan tar det ansvaret verkar vara lång. Vi får kämpa på och stötta varandra, andras erfarenheter är en styrka att ha med sig i sina diksussioner med skolan. Instämmer i att mobilen är helt nödvändig. Ryser när jag tänker på hur det måsta ha varit före mobilens genombrott!
Skolan vet ej vad de har att göra med även när de har fått information de ?vill inte?. Mitt barn fick hjälp via ambulans för att komma tillbaka efter "inget" värde! Lärarna undrar om barnet sover dåligt eftersom det visar på trötthet och okoncentration i skolan och hade inte det yngre syskonet letat och hittat honom i tid hade han nog inte funnits i dag. Skolan var informerad men vet fortfarande inte vad det innebär att ha sjukdomen. Så kämpa på mitt barn är i tonåren och även i denna period är jobbig att gå igenom som fullt friskt som du kanske mins, gissa då hur jobbigt det kan vara att bära på en sjukdom som kräver rutiner. Och rutiner är väl något skolor borde kunna, men icke sa Nicke. Så kämpa på skit i de som vill att du ska släppa taget de vet inte vad de pratar om de har barn utan något speciellt beroende. Dessa behöver hjälp och stöttas tills de orkar stå på egna ben och en dag gör de det. Då kan vi alla vara lyckliga!
Så det är inte bara jag som upplever att skola/fritids inte riktigt förstår vad det handlar om! Har en son som är nyss fyllda 8 år och fick diagnosen för ca 5 månader sen. Jag har under dessa 5 månader själv läst och tagit reda på så mycket som det bara går om diabetes och inser att det finns massor kvar att lära.
Det har inte varit speciellt jobbigt att lägga om kost och rutiner eftersom vi hade ganska mycket av detta redan innan. Det som har varit jobbigt och som har lett till många frustrade utbrott och många tårar har varit "världen utanför". Då menar jag skola/fritids/kompisar m.m. Okunskapen och oförståelsen när det gäller diabetes är väldigt stor! Jag vet inte hur många gånger jag har behövt ta ställning till om min son ska få äta glass och godis och bullar titt som tätt (och detta bara i skolan och på fritids!!) Och vad ska jag svara - när hela klassen får sitta stoppa i sig glass mitt på en lektion eller när de andra på fritids får äta bullar till mellis? Ska min son bara få sitta och titta på? Och då måste jag tillägga att jag har vid flertal tillfällen sagt till både skola och fritids att sådan kost är olämlig i denna situation (och även för "vanligt" folk för den delen!)
Även att försöka få kompisars föräldrar och far-och morföräldrar att förstå att rutiner behövs och att pannkakor och sylt inte är det bästa att servera till lunch!
Jag börjar förstå att detta är ett projekt som man alltid kommer jobba med och det ofta kommer att vara uppförsbackar men tanker på att det är för min sons bästa så är det bara att kämpa på!
Det är skönt ändå att höra att det finns andra som går igenom samma sak...
Skolan har helt klart problem. Min son har haft diabetes i 8 år , sedan han började i förskolan. Det har varit så mycket dumt att jag inte orkar skriva om det , men det första året åkte jag till skolan varje dag för att ge insulin eftersom han var så liten att han inte ville. Det var ingen vuxen på skolan som behövde enl rektorn och skolsköterskan hänvisade till att det var skolhälsovård hon var anställd för och inte skolsjukvård. Hennes chef ansvarig doktor, stöttade henne så där fick jag inget gensvar.
Så har det hållit på genom alla år, utedagar fritidsdagar alla aktiviteter så har jag skjutsat och varit med, min sons blodsocker svänger snabbt och fort . Han känner inte själv av när det är risk för en allvarlig känning. Blir han för "hög" så har han ont i huvudet och mår illa. Det finns alltså inget slags mönster i hans diabetes. Detta fattar inte skolan de hänvisar alltid till att det går så bra för alla andra.
Nu har vi nästa bekymmer sedan han började i högstadiet, han har nämligen efter flera år fått diagnosen "laktos" också . DÅ körde det ihop sig i köket på skolan. Man krånglar , i dec förra året fick han inte mat en dag, för att de hade GLÖMT, han ringer mig och är ledsen han vet ju att han måste äta, personalen bara snäste åt honom, jag fick tag i en lärare hon gick med honom till köket som slängde ihop julkorv på några minuter , den var ju rå när han skulle äta den och moset var klibbigt. Sedan i dec ca har jag hämtat honom flera gånger ca 1 timme efter lunch för att han har så ont i magen . Han ligger och sover i flera timmar och magen värker. Har varit på möten med kostchef och kökschef som påstår att de följer kommunens policy vad det gäller specialkost och det lät ju fint, så det har vi trott. Fast döm om min förvåning när jag ber om en lista på produktnamn de använder i köket som laktosfritt. Det var inte laktosfritt utan låglaktos de ger ungdomarna som ska ha specialkost. Det är inte konstigt att han haft så ont i magen. Många samtal senare så påstår de nu att det är lakotsfritt men fortfarande använder de Bregott som smör till smörgåsen. Det går ju inte ens att lite på vad de säger.Rektorn säger sig inte ha ansvar för köket alls så där får vi ingen hjälp. Eftersom jag märkt att min son får högt blodsocker av speciellt fet mat så har jag frågat köket om de kan vara bussiga att byta den mat som de ser är fet, fick till svar att , vad menar du med fet? Nu har min sons doktor skrivit ett intyg till förutom det på laktos, att vi ska prova med helt mjölkfritt, då har vi nog mer problem med köket igen, en period fick min son äta hemma för att han fick ont nästan varje dag efter lunchen. Jag ser fram emot att skolan snart slutar sen är det bara 2 år kvar . Tänker på dessa barn och ungdomar och såklart deras föräldrar som just nu börjar sitt "tjat" på skolan hoppas de orkar och tar sig igenom, det har varit väldigt tunga år. Förhoppningvis så ska våra barn och ungdomar få en lag , som säger att de också ska ha rätt att gå i skolan och deltaga på lika villkor, och att de som behöver ska få resurs person som ansvarar för tillsyn provtagningar mm , en person som håller kontakt med hemmet och uppdaterar sig på diabetes . MVH Tina