Herregud, låter jag verkligen så där?
Så har man gjort radiodebut i direktsänding då. Suck. Inte ett av mammans bästa stunder kanske, men vad gör man inte. Radio Dalarna hade fått nys om att jag och Anette engagerar oss på olika sätt i diabetesfrågor så vi blev inbjudna till studion för att prata om hur det är att ha barn med diabetes. "Klart vi ställer upp" sa vi och gick med skallrande knän och begynnande tunghäfta uppför trapporna till Sveriges Radios hus här i Falun. Vi blev väl emottagna och det var riktigt avslappnat inne i studion. Vi var ju nervösa förstås, och efter sändningen visste vi knappt vad vi hade sagt, men förhoppningsvis gick budskapet fram i alla fall: det går att leva bra med diabetes men det kräver en himla massa arbete och planering, och framför allt behövs inte bättre behandlingar nu utan ett BOTEMEDEL. (Jag har frågat andra om vad vi sa egentligen, för helst vill jag inte lyssna igenom intervjun igen. Kan liksom inte förlika mig med att DET DÄR verkligen är min röst!?)
Om du vill så får du gärna lyssna på intervjun, den börjar ca 5 min in i sändningen. Detta sändes alltså den 24 januari, kl 10.00. Sveriges Radio har ett 30-dagars arkiv, så jag vet inte om länken fungerar efter den perioden.
Får det vara en gencocktail, kanske?
Men det man egentligen vill säga till sitt barn som insjuknat i diabetes är inte att det finns bra behandlingar som gör att man kan leva ett fullgott liv "trots" sin diabetes. Med hela sitt hjärta vill man bara säga en sak och det är att det finns ett botemedel. Ett botemedel. Inte en behandling. Men vägen dit är lång, och dyr. Diabetesforskningen får pytteanslag i jämförelse med forskning om andra sjukdomar. Små genombrott sker då och då, som till exempel nu när forskare med säkerhet upptäckt stamceller i bukspottkörteln. Läs artikeln i DN här.
Om forskningen kan drivas vidare kanske en gencocktail är det enda som behövs för att bota diabetes. Vill du hjälpa till att hitta ett botemedel? Gå med i Barndiabetesfonden, eller skänk pengar till deras verksamhet. Din hjälp behövs!
Pumplös
På senare tid har vi haft en del strul med dotterns pump. Den har larmat och haft sig för än det ena än det andra. Leverantören har inte riktigt kunnat säga vad problemen berott på, men har å andra sidan alltid erbjudit snabb hjälp och support på alla sätt och vis så det har hittills alltid slutat lyckligt.
Tills idag. Pumpen gav upp sådär strax efter sex, precis mitt i bolusdosen för middagsmaten. Dottern var hos en kompis och hade precis svalt sista tuggan när pumpen började pipa. Och som den pep! Det gick knappt att höra vad hon sa när hon ringde hem för att fråga om råd, men mellan pipen hördes "... pumpen ... två enheter ... piper ... fel ... nu då?" så det var bara för pappan att sätta sig i bilen och hämta hem både barn och pipande pump.
Väl hemma försökte vi starta om pumpen, tog bort batteriet och satte i det igen. Då dog den helt. Inte ett pip hördes från den och det kan man ju tycka var skönt med tanke på att vi nästan blivit lomhörda av allt oljud tidigare, men pipet var ju åtminstone ett livstecken. Nu var den bara tyst.
Förra gången pumpen dog så här var det mitt på dagen och diabetesmottagningens personal fanns på plats på det stora lasarettet. En lånepump plockades fram och den fick vi ha tills reservdelen som saknades kom med posten nästa dag. Den här gången hade vi ju den dåliga smaken att krisa efter kontorstid, och eftersom personalen då gått hem så kan ingen lånepump lämnas ut. "Nej, de svarar inte på hemtelefon och vi kommer inte in till lånepumparna för det är så många lås in dit" sa sköterskan på barnavdelningen dit vi hänvisas vid nödsituationer. "Det är nog inte ens tänkt att vi ska låna ut dem faktiskt" fyllde hon på med. Det är ju en något underlig slutsats att dra, eftersom pumpar högaktningsfullt struntar i klockan och kan lägga av när som helst på dygnet. En lånepump är väl en lånepump om så klockan tre på natten, det är väl snarast deras rutiner om hur man lånar ut en pump som brister. Eller?
I halv panik ringde vi vår kontaktperson hos pumpleverantören och hasplade ur oss "Pumpen ... död ... hjälp!". En lugn röst mötte oss i luren och fick snabbt koll på läget. "Inga problem" sa han, trots att klockan vid det här laget närmade sig sju på kvällen. "Jag åker ändå igenom er stad i morgon förmiddag, så jag kommer förbi ditt jobb och har med mig en ny pump. Blir det bra?" Klart det blir bra. Det blir alldeles strålande!
Men dit är det många, långa timmar. Som sköterskan på barnavdelningen upplyste oss om så är det ju sådana här tillfällen som vi har insulinpennorna till, så de har vi nöjet av att använda varje timme nu, fram tills dess att pumpen kommer i morgon. Blodprov varje timme hela natten, och insulin varje till varannan timme. Det är jäkligt jobbigt, och det är tur att vi är två så vi kan turas om. Förmodligen har vi skiftbyte vid tre i natt, så är ni vakna då så får ni gärna tänka på oss.
Vi överlever det här också, som alltid. Men vet ni vad som är surt? Lasarettet ligger fem minuter härifrån, och därinne i ett låst skåp, på ett låst rum, på en låst avdelning finns en alldeles fin och fungerande lånepump som hade kunnat rädda sömnen för oss.
Att vara på den säkra sidan
Det är inte så att man tar med sig så att det räcker precis, inte vi i alla fall. Vi har väl i princip dubbel uppsättning med oss om något skulle gå sönder/vara oanvändbart eller tappas bort. Allt sprids ut i olika väskor om vi skulle komma ifrån varandra eller om något skulle försvinna på flyget.
När vi kom till Arlanda så var vi lite osäkra inför säkerhetskontrollen. Nu för tiden så får man inte ha med sig någon vätska eller vassa föremål i handbagaget när man flyger så det var med spänd förväntan vi stod och svettades i den kilometerlånga snigelkön till säkerhetskontrollen. Med tanke på att vi hade en hel hög med kanyler och en massa insulin nedpackade i handbagaget så visste vi inte vad som skulle hända trots vårt läkarintyg. Vänner till oss som flugit tidigare har sagt att det inte alls var något problem men det var pirrigt ändå. Speciellt med tanke på att det tog så lång tid och att det stod "Now Boarding" på vårt flightnummer på displayerna. Vi var ute i god tid men det tycktes resten av dagens resenärer på Arlanda också vara.
Vi hann med vårt flyg, även om det var med andan i halsen, så det var tur att säkerhetskontrollen på Arlanda inte var något som helst problem. Pumpen passerade metalldetektorn och ingen var intresserad av att se vårt läkarintyg för allt vi hade med oss. Det var bara pappan som fick ta av sig det mesta eftersom han pep konstant när han försökte ta sig igenom kontrollen. Allt var alltså lugnt, åtminstone tills vi bytte flygplan i Paris.
Vi flög reguljärt, först till Paris och sedan vidare till Montpellier. På Charles de Gaulles, en av Paris hårt trafikerade flygplatser, tog det tvärstopp. Innan man gick igenom säkerhetskontrollen där så stod det en skylt om att man måste säga till om mediciner och annat som man hade med sig och som de goda och ärliga svenskar vi är så gjorde vi det. Insulinet var väl inget problem för säkerhetsvakten men när hon såg Glucagon-sprutan så drog hon åt sig öronen (sanningen å säga så är även jag lätt rädd för den). -Non, is no possible sa damen på engelska med fransk accent. Mycket mer klarade hon inte och säga på engelska så vårt läkarintyg som var skrivet på just engelska imponerade inte ett dugg på henne. -Non, och sedan så svamlade hon iväg på franska och det är väl inte riktigt faderns starka sida. Som tur var förstår modern i familjen en hel del och kan göra sig någorlunda förstådd så till slut kom vi fram till att de ville ta sprutan ifrån oss. - Non, is no possible svarade modern, även hon på engelska med fransk accent (själv stod jag på sidan och iakttog med stort intresse hur båda bröt på franska när de talade engelska). Det uppstod ett status quo, modern var benhård och så även säkerhetsvakten. Till slut lyckades säkerhetsvakten få fram att vi behövde ett intyg varav modern tog fram läkarintyget igen vilket säkerhetsvakten nekade till och pekade på "La Information" som låg utanför säkerhetsområdet. Modern gick tillbaka igenom metallkontrollen fast först hade hon spänt ögonen i mig och sagt, -Nu släpper du inte taget om sprutan, vänta tills jag är tillbaka! Jag, som den lydiga make jag är, stod kvar med barn och spruta med ett litet menlöst leende på läpparna medan säkerhetsvakten tittade nedlåtande på mig. Ett par minuter senare kommer modern tillbaka, nu med en skotsk dam som arbetade vid informationsdisken i släptåg. Hon tittar vare sig på sprutan eller läkarintyget utan talar om för säkerhetsvakten att allt är OK och så skrev hon under något papper som modern också signerade. Sedan var det fritt fram igen.
Man undrar egentligen varför de gick igenom hela den charaden eftersom den skotska damen omöjligen kunnat veta om vi var terrorister eller inte. De är konstiga de där fransmännen, och det grundar jag inte bara på mötet i säkerhetskontrollen. Vi var i Frankrike i nästan tre veckor så vi hann med att förundras över många andra ting också. Men det är kanske det som är charmen med att åka bort, allt är inte som hemma och det är väl tur att de håller på säkerheten trots allt, även om vi inte förstår vad det är de gör och varför alla gånger
Väckt mitt i natten, igen!
Ja, kära läsare, det har hänt igen. Pappans sömncykel har än en gång rubbats men denna gång så är jag glad över det. Det var så att jag, trött som alltid, på något sätt lyckades stänga av min väckarklocka vid 03.00 utan att vakna. Det är inte bra eftersom jag bör kontrollera dotterns blodsocker då. Vid cirka 04.10 vaknar jag av att en liten hand kliar lätt på min rygg och jag hör en ännu mindre röst säga, - Pappa, jag är skakig!
Min väckarklocka låter som sju svåra år men den sover jag med lätthet igenom. Min dotters försynta lilla petande och hennes tysta viskande uttalande får mig att flyga upp ur sängen, det är bra konstigt det. Dottern hade 2,9, lågt i klass med Glocalnet, så det var en balja söt saft som gällde direkt. En stund senare så blev det en nattsmörgås och sedan somnade hon om som en stock. Själv låg jag och tittade på henne länge, inte ett dugg irriterad över att ha bli väckt. Tänk att hon själv vaknade när hon var låg, det är en trösterik tanke som förhoppningsvis kommer att göra att man själv sover bättre i fortsättningen.
Störd sömn
I natt sov jag, pappan, inte så bra. Det var varmt och kvavt och dottern var mest hög hela natten vilket gjorde mig låg. Efter ett idogt inpumpande av insulin varannan timma lyckades jag få ned henne på en acceptabel nivå vid halvsju tiden på morgonen. Jag somnade då helt utmattad, uttorkad och irriterad (som man lätt blir utan sömn och luft) som en stock. En halvtimma senare så vaknar jag av att dottern petar på mig och säger, -Pappa, pappa, får jag ligga närmare dig? Utan att vänta på svar kryper den lilla varma personen tätt intill mig, håller om mig och säger, - Jag hade den läskigaste mardrömmen så kan du hålla om mig? Dottern somnar snabbt om och hennes varma utandningsluft söker sig rakt upp i ansiktet på mig. Det blir ännu varmare och ännu svårare för mig att sova men vad gör man? Man ligger kvar och ligger still så att man inte ska väcka den lilla prinsessan. Det finns tillfällen här i världen då man trots sin sömnlöshet kan kliva upp på morgonen med ett leende på läpparna, det här var ett av dem.
Bad things happen!
Dottern var och badade med skolan häromdagen, trevligt. Tyvärr så la pumpen av och pappan fick göra en brandkårsutryckning, mindre trevligt. Det var bara att slänga sig i bilen och köra genom stan i en fart som hade gjort Michael Schumacher grön av avund. Dock, och det måste tilläggas för säkerhets skull, jag höll mig inom lagens råmärken (nästan). Det är vid sådana här tillfällen som man önskar att man hade fått en siren och ett blåljus till bilen, "in case of emergency". Alla föräldrar till barn med diabetes borde givetvis utrustas med sin egen utryckningsbil eftersom man rycker ut så ofta. Nåja, lätt överdrift men man känner verkligen hur adrenalinet pumpar och orden man har för diverse traktorer och äldre bilister, som man utan tvekan alltid hamnar bakom vid dessa tillfällen, lämpar sig inte för tryck.
I alla fall, för nu märker jag att jag är på väg att köra fel med detta inlägg, dotterns badande och pumpfel, det var dit vi skulle. När jag kom fram så låg två av dotterns lärare på en filt och solade medan barnen sprang omkring på stranden. Jag kom med andan i halsen, springandes som en gasell genom buskagen (nåja, skadskjuten älg kanske är mer nära sanningen) och rusade fram till fröknarna, - Var är dottern? lyckades jag få fram genom andetagen. Ja, hon är nog och badar, säger den ena och ingen av dem ser särdeles bekymrad ut. Under en sekund funderade jag på om mamman, som ringt mig och informerat mig om min stundande akutinsats, hade blivit rätt informerad. Jag bestämmer mig i alla fall för att fråga om pumpen och får då svaret, - Ja, här är den, det var visst något som var fel. Pumpen låg på filten, mitt i det för Falun starka och varma solskenet. Jag vet inte riktigt hur jag ska reagera i sådana här situationer, ska man bli arg eller ska man beundra fröknarnas sätt att ta det så kallt? Jag struntade istället i att reagera och tog tag i pumpen och bad dem leta reda på dottern åt mig istället. Hon är nog därnere vid vattnet var svaret jag fick. Min blick räckte nog för att tala om vad jag tyckte om det svaret så "low and behold", de ställde sig upp.
Medan jag fipplade runt, och det är nog den bästa beskrivningen jag kan använda, med pumpen så dök dottern upp och jag bad henne plocka ihop sina grejer så att vi kunde åka. Som tur var hade hon inte med sig allt, de hade lämnat kvar det mesta på skolan så vi fick ta oss en snabbtur dit innan vi åkte hem och böt ut insulin, slang och nål. Pumpen gick igång och såg ut att fungera på alla sätt och vis men inte kom det ut något insulin. Den lätt hysteriske fadern fick då slänga sig i bilen igen, köra ned och hämta modern på jobbet och be henne hjälpa till. Eftersom hon inte fipplar lika mycket som jag och dessutom inte är hysterisk så löste sig allting. Det är tur att jag har min tekniska fru, annars vet man inte riktigt hur det skulle gå.
Jag har i alla fall lärt mig en del av detta. 1. När dottern badar i sommar ska en Frio-påse medtagas så att pumpen kan ligga sval och skyddad från solen. 2. Be inte fröknarna om hjälp, tala istället om vad de skall göra. 3. Kör inte så fort, det är bättre att komma fram än inte alls. 4. Se till att modern finns i närheten, det löser sig alltid då, även när "bad things happen".
Att släppa taget
När ska vi släppa taget om dotterns diabetes? Det är en fråga som sysselsätter både oss och dotterns skola. I fallet med skolan så kommer vi nog aldrig att släppa taget eftersom deras lösning är att lämna över allt ansvar till vår dotter. Visst ser jag att dottern måste ta mer ansvar själv, det är viktigt. Som utbildad pedagog, lärare och inte minst pappa, så förstår jag att det är ett steg i hennes utveckling. Men det måste ändå finnas någon sorts kontroll från antingen skolan eller föräldrarna och så länge skolan envisas med att servera mat som inte är bra för henne (eller någon annan heller för den delen), sälja godis och kakor till eleverna och bjuda på glass och socker i tid och otid samt lämna eleverna utan tillsyn under långa perioder eller skicka dem över halva stan utan vuxet sällskap så har jag svårt att släppa taget. Min dotter är trots allt ett barn och barn vill gärna göra som andra barn, trots att de vet att det inte är nyttigt för dem. Det gäller väl egentligen vuxna också, hur många rökare finns det inte, inte minst på dotterns skola där de vuxna säger att hon ska ta ansvar för sig själv när flera av dem inte klarar av att ta ansvar för sina egna kroppar!
Men visst, någon gång så måste vi släppa taget, det är vi fullt medvetna om. Vi tycker ändå att det går framåt med det, vi är inte fullt så kontrollbenägna som vi var i början av dotterns sjukdom. Jag kommer ihåg att jag knappt vågade gå ned till brevlådan för att hämta posten den första tiden. Senare så tog jag mig ned till brevlådan, fast då med mobiltelefonen i högsta hugg (och det är väl en sisådär 30 meter dit) och numera tänker jag inte ens på det utan stolpar ned dit utan att säga till (nästan i alla fall). Se, det är framsteg det! Min fru och jag har också börjat våga oss ut på promenader och dottern är då hemma med sin bror, vi låter henne följa med kompisar hem efter skolan utan att vi ligger utanför och spanar i buskarna och hon går själv fram och tillbaka till sin kompis som bor här uppe en 500 meter ifrån oss. Vi blir bättre och bättre på att låta henne föreslå hur många enheter hon ska ta och överhuvudtaget så blir hon mer och mer involverad. Men att släppa taget bara för att skolan vill kunna svära sig fria och inte behöva ta sitt ansvar, det går inte. Jag släpper taget när skolan visar att de verkligen förstår hennes situation och själva tar det ansvar som de har för alla elever, även de elever som inte är som alla andra.
Snart är det i alla fall sommarlov så vi kan släppa taget om skolproblemen. Det blir drygt två månaders respit från skolan och dottern växer så det knakar. Snart så är det väl hon som kommer att be oss släppa taget och det ser jag verkligen fram emot, även om jag alltid kommer att försöka klänga mig fast på något sätt!
Vi vann!
Så nu börjar allvaret. Det är inte så många veckor kvar till lägret, så nu har jag och Anette mycket att stå i om vi ska få detta att bli bra. Men med 50.000 små vänner så kommer vi en bra bit på väg ... :-))
Vi är jätteglada över detta, förstås, och jag vet att det finns många barn här i Dalarna som är lika glada och som kan se fram emot en alldeles väldigt fantastisk och rolig lägervecka i Tandådalen.
Tävlingen avslutad
Tack till alla som hjälpt oss och röstat för att barnen ska få en cirkusskola i sommar!
Sista chansen
Nu är det sista chansen för er som inte röstat att göra det! Hjälp barnen på diabeteslägret att få en oförglömlig sommar med cirkusläger. De förtjänar verkligen något extra med tanke på vad de får stå ut med varje dag, året om.
En sista vädjan - gå in på http://www.bayerdiabetes.se/sv/Dream-Fund/Aktuella-finalister/Rosta-pa-din-favorit.aspx och rösta på Anette Bergqvist och Ulrika MacGregors dröm om att ordna cirkusskola på diabeteslägret. Det är många barn som får ta del av detta, någonstans mellan 50-100 beroende på hur många som anmäler sig till lägerveckan.
Tävlingen pågår till midnatt. Glöm inte att man får ett e-mail med en länk som man måste klicka på innan kl 24.00 för att rösten ska räknas.
RÖSTA! NU!
Tack. Stort tack.
Katten svullar
Det har sina fördelar med att ha katten inomhus. En av dem är att man vet var man har henne även om man inte hittar henne. Någonstans inom husets fyra väggar gömmer hon sig. Blir hon bara hungrig nog så kommer hon fram, och det med besked! Sällan har skådats en katt som är i mer behov av kärlek än när Kittykatten är hungrig, hon slår åttor runt benen på oss och kråmar sig som aldrig förr. Men det står sig bara tills hon har blivit serverad, sedan så återgår hon till att hålla oss andra i familjen på minst en tasslängds avstånd. En annan fördel med att ha katten inne är att man känner till vilka faror som lurar och lockar. Katter är ju av naturen nyfikna och utomhus finns ju ett oändligt antal spännande saker som lätt kan ta livet att en liten kisse. Men här hemma ska det väl inte finnas några okända risker, eller?
Sommaren är snart här och fönstren står på glänt och vädrar ut gammal vinterluft och skänker sval vårluft. Men inte bara luft smet in genom fönsterglipan häromdagen. En nyvaken humla gjorde likaså. Ni kan ju kanske lista ut resten : katt - humla - nos - aj! På den igen bara: katt - humla - nos - aj! Små barn brukar oftast lära sig när de bränt sig, med katter är det definitivt annorlunda. Till slut fick pappan i familjen rädda den stackars humlan som något omtöcknat flög iväg när den släpptes ut igenom fönstret. Kitty blev sur över att hennes nya leksak togs ifrån henne.
Senare på kvällen när vi tittade på vår lilla fyrbenta jägare upptäckte vi något annorlunda med henne. Det såg ut som hon flyttat till Norrland och börjat snusa eller alternativt valt att hamstra en vattenmelon i kinden. Kittys kind svällde upp som en boll och då tyckte vi faktisk riktigt synd om henne, även om hon fick skylla sig själv. För att trösta henne och skapa jämnvikt så gav hela familjen en massa extra kattgodis till Kitty så fort vi passerade kattgodislådan. Kitty satt kvar under den och njöt hela kvällen. Nu har svullnaden i kinden gått ned, svullnaden runt magen efter godiset, den sitter kvar.
Hungrig kisse placerar sig strategiskt under godisskåpet och stryker sig mot allt som kommer i hennes väg i jakten på en smakbit. Svullnaden har gått ner, svullandet består.
Vi har köpt vattensäng!
Jag kunde inte riktigt svara på dotterns fråga utan lugnade henne med att allt var OK så hon kunde somna om. Själv fick jag slita bort både kuddar, madrass, lakan och täcke och hänga dem ute i köket på tork. När min fru klev upp i morse och såg resterna av mitt vattenkrig måste hon ha trott att jag var galen, och helt fel har hon nog inte.
Jag har funderat under dagen varför jag gjorde som jag gjorde och det enda vettiga svaret är att jag stängt av väckarklockan för nattkollen kl. 03.00 och somnat om. När min hand upptäckte att jag inte kollat dotterns blodsocker så tog den ett eget beslut och väckte mig på snabbaste sätt. Någon annan förklaring finns inte förutom den att man är så otroligt trött jämt så man ska inte förvånas över att man gör korkade saker. Dottern förresten, jo, hon var lite hög så hon fick också lite vätska. I det fallet nöjde sig min hand med en enhet insulin, det fanns ju ingen anledning till att väcka henne igen.
Din hjälp behövs - cirkusskola för diabetesbarn
Den goda nyheten är att vår ansökan är en av de tre finalisterna. Men tävlingen avgörs via Internetomröstning och det är här ni, kära läsare, kommer in i bilden: rösta på oss så att vi kan få ordna cirkusskola i sommar!
Gå in på följande adress och rösta på vårt bidrag (Anette Bergqvist och Ulrika MacGregor: cirkusskola för diabetesbarn):
http://www.bayerdiabetes.se/sv/Dream-Fund/Aktuella-finalister.aspx
Man kan bara rösta en gång per e-mailadress, så skicka gärna denna uppmaning vidare till alla som kan tänkas vilja ge våra barn med diabetes en extra spännande lägervecka!
Tack för er hjälp!
Det våras för trädgårdskalas
På fredag fyller dottern år, hon har planerat för en massa utomhusaktiviteter med sina kompisar på kalaset, studsmatta och boll-lekar bland annat. Hoppas att hon inte blir besviken när hon får veta att det blir snöbollslekar och snögubbetävlingar istället. Jag tror att jag än en gång drar mig åter och låter frun berätta de goda nyheterna. Själv måste jag gå och leta reda på snöskyfflarna igen.
Pumpen, ett perspektiv
Moira har nu haft sin pump i nästan åtta månader och vi tänkte dela med oss av våra tankar om hur det egentligen gått. Innan pumpen så såg vi föräldrar pumpen som en räddare, något som skulle göra livet enklare, allt skulle väl bli bättre trodde vi. Vi kanske till och med skulle få sova på nätterna och bara det gjorde att vi nästan var överentusiastiska. Moira var däremot tveksam och det krävdes en viss övertalning (och en del mutor ska väl erkännas) för att hon skulle prova på. Omgivningen var för, säkerligen för att de, precis som vi, såg det positiva och glömde bort en pumps negativa sidor. Nu så här i retrospekt så kan vi väl säga att vissa saker faktiskt blivit bättre men andra har blivit sämre så egentligen är det någon sorts status quo i det stora hela.
Positivt
Vi, och Moira framför allt, slipper alla dessa stick i magen, nu blir det bara ett var tredje dag (om vi har tur). Vi slipper också Levemir/Lantus-sprutan som i princip alltid gjorde ont. Vi är heller inte lika bundna vid tider som vi var tidigare och det är också positivt. Det är definitivt enklare att gå ut och äta och det är enklare för Moira att på skolan bara trycka fram ett par enheter när det är lunchdags. Oplanerade mellanmål kräver heller inte att en spruta ska plockas fram så på det hela taget så är måltiderna mycket smidigare, för alla inblandade. Hennes långtidsblodsocker, HbA1c, har sjunkit rejält vilket är mycket positivt.
Negativt
Hade pumpen fungerat som den ska hela tiden skulle det vara bra, men nu gör den inte det. Bara på den senaste veckan så har vi haft ocklusion (stopp i slang eller nål) tre gånger och endast en av gångerna har pumpen larmat om detta. Moira blir vid dessa tillfällen skyhög, vi pratar Empire State Building här, och det är inte bra på något vis. Hade det inte varit så att vi kontrollerade hennes blodsocker så pass ofta som vi gör hade vi definitivt haft klippkort på akuten. Det här är ett orosmoment för oss föräldrar som måste ta tag i det här när det händer, oavsett tid och plats, och släppa allt vi har. Händer det hemma så är det enklare, är det på skoltid så blir det så mycket svårare. Givetvis är det ett orosmoment för Moira också när hon inte kan lita på pumpen till 100% men hur mycket tanke hon lägger ned på det vågar vi inte gissa.
Pumpen är i vägen större delen av dygnet. Det här är något som vi föräldrar (och andra) inte förstår så bra men för Moira är det mycket jobbigt många gånger. Slangen är något hon alltid måste tänka på så att den inte fastnar i något. Händer det så måste vi sätta en ny nål i magen och utan bedövning så gör pumpnålen mycket ont. Hon tycker också att det är jobbigt att jämt och ständigt vara uppkopplad och ha en liten klump sittandes vid hennes sida (och då är det inte pappa vi pratar om!). På gymnastiken är den alltid i vägen, det är jobbigt när hon springer eller leker och det är obekvämt när hon skall sova.
Än så länge så väger det positiva dock över till pumpens för Moiras del eftersom hon slipper alla sprutor men vi får se hur länge det håller. Vi tror att det är viktigt att inte vi, eller andra, lägger sina värderingar över hur bra eller dåligt det är med pump. Endast hon vet det eftersom det är hon som tvingas leva med den varje dag, timma och minut. Det må se ut som en perfekt lösning med pump men en sak är säker, jag, pappan, skulle bli tokig om jag skulle behöva gå omkring med en maskin som jag inte riktigt kunde lita på fastsatt i min mage. Jag beundrar min dotter något alldeles oerhört för det hon står ut med.
Ocklusion?
Så vad är då ocklusion kanske några sitter och undrar när de läser det här. Ja, det är inte vad jag föreställde mig första gången jag hörde ordet. Jag såg en rejäl härdsmälta framför mig, ett nytt Tjernobyl fast tio gånger värre och ett landskap som är obrukbart i tusentals år. Kanske det blir så också om en ocklusion skulle inträffa i ett kärnkraftverk men nu var det ju inte det som jag lärde mig. Ocklusion blir det när det är stopp någonstans i pumpen/slangen som Moira använder. Katastrofläge ska vi väl inte kalla det för, om man nu upptäcker i tid, men något bör göras fort. Idag har Moira legat bra hela dagen men vid kvällis, två och en halvtimma efter den senaste blodsockerkontrollen så hade hon 22,8 i blodsockervärde. Min fru, som inte är lika hysterisk som jag, tog genast pumpen och tryckte fram ett par enheter. Då kom det där nya fina ordet upp, ocklusion. I vanliga fall så hade jag troligtvis sprungit i cirklar och skrikit om jordens undergång men nu när jag visste vad det var så kunde vi agera lugnt och fint.
Nu väntar bara en lång och sömnlös natt eftersom det blir flera blodsockerkontroller och små åtgärder till och från när sådant här inträffar. Visst blir det jobbigt men ändå känner man ett visst lugn och det är alltid något sa han som ingenting fick. Vi får se hur jag känner imorgon när jag ska jobba hela dagen med min nya klass. Ungarna får kanske slå upp ordet ocklusion i ordlistan och förklara det medan magistern sätter sig och blundar i ett hörn.
Var tog vår(t) väder vägen?
I morse när jag klev upp så var jag mycket trött, natten hade varit ganska jobbig så ögonen ville inte riktigt vara med. Jag försökte desperat gnida liv i ögonen men hur jag än försökte så låg ett vitt dis kvar. Frun kom gående i köket och såg mig stå vid köksfönstret och sa, -Har du sett? Jag ser inte så bra just nu tänkte jag men sedan så vaknade även hjärnan till, det var inget fel på mina ögon. Utanför så var det halv snöstorm och gräsmattan som hade börjat lysa grön låg nu igen under ett djupt snötäcke. -Jag går och lägger mig, sa jag till frun, väck mig när våren kommer! Jag tänker inte berätta för dottern att hon måste ta fram vinterkläderna igen, det får frun göra, jag är upptagen med att förfina min björnimitation, åtminstone till nästa blodsockerkontroll.
Här var det glatt!
Man blir glad när skolan tänker till och hittar förslag till lösningar. Vi hade själva funderat på olika lösningar men bestämt oss för att Moira kunde gå både fram och tillbaka så länge vi skickade med extra energi i form av matsäck till henne. Hon var helt införstådd med det men när hon hörde att hon skulle få vara en hel timme själv med favoriten vaktis så blev hon eld och lågor så vi kunde inte säga nej till erbjudandet. Det är så trevligt och skönt när någon tänker till och agerar, även om det nu inte var nödvändigt denna gång. Man kan dra en lättnadens suck och faktiskt så försvinner de där spänningarna man har i ryggen lite. Tack snälla fröken, det känns så mycket bättre. Hoppas nu att dottern får en glad dag på den hala isen och att hon får sopa mycket, både på banan och när hon är med vaktis!
Att handla rätt!
Även livsmedelskedjorna har uppmärksammat detta och man försöker följa trenden. Jag skriver trenden för att det är så jag tror att kedjorna ser på saken, inte är det för att de är rädda om vår hälsa. Vår familj handlar hos de flesta livsmedelsbutikerna men oftast blir det Hemköp eftersom det ligger på vägen hem från skolan. Hemköp är en av kedjorna som verkligen vill visa att de bryr sig. De har byggt om i en av butikerna och på ett flertal platser i butiken så ser man stora gröna utropstecken. Utropstecknet är Hemköps vägvisare till moderna och sunda matvanor skriver de i en liten folder som finns att få och där står det också att man kan hitta enkla hälsotips på skyltar runt om i affären. Man har dessutom en godisfri kassa (som ligger precis vid glassboxen i vår butik) men tyvärr är den inte alltid öppen. Sedan har man en helt ny produktserie som heter Hemköp Nyttiga, nyckelhålsmärkta varor som kyckling, skinka, ärter och skorpor. För att visa att man nu verkligen menar allvar med hälsosatsningen står det i foldern att personalen har fått en grundutbildning i frågor som rör mat och hälsa och de som har ett extra ansvar för den biten har knappar som det står Fråga mig om Hälsa! på. Än så länge har jag inte hittat någon sådan personal, för att vara helt ärlig tycker jag det är svårt att hitta personal överhuvudtaget i butiken förutom de stackars stressade medarbetarna som sitter i kassan. Däremot hittade jag det här när jag letade som bäst för att fråga en hälsofråga:
Garanterat fria från fullkorn! Ja, det låter ju bra. När jag tittade på innehållsdeklarationen så stod det, Socker, veg fett (delvis härdat), mandel, vetemjöl och en massa annat jag inte kommer ihåg plus fem olika E med en massa siffror. Enligt allt jag nu lärt mig om kost så insåg jag att detta kanske inte var så nyttigt så jag vände mig om och hittade istället det här;
Såklart man vill ha ett gott hjärta, det får man ju när man äter nyttigt! Innehållsdeklarationen här var lika bra som den förra, Vetemjöl, socker, veg fett (delvis härdat), emulgeringsmedel och E 450, 471, 500.
Givetvis hittade jag ingen för att fråga om de här produkterna var hälsosamma så jag bestämde mig för att inte köpa dem. Jag förstår att butikerna lever på att sälja just sådant här och att konsumenten faktiskt måste ta ett eget ansvar. Det jag retar mig på är den nya profilen där man talar vitt och brett om hur hälsosamt det är att handla på Hemköp och när man vänder sig om i butiken så är den fylld med mer onyttigheter än hälsosam mat. Det kanske bara är jag men jag tycker nog att man bör leva som man lär, åtminstone lite!
Skyhögt
Vi har lärt oss nu att infektioner kräver upp till 50% extra insulin för Moira så vi har höjt basaldosen i pumpen och ger extra mycket till varje måltid. Det är en fin balansgång, man vill ju inte att hon ska bli låg heller. Vi har dock inte varit tillräckligt modiga denna gång, för hon har legat mest mellan 15-20 i blodsocker de senaste dagarna. Nu får vi hoppas att det värsta är över så de hinner ut och åka lite skridskor innan veckan är slut.
Fettisdagen
En massa strul
(Till råga på allt har jag, mamman, gått och blivit förkyld och trots att jag fött barn två gånger så vete katten om inte det här är värre i alla fall ...)
Fler barn får diabetes
När Moira fick sin diagnos för snart tre år sedan (herregud vad tiden går fort) så bedyrade läkarna att vi absolut inte gjort något fel, att det inte fanns någonting vi kunde ha gjort för att förhindra hennes insjuknande. Men med den kunskap vi har idag om kolhydraters skadliga inverkan på kroppen, och framförallt dess belastning på bukspottkörteln och påverkan på blodsockret, så är vi övertygade om att vi genom enkla justeringar i kosten hade kunnat försena diabetesdebuten med flera år. Då hade vi också skonat hennes kropp ett tag till från höga blodsockervärden och även försenat eventuella följdsjukdomar. Den insikten är inte alltid så kul att leva med.
Det är mest synd om mig!
I fredags var jag ute och skottade snö för typ tionde gången på två dagar och när jag snyggade till vid vår carport så sa ryggen stopp. Sa och sa, den snarare skrek stopp. Vår tomt är inte inte den allra största men eftersom det var så många skottningsomgångar samt att jag inte fått någon hjälp av våra grannar på vår gemensamma uppfart så hade ryggen fått nog. Som vanligt stannar mina grannar inne tills jag är klar med uppfarten, då släntrar de ut och skottar sina egna tomter, trevligt värre! Nu är det slut på det i alla fall eftersom jag inte är kapabel att ens lyfta skyffeln längre, uppfarten får antingen snöa igen eller så får grannarna ta sitt ansvar för första gången på fem år (som om!). Det är bara att hoppas att det inte blir så mycket mer snö i år.
Jag hade planerat att sitta framför datorn och jobba med mina studier hela helgen (på grund av att jag fick ta ledigt från högskolestudierna två dagar under veckan eftersom Moira hade en halv friluftsdag där jag var så illa tvungen att vara med, och den andra halvan av dagen hade de inga lektioner (!?), samt ett skoldistriktsmästerskap i innebandy där hennes skola inte skickade med någon vuxen (blixtutryckning av mig) men mer om det i ett senare inlägg kanske) men det blev inget av det på grund av ryggen. Smärtan kan bäst beskrivas som en tjock, trubbig, rostig spik som maler mellan nacken och ryggraden. Tyvärr är det inte allt, längst ned, där ryggraden tar slut känns det som om jag har två stycken sylvassa cd-skivor som glider åt var sitt håll (vilket de inte ska göra) så fort jag rör mig lite fel. Det är alltså synd om mig.
I fredags när jag som bäst låg och åmade mig i soffan så ringer telefonen. Jag ropar på sonen och ber honom svara och det är mamman som ringer från jobbet (det är alltså pappan som skriver detta, endast män kan vara så ynkliga!) och undrar om hon ska handla något. -Näe, snyftar jag till svar, be mamma komma hem och ta hand om mig och berätta för henne hur synd det är om mig, säger jag till sonen. Jag får veta från sonen att mamman ska skynda hem så jag gosar in mig i kuddarna likt sir Vääs i Walt Disneys Robin Hood och väntar på att bli uppassad.
Tio till femton minuter senare så öppnas dörrarna och mamman ropa hallå. -Här inne är jag älskling, svarar jag ömkligt, och förväntar mig att få en varm och fuktig frottéservett på pannan och några vänliga ord om hur synd det är om mig. Mamman linkar då in i vardagsrummet och säger med sprucken röst, -Det är synd om mig! -Synd om dig, utbrister jag, synd om dig? Här ligger jag och är så nära rullstolsbunden som man kan bli och så kommer du och säger att det är synd om dig! Mamman haltar betänkligt när hon närmar sig och så visar hon upp sin arm och sitt ben. Hon har en bula som påminner om en tennisboll under höger armbåge och hon är allmänt blåslagen och uppskrapad på benet. - Jag halkade på parkeringen på jobbet säger hon, det var som en isbana! Det är svårt att mäta sin smärta med så pass synliga skador så jag fick tona ned min begäran om fulltidsservice, även om det tog emot.
Vi har gått (ja, det var nog en överdrift, släpat stämmer nog bättre) runt här hemma hela helgen och tyckt synd om oss själva, gnällt och ynkat oss. Allt har som vanligt blivit gjort här hemma fast det har låtit lite mer än vanligt. - Aj, oj, stön och pust har hörts från köket och tvättstugan när maten lagats och tvätten hängts. Man skulle kunna tycka att mamman borde visa mera hänsyn och inte låtit så mycket eftersom jag försökte vila i soffan. För det har varit mest synd om mig, jag har ju knappt kunnat gå. Jag är ju trots allt karl och det vet ju alla att när en karl har ont så är det inte att leka med.