Ni som är så duktiga ...
När man träffar folk man känner så kommer ofta dotterns diabetes på tal. - Hur går det med det diabetesen, har det blivit bättre? är en vanlig fråga. Jag har lust att svara att nej, bättre blir det inte, det är en kronisk sjukdom. Men det gör man inte eftersom man inte vill vara otrevlig utan man säger som det är. - Ja, vi kämpar på, det är ständiga nattvak och blodsockervärdena är upp och ned men det är som det är. Och det är då det kommer, det som får det att koka i blodet (som håller en jämn blodsockernivå fram till dess) - Ja, jag förstår, men det där grejar ni, ni som är så duktiga! - Tack för omtanken, är något jag brukar svara men inom mig tänker jag andra tankar.
Vad är det egentligen alla förstår? Förstår de verkligen hur det är att gå upp mitt i natten varje natt för att kontrollera blodsocker? Förstår de hur trötta vi är jämt och ständigt, så trötta att små vardagliga sysslor som fönstertvätt, städning och annat kan bli till nästan oöverstigliga hinder. Förstår de hur det är att ha en dotter som ibland gråter sig till sömns för att hon har diabetes eller förstår de vilket jobb det är att pussla ihop våra arbetstider så att dottern aldrig behöver vara ensam hemma. Alla i vår familj får lov att göra uppoffringar för att det ska gå ihop och många gånger går vi på knäna. Förstår folk den konstanta oron vi lever med? Jag tror inte det för då skulle man inte bara konversera.
Jag är inte bitter, som Robert Gustafsson säger, men jag orkar ibland inte med de tomma orden. De gör ingen som helst nytta. Det vore trevligare om någon erbjöd sig att hjälpa till med något som kunde underlätta vår vardag. En liten fråga som - Behöver ni hjälp med något? Det vore verkligen att visa att man faktiskt förstår.
Jag tror att man är rädd att tränga sig på. Människan har ju ofta en stolthet i att klara sig själv och det är inte alltid enkelt att erbjuda någon hjälp. Det kan ju vara pinsamt att få ett nej. Säger inte att det är rätt men jag tror det är så gemene man fungerar.
Som vanligt så stämmer en hel del av det du skriver! Vi blir så frustrerade för J har haft relativt bra blodsockervärden en längre tid nu, men oj, när han blir hög så blir han välidgt påverkad. Oroande för oss som föräldrar att se det... Vi tror det är puberteten som är på väg som spökar där. Ännu mer frustrerande är det att vi inte "får" komma på våra "var tredje månads" koller på barn, håller på att bli sur, då tom de ignorerar... suck....
Hej Helen, visst är det så att folk är rädda för att tränga sig på. Men vad de inte tänker på är att det kan vara lika jobbigt för oss att BE om hjälp - av samma anledning, att få nej.
Hej Gabriella, jag förstår dig och er frustration. Det är på gränsen till skandal när inte sjukvården tar sitt lagstadgade ansvar och ger den hjälp vi har rätt till och behöver. Dessutom biter de sig själva i svansen eftersom dålig vård leder till komplikationer som kostar så mycket mer.
Hej!
Jag förstår dig precis. Har en svårt sjuk flicka med en mkt ovanlig neurologisk sjukdom som gör att hon vid varje skov hon får mister någon funktion. Hon är idag gravt synskadad, hörselskadad och sitter i rullstol. Varje gång vi hamnar på sjukhus får vi frågor hur det går osv av vissa. Detta är ganska jobbigt då man inte alltid är så pratglad. Men värst är dom som inte frågar för att dom inte vill tränga sig på. Därför är det svårt, ena gången vill jag en sak och andra en annan. Men det är ändå bättre att jag får bestämma när jag vill berätta så länge folk frågar. Min flicka är normalbegåvad så det är ännu svårare när hon tycker att livet är orättvist och det är det för vissa eller hur? Skänker dig en tanke och skickar en kram.
Jag håller med dig. Jag antar att det bästa vi kan göra är att föregå med gott exempel och komma ihåg att fråga de som finns i vår närhet hur det är med dem. Om vi orkar det vill säga ... Både jag och min fru uppskattar din kommentar och vi tänker på dig och din dotter.