Ni som är så duktiga... del 2
Under de senaste 10 nätterna, vid 03.00, så har vi vidtagit någon slags åtgärd för dotterns diabetes. Allt som oftast har det varit lite extra insulin som vi har puttat på men ett par av nätterna så har det varit saft och smörgåskalas. Ja, någon kalasstämning har inte infunnits, dottern äter i princip sovandes och själva kämpar vi med att försöka få i henne allt innan hennes lilla huvud borrar ned sig i kudden igen. Men kalas låter trevligare än tvångsmatning så vi får väl kalla det för det. Våra nattsuddsvanor gör att vi inte alltid är så pigga, vare sig på morgonen eller kvällen.
I morse vaknade dottern på perfekta 5,9 (efter insulintillförsel både kl. 23.00 och 03.00). Hennes vanliga frukost serverades och vi sa till dottern att ta tre enheter insulin efter hon ätit, sedan stängde vi föräldrar av. Mamman åkte till jobbet och jag, pappan, var kvar hemma och såg till att barnen åt upp och sedan blev skjutsade till sina respektive skolor. Sedan så åkte jag till Högskolan. Tio i nio ringer mobilen och det är mamman som meddelar att dottern känner sig skakig och har 23,3 i blodsockervärde. Hon hade visst glömt att ta sitt insulin efter frukost. Jag känner mig fruktansvärt skyldig och slänger mig i bilen för att åka ned och vara med henne tills värdet sjunkit något. När jag kommer till hennes skola så har hon tagit 4 enheter och sjunkit till 18,8 när jag kontrollerar blodsockervärdet. Vi pratar lite och jag plockar ut nålen från Accu-Chek Softclix-apparaten (den hon använder för att göra hål i fingret). När jag gör det går den i tusen bitar! Efter en smärre panikattack (från mig) så konfererar jag med mamman (som är betydligt lugnare) över telefon. Hon upplyser mig om att vi har en till Accu-Chek hemma så jag slänger mig i bilen och slirar hem på Faluns isbeklädda gator. Ned till dotterns skola igen, ny koll och nu är vi på 15,2. Det sjunker och det är bra. Jag bestämmer mig för att åka upp till Högskolan igen då dottern tycker att läget är under kontroll.
På måndagar och tisdagar så måste mamman ta ledigt en stund från jobbet och hämta dottern på skolan för att fortsätta arbeta hemifrån under eftermiddagen. Detta eftersom jag är på Högskolan till 16.30. Det är stressigt för oss alla att få till det, men tyvärr går det inte att lösa på något annat sätt. Eftersom Moira fortfarande låg ganska högt vid lunch idag, 14,3, och även låg högt till mellis när mamman kontrollerade så blev det bara lite frukt och två enheter insulin. Frukten fick hon i sig men någonstans på vägen så glömdes insulinet bort, igen! Detta upptäckte vi till middagen då Moira hade 17,9. Efter middagen larmade pumpen för ocklusion, det vill säga att det är stopp någonstans. Vi bytte slang och två timmar senare så bytte vi ut hela rasket, insulin, nål och slang igen. Var för då undrar ni kanske. Enkelt. Vi hade glömt bort att det är nålbytardag idag. När vi kontrollerade hennes blodsocker en stund senare så låg hon på 20,9. Varför vet vi inte, vi har ingen aning.
Vi försöker vara duktiga, vi försöker vara noga, vi försöker vara ordentliga, men ändå så blir det så här. Ibland, och ganska så ofta, så känner man sig otillräcklig. Hur mycket man än försöker! Moira är duktig men många gånger så har hon så mycket annat för sig så att det där med insulinet försvinner bort. Vi borde finnas där och påminna men vi är så pass slitna och trötta att även vi missar det, även fast vi inte får. Häromsistens så fick min fru frågan från en sköterska om inte kommunen eller någon kunde hjälpa till. Sköterskan blev uppriktigt förvånad när hon fick veta att någon hjälp inte fanns att tillgå. När hon sedan fick veta att vi inte har någon annan heller som vi kan få hjälp av så blev hon än mer imponerad över att vi faktiskt tar oss upp och till jobbet/skolan varje morgon.
I natt sover jag med dottern igen och eftersom hon ligger så högt så blir det nog kontroll minst varannan timme. Det är bara att hoppas att värdena stabiliserar sig så jag får sova lite och kommer ihåg att kontrollera att hon tar sitt frukostinsulin. Det här är en sådan dag som man känner att man verkligen inte är duktig, jag hoppas att det blir bättre imorgon.
Åh, vad jag känner igen oss! ofta förstår vi dock ingenting av hur värdena far numera, vi väntar ivrigt på en tid på barn, sist vi var där (tilltjatat) var det 6 mån sen förra träffen, och då sa läkaren att J behöver komma oftare än de vanliga 3 månaderna... tjatade på diassk vid adventstid att nu vill vi verkligen komma, blev lovade början av januari, har fortfarande inte fått komma. suck... återigen ett halvår har gått... inte så lätt att kämpa på när stödet är "noll" från barnmottagningen...
Ibland på nätterna när jag är upp och ger j o´boy (vårt nya trix, fungerar oftast utmärkt, höjer lagom o bs stannar jämnt efter det) för det är verkligen som att ge en sömngångare mat, o han kan göra lite lustiga saker i förvirringen... Blir alltid förvånad på morgonen över att få bära ner ett o´boyglas till disken...
kom på en sak till när jag läste inlägget, du skriver att:
"Vi hade glömt bort att det är nålbytardag idag. När vi kontrollerade hennes blodsocker en stund senare så låg hon på 20,9. Varför vet vi inte, vi har ingen aning"
Vi har märkt att när J har haft sitt infusionsset i 3 dygn (kan nästan ställa klockan efter det) så går blodsockret upp, rätt så kraftigt också, så det gäller att inte missa bytena med en enda timma... På sommaren är det varannat dygn som gäller...
Kanske Moira reagerar likadant??? bara en tanke...
Hej Gabriella, jag borde bli förvånad över hur er barnmottagning beter sig, men det blir jag tyvärr inte! Att inte barnmottagningen inser att regelbundna återbesök är det bästa för er, och dem! Kanske ni kan gå på läkaren direkt och kräva att han/hon ser till att ni får de tider han/hon anser att ni behöver?
Tack för tipset om byte av infusionsset och högt blodsocker. Vi har tidigare tänkt i de banorna men inte hittat något mönster tyvärr. Men alla tips är välkomna. Som diabetesförälder så är det svårt att hålla reda på allt och många gånger så kan de mest självklara sakerna bara passera förbi.
Många hälsningar från
Trent & Ulrika
Ni är jätteduktiga. Ni kämpar och kämpar och kämpar. Sen blir det konstigt ibland. Blodsockret hoppar hit och dit av olika anledningar. Vi har också en dotter med diabetes, hon fick diagnosen för ett och ett halvt år sen.
Tack för den här bloggen. Den ger hopp och vi vet att vi inte är ensamma i kampen mot högt blodsocker!
Förälder: Tack för din kommentar. Vi skriver framförallt för oss själva, det är väl lite "hemmaterapi" kanske att skriva av sig, många gånger klarnar det när man själv formulerar sina tankar. Men det bästa är förstås om det vi skriver kan vara till någon hjälp för andra, så vi blir så glada av att höra att den uppskattas!