- Hon måste ju ändå vänja sig ...
Snart är skolan slut för det här läsåret. Vårt första läsår med ett diabetesbarn. Som ni har läst tidigare så har det inte alltid varit så lätt att få skolpersonalen att förstå allvaret i att ta hand om ett barn med diabetes. Eftersom hon ser helt normal ut och allra oftast också mår bra så glömmer man lätt bort att hon har en "livsfarlig" sjukdom. Vad man inte heller ser är allt jobb som vi i familjen lägger ner på att hålla Moiras värden fina, så att hon ska må bra och kunna vara med i skolan som alla andra barn.
Det är alldeles för mycket fokus på fika och godis på skolan, inte minst vid avslutningar och som pris vid tävlingar. Har inte vi vuxna en övertro på att barnen "behöver" sötsaker som belöning? Är det inte så att de skulle bli minst lika glada för ett fat exotiska frukter - physalis, jordgubbar? - eller snygga pennor, suddgum, klistermärken etc om de nu måste få någonting? Kanske är en femkamp sista lektionen en mer uppskattad belöning än en polkagris efter en väl genomförd skoldag?
Det här kunde rektor instämma i under vårt senaste samtal. Dock finns en motvilja till att "förneka" de friska barnen fika och godis, bara för att Moira inte får äta så ska väl de andra kunna få det. Och hon kommer ju ändå att tvingas utsättas för att det finns godis och kakor i hennes närhet någon gång, så det är väl lika bra att hon vänjer sig? Det är alltså vad rektor sa och då blir man ju alldeles förtvivlad. Det är faktiskt inte skolans uppdrag att vänja vårt barn vid att omges av frestelser! Det är väl för f-n inte skolans uppdrag att förse några ungar med socker och fikabröd, enligt vår erfarenhet så fixar de det alldeles utmärkt på egen hand på fritiden! Har skolan helt missat sockerdebatten som pågår just nu?
Nyckeln är som vanligt måttfullhet. Vi har redan informerat personalen om att det är OK för Moira att fika ibland precis som alla andra, men inte för ofta och vi behöver få veta om det i förväg för att kunna planera för Moiras mat och insulin den dagen. Några godisbitar som slinker ner utan kompensation av insulin kan höja blodsockret ganska ordentligt, och i vårt senaste samtal med en av våra rektorer försökte vi förmedla vår oro för att personalen inte förstår hur allvarliga följder det kan få. Inför hösten måste vi sätta bättre rutiner på plats, speciellt eftersom hon nu börjar trean med nya klasskamrater och ny lärare.
Trots allt så verkade rektor lyssna och ta in vårt budskap. Om inte annat så tror jag att vi har lagt ännu en av grundstenarna för en fortsatt diskussion i ämnet. Kanske kan skolledningen rentav nappa på en hälsosammare inriktning för hela skolan, det tror jag skulle uppskattas av både föräldrarna och inte minst av barnen.
Ätit lördagsgodis? Tacka bukspottkörteln för hjälpen!
Trots en rejäl förkylning gav jag (Moira-mamman) mig ut på stan i dag, i sällskap av mamma. Det blev efter stor beslutsvånda ett par oerhört snygga blommiga skor, jag blir glad bara jag ser dem! Tack mamma! Mötte upp med Moira och pappan på stan, tog en vända till apoteket och med två stora kassar diabetesgrejer styrde vi stegen mot Åhléns för att äta lunch. Moira fick pannkakor med lite sylt (eftersom de inte har lightsylt) och en Cola light. Mums.
Väl hemma var pappan duktig och klippte det långa, saftiga gräset. Skönt, nu slipper vi skämmas över att vara de enda i grannskapet som inte friserat mattan. Så välvårdat det ser ut med en gång! Om vädret tillåter så ska jag knäböja i rabatterna i jakten på maskrosor och annat ovälkommet.
Storebror har varit nästan hela dagen med morfar i Leksand, på medeltidsmarknad. De verkade rätt nöjda med dagen båda två. Mycket folk, gycklare och annat pack, skojig mat (kolbulle?) och mycket att se på, tornerspel bland annat.
Moiras värden har varit osannolikt fina idag. Hela dagen! Men det är ju lördag, och vi har mätt upp dagens lilla godisportion som hon fick som efterrätt efter middagen, så det ska bli intressant att se hur hon ligger till kvällis. Vi har alltid lika svårt att dosera insulin för sötsaker (vilket hon inte får särskilt ofta). Man inser inte hur otroligt mycket kolhydrater det är i en liten godisbit!
Vi som inte har diabetes har alltid socker i blodet motsvarande ca 2 (två!) sockerbitar. Smaskar vi i oss extra socker eller kolhydrater så sätter bukspottkörteln omedelbart igång att producera insulin som ska ta hand om sockret och se till att det lämnar blodet och når musklerna. Nästa gång du myser med en påse lördagsgodis - glöm inte att tacka bukspottkörteln som fått jobba på övertid! Då kan man ju förstå att varje extra godisbit som en person med diabetes äter kräver en hel del insulin tillfört utifrån. Men hur mycket, det är frågan. Vi tillämpar kolhydraträkning i viss mån, men eftersom diabetesvården i Dalarna inte lär ut detta så har vi fått läsa oss till hur man gör, och provat oss fram. Vi hoppas på att vi "gissade" rätt i dag.
Det är gott Gry i Moira
Solen sken på Moira och pappa när de var nere på Stortorget och tittade/lyssnade på Adam och Grys morgonshow. Pappa fick sig en alldeles gratis Falukuriren som han bläddrade i medan Moira storögt tittade på radiosändningen. Moira hade förberett en skylt som det stod "Gry Falun Fan Club" på och höll upp den när Gry tittade. Hon blev jätteglad (Gry alltså, och Moira också). Gry öppnade fönstret i studion och ropade till Moira att hon måste få ta ett foto på Moira, henne och skylten. Moira blev jätteglad (och säkerligen Gry också när Moira sa ja). Adam passar på att läsa upp vad som står på skylten i direktsändning och anklagar Gry för att ha skrivit den och bett den lilla flickan hålla skylten för att göra honom avundsjuk. Lite senare kom Mixmegapols flygande reporter ut och bad Moira ställa sig framför studion med skylten och tog ett foto. Han frågade om det var OK om de la upp bilden på deras hemsida och vi båda (pappa+Moira) sa ja, Moira blev om möjligt ännu gladare än hon var tidigare. Under en musikpaus kommer Gry utskuttande från studion med en kamera och går fram till oss. Hon ber mig ta ett foto på henne, Moira och skylten. Givetvis gör jag detta och samtidigt passar jag på att ta två foton med vår kamera. Moira är nu superglad och skänker sin skylt till Gry som blir ännu gladare och säger att hon ska sätta upp skylten i studion hemma i Stockholm.Vi sätter oss en stund till och tittar och jag upptäcker att jag gjort något fel med kameran så det enda jag får fram är bilden på Moira och Adam. Inte bra!
Efter en kort överläggning bestämmer sig Moira och jag för att stanna kvar och se hela radioshowen. Moira tycker nämligen att pappa är superklantig och jag kan inte annat än att hålla med.
Efter showen så kommer Adam och Gry ut och Gry går genast fram till Moira, trots att ett ganska så stort uppbåd med fans och press står emellan oss. Hon tackar för skylten igen och jag frågar diskret om det går bra med ett foto till då jag lyckats att ta bort dem jag tog tidigare.
- Självklart, säger Gry och ber reportern från någon lokal tidning vänta för hon har ett åtagande först.
Jag fotar ännu en gång och kontrollerar att bilden finns där.
- Bra, nu sitter den i kameran, säger jag och först då släpper Gry taget om Moira, tackar än en gång och går till reportern.
Moira fick också autografer från båda och en Mixmegapol T-shirt att sova i. Efter två timmar på torget åkte vi båda lyckliga hem och åt lunch. Sen bar det av till Lugnet där Moira än en gång dränkte pappa och tvingade honom att apportera plastringar som hon slängde i det djupaste stället i bassängen under en evighet. Vi åkte senare hem där Moira slog en helt orkeslös pappa, fortfarande med vatten rinnande ur öronen, i kubb. Som grädde på moset mosade hon pappa i ett par partier Memory.
Det var en riktigt bra dag, det tycker nog både Moira och Gry med tanke på hur de ler på bilden.
Eva & Adam? Nä, Moira & Adam
Eftersom veckan har varit som den varit på skolan beslöt Moira och jag att hon inte behövde gå i skolan idag. Beslutet fattades då vi läste igenom programmet för utflykten. Det stod, "Tag med matsäck och fika" och när det gäller barn är jag ganska så säker på att det inte är kaffe man menar när man skriver fika. Moira hade ingen lust att för femte dagen i rad titta på när hennes kamrater bullar upp så istället bestämde vi oss för att göra något annat kul.
MixMegapol var i stan och sände Äntligen morgon med Adam Alsing och Gry Forsell så vi åkte ner och tittade (och lyssnade, det var ju trots allt radio). Moira tyckte det var jätteroligt att se rakt in i glas-studion när Adam, Gry och gäster pratade, dansade och showade. Det måste erkännas att pappa också var road, åtminstone tills Adam smädade hans kortbyxor. Gry började prata om kortbyxor och tyckte att Adam skulle ha sådana för att visa sina ben. När hon spanade ut på torget påpekade hon för Adam när hon såg mig att shortsen var snygga och han kanske kunde få låna dem. Han replikerade snabbt att några sådana där skulle han då aldrig sätta på sig. Här kan man fråga sig vad som är viktigast, att Adam eller Gry gillar mina shorts!
Efter "shortsincidenten" kom Adam ut och hälsade på oss och pratade lite. Både Moira och jag tyckte att han var väldigt trevlig. Vi passade på att föreviga Moira och Adam på bild och så här stiliga är de tillsammans.
- Pedagoger har inte medicinsk utbildning. - No shit Sherlock!
Jag har nu talat med rektor och jag tror att hon tycker att jag är en ganska så jobbig person. Givetvis så försöker man hitta en naturlig förklaring till vad som hänt. Det är ju bara en olyckshändelse!
- Pratade man med Moira innan hon åt godiset?
- Är det så att du försöker lägga skulden på min dotter? Är det hennes fel att hon åt den eller vad försöker du insinuera?
- Nej, inte alls, jag vill bara ta reda på alla fakta.
Det var som jag trodde. Man har svårt att ta till sig att pedagogerna som arbetar där har ett ansvar som vida överskrider Moiras ansvar. Hon är jätteduktig och hon kan en massa om diabetes men är man nio år så är det inte alltid lätt att stå emot grupptrycket och framför allt tänka klart i vissa situationer.
- Pedagogerna har en pedagogisk utbildning men inte en medicinsk som rektor sa till mig.
- Kanske inte det dummaste jag hört men bra nära nog som jag sa. Alla pedagogerna har blivit erbjudna att gå på en utbildningsdag på lasarettet samt att jag och min fru har haft våra egna "utbildningar" med personalen som jobbar med Moira och dessutom krävs det väl inte så mycket hjärnkapacitet att räkna ut att något händer med en diabetiker när man äter socker? Jag begär inte att de ska veta vad som händer medicinskt men de bör åtminstone förstå att det inte alltid är nyttigt!
- Jo, men det var många pedagoger inblandade i dagens tema och alla är inte insatta i Moiras sjukdomssituation fick jag till svar.
- Är det så bra att Moira är med pedagoger som inte är insatta? Borde inte de som brukar vara med henne informera de andra eller ska jag behöva vara på skolan hela dagen för att se till att allt fungerar?
- Jo, givetvis borde de ta ett större ansvar blablabla och så vidare.
Det tråkiga är att samtalet blev som jag förstod. Man skyller på den ena eller den andra,
- Det var ju otur, synd att det var så mycket just den här veckan, ja det var ju olyckligt...
Jag skulle kunna fortsätta hur länge som helst men orkar inte. Jag bryr mig egentligen inte om hur det hände, det är varför det hände som är min huvudvärk. Det borde vara rektors huvudvärk men jag får känslan av att hon inte sover dåligt på grund av det här. Jag sover dåligt, det gör jag alltid, det är synd bara att skolan är som den är så att man inte ens kan slappna av under skoltid. Det skulle betyda mycket för mig och min fru om vi kunde det.
Jag önskar att personalen och rektor hade varit med i bilen när Moira och jag åkte hem. Att få se och höra hur ledsen en liten flicka kan vara över att hon har diabetes är kanske något som skulle kunna få dem att ta det här på allvar.
Man får aldrig vara glad
Igår var en bra dag, den bästa på länge. Tyvärr höll det inte så länge utan nya orosmoln poppade upp så fort vi satte på oss shortsen och solglasögonen. Nu kunde det ha varit vädret jag pratade om för i Falun idag är allt grått, trist och regnigt men tyvärr är det inte det. Skolan har än en gång utmärkt sig i sin kompetensnivå om diabetes.
Idag var det matematikdag ute, en strålande idé. Jag skickade med ett skalat äpple och en smörgås för säkerhets skull. Man vet ju aldrig när de springer omkring och rör på sig hela tiden. Moira ringde vid lunch och hon hade 3,5 i blodsockervärde. Sådant kan ju hända, speciellt när det varit mycket rörelse. Så lillflickan drack lite mjölk, åt sin mat och tog sitt insulin efter lunch istället (hon brukar alltid ta innan hon äter). Jag åkte ner till skolan en halvtimme tidigare för att hämta henne och alla befinner sig ute på skolgården. Jag väntade lite i bakgrunden tills de var klara och klev sen fram och fick en jättekram (alltså fortfarande en bra dag). Moira sa att hon bara skulle springa och hämta ett recept från en fröken och trippade iväg. När hon kom tillbaka till mig så tittade jag:
Krispigt godis
25 gram smör eller margarin
2 matskedar sirap
1 matsked kakao
2 matskedar socker
7 matskedar cornflakes
20 knäckformar
- Det här kan ju du inte äta lilla gumman säger jag. Hon tittar storögt på mig och säger,
- Okej då!
Då frågar jag varför hon skulle ha receptet och hon svarar,
- Vi har gjort sådana idag.
- Har du ätit några säger jag med en något barsk stämma.
Underläppen börjar darra på henne och hon börjar gråta och snyftar - Ja, det har jag.
Snabbt går vi in och kollar blodsockret och mätaren går i taket (ja, det var att ta i lite men 16,5 är inte nyttigt). Moira får insulin kvickt men eftersom jag inte vet hur mycket hon stoppat i sig ger jag henne bara en enhet. Sen går vi ut och letar reda på personal. Moira har bara ätit en meddelas jag.
- Vad fint, säger jag och skäller jag ut personalen med min allra myndigaste stämma. Och utan att gå upp i falsett, talar jag om vad jag tycker och tar Moira och går därifrån. Vid sådana här tillfällen är jag inte särskilt resonabel, man skulle faktiskt till och med kunna säga att jag är ganska så otrevlig att ha att göra med. Men med all rätt enligt min åsikt. Eftersom jag försöker inbilla mig själv att jag är en rättvis person tänker jag inte lämna detta ärende. Personalen har fått sin skopa ovett och nu är det dags för rektor. Jag har ringt men hon var upptagen i telefon och har blivit ombedd att ringa upp. Nu ska jag andas och lugna ned mig. Jag återkommer med rektors försvarstal, för visst blir det väl en sådan.
Moby Dick och krokodildödaren
En ny dag har passerat och allt är frid och fröjd i hushållet. Det har, trots att oddsen varit emot oss, varit en riktigt bra dag. Irritationsmomenten har varit få och det mesta har fungerat över förväntan. Blev ni besvikna nu? Ska jag, den evigt gnällige och pessimistiska person som jag är, skriva något positivt? Det verkar faktiskt så men vi får se var det här leder, chansen finns fortfarande att jag bryter ut i en anklagande och gäll ton mot någon stackars oanande medmänniska. Jag ska dock försöka hålla mig i skinnet. Nu till dagen:
I morse när vi vaknade upp var det mulet och väderpresentatörerna lovade att det skulle regna mest hela dagen. Sean, den lilla stackaren skulle på cykelutflykt med klassen så jag såg en hostande, snörvlande och dyngsur långhårig kille framför mig i mina tankar. Inte nog med cykelutflykt, han skulle också iväg med mormor och gå en runda på golfbanan. Skulle detta nu bli inställt? Hör och häpna, solen sken, kanske inte hela tiden, men det regnade inte, så Sean hade en rolig dag utan att bli dränkt (vilket vissa andra blev). Nu är han välförtjänt trött och ligger och väntar på Lost och sen är det natti.
Mamman åkte på tjänsteresa (vilket i och för sig inte är roligt för oss andra för vi saknar henne) så hon får sova gott på hotell. Det är henne väl förtjänt.
Pappan och Moira har varit och badat. Efter att ha fått racka ner lite (jag har svårt att låta bli) på personalen på skolan efter frågan,
- Är ni säkra på att ni inte ska vara kvar på fritidsfesten? Det blir en massa tävlingar och lekar också.
- Nej tack, det är fortfarande för mycket fika och för lite fest (hur trög får man vara?) och dessutom är det tråkigt med tävlingar man måste fuska i.
- Vad menar du med att fuska?
- Ja, Moira och jag kan ju inte vinna för priserna består ju bara av godis, eller hur?
Det var dagens negativa vibb och ärligt talat, ibland undrar jag om det står fel i deras personbevis när det står: Född i Falun. Det borde stå: Född i farstun.
Moira och jag drog snabbt upp till badet där jag lekte Moby Dick, en ganska så stor vit val som strandat på bassängkanten. Moira övade dock inför sin karriär i Greenpeace och bogserade ut mig på djupt vatten (där hon i och för sig försökte dränka mig men det är en annan historia. Jag har även agerat haj och jagat henne fram och tillbaka i bassängen och konstigt nog så fort jag kom ikapp henne så var någon del pass? Jag fattade inte men lekte vidare. Krokodilpappa är också populärt, jag glider ljudlöst upp bredvid henne och låtsas försöka bita tag i hennes ben. Hon dränker mig då, skrattar högljutt och säger igen pappa, igen. Efter att ha spenderat större delen av badtiden under vattnet så drog vi oss äntligen upp och jag fick basta i fem minuter. Sen hem, helt OK värden hela dagen och mest glada miner. Tänka sig att det kan bli så. Men nu är jag trött och ska sova med dottern ännu en natt så jag lovar att återkomma med en sur och uppretad blänkare imorgon till er som inte klarar av det här sötsliskiga.
Godnatt och sov gott, jag tänker på er vid 03.00, till att börja med.
Vi firar med socker, hurra, hurra!
Efter Moiras teaterframträdande igår åkte vi hem, hon ville inte stanna kvar när alla andra fikade. Alla skulle samlas på framsidan av skolan med medhavda picknick-korgar fyllda med vad vi antar, fikabröd, kakor och annat gott. Man kan tycka att vi är fördomsfulla men enligt min erfarenhet så brukar inte folk packa sina korgar med grönsaker och fullkornsbröd. Så vi åkte hem, för Moiras skull.
Idag var det ett nytt scenframträdande, nu inför resten av eleverna på skolan. Vi föräldrar fick inte vara med (Moira bestämde detta). Allt hade gått jättebra, sång och applåder och efteråt firade klassen med, ja vad tror ni? Godis, hipp hipp hurra vad bra! Alla barnen fick polkagrisar förutom Moira förstås, hon fick Dietorelle. Se, det var väl trevligt och omtänksamt kan man tycka, eller så kan man vara obstinat som Moiras pappa och inte tycka det, jag återkommer till varför.
Vid skoldagens slut så kom jag i vanlig ordning för att för att hämta dottern. Jag var lite tidig och upptäckte att klassen var ute i skolans trädgård så jag styrde mina steg dit. Väl där blev jag ombedd att stanna för de skulle fira av någon praktikant (eller liknande). Moira blir ombedd att sätta sig ner i gräset av en av fröknarna men vill inte. Fröken säger då åt henne att sitta ner för att alla ska göra det. Det sitter två barn i varsitt äppelträd och kommer inte till samlingen, de är vad jag sett ganska så rörliga av sig (svårt att sitta still, åtminstone vad jag lagt märke till när jag befunnit mig i skolan). De behöver inte komma ner och sätta sig, men Moira måste vara som de andra barnen (vissa har alltså privilegier). Så hon sätter sig ner, precis som de andra minus två och praktikanten avtackas. Alla barnen får sen en polkagris till, ja förutom Moira förstås för hon är ju inte som de andra barnen längre. Hade de tagit med sig Dietorelle den här gången? Nej, det är ju så svårt att komma ihåg att barnen har olika behov!?
Historien slutar inte här, inte på långa vägar så dröj kvar en stund till, poängen kommer snart.
När Moira och jag ska till att gå så frågar ovannämda fröken om vi ska komma på fritidsfesten imorgon?
- Nej, säger jag.
- Varför inte det? svarar hon.
- För att det är för mycket fokuserat kring fika är mitt svar och så går vi.
Fritidsfesterna går nämligen ut på att föräldrarna bakar så mycket som möjligt och att eleverna sen vräker i sig så mycket som möjligt. Ganska så lätt att räkna ut att Moira kanske inte uppskattar något sådant, jag menar de är ju proffs som jobbar så vad kan man begära?
Nu kan det tyckas att jag är en anings tyken och inte unnar barnen lite godis, det må så vara. Men samtidigt så är jag Moiras pappa och eftersom ingen annan tycks tänka på hennes behov (och individens behov är de som ska fokuseras enligt läroplanen, LPO 94) så måste jag göra det. Det är inte kul att vara nio år och flera gånger under en vecka tvingas avstå från något som alla andra får, speciellt när det är en fråga om hennes hälsa. Det finns en del som säger,
- Putta på lite extra insulin bara, då fixar det sig.
Och då säger jag, ska hon behöva ta extra sprutor bara för att skolan ska fira? Hur många av läsarna här drar in en spruta i magen för att fira något roligt? Det finns en orsak till att hon inte ska äta för mycket socker. Det finns faktiskt en orsak till att människor inte ska äta för mycket socker, diabetiker eller inte. Varför ska man jämt fira saker genom att vräka i sig socker i skolan? Är det ingen av de "proffsiga" pedagogerna som följt med i sockerdebatten som pågår ganska så intensivt i media? Det är helt enkelt inte nyttigt men ändå så lär skolan ut att fira, det gör man på bästa sätt genom att stoppa i sig onyttigheter. Ivrigt påhejade av föräldrar som ska bjuda på glass så fort något barn fyllt år, haft namnsdag eller tappat en tand.
Jag vill inte vara den personen som tar allt gott ifrån barnen. Givetvis ska barnen få fira och visst ska man få ha tårta på födelsedagen, glass vid stranden, godis på lördag, chips och läsk på fredag, fika hos mormor på söndag och så vidare och så vidare. Men måste skolan, som faktiskt har ett samhällsansvar, hänga på den här trenden? Jag må vara gnällig, jag må vara förbittrad över situationen min familj befinner sig i, jag må vara en missunsam människa som inte unnar någon annan något bara för att min dotter inte får. Jag kanske till och med har helt fel! Det må så vara, men säg inte det till mig, säg det till en liten nioårig flicka som så gärna vill vara som alla andra men inte får på grund av sjukdom och inte kan för att skolan inte tillåter det.
På scen
Barnen i Moiras klass var helt underbara när de spelade upp sitt teaterstycke "Falu marknad 1905" för oss på skolan ikväll. Som de har övat och övat, sjungit sånger från morgon till kväll och bara väntat på premiären. Allt gick enligt planerna (vi i publiken märkte då inga missöden) och det blev rungande applåder och varsin ros till de små aktörerna när de var klara. Ett extranummer fick de lov att framföra också framklappade av ivriga och stolta föräldrar, syskon och mor- och farföräldrar.
Det är vid sådana här tillfällen som vi blir smärtsamt påminda om hur annorlunda vi är nu när Moira har diabetes. Noggrann planering krävs vad gäller måltidsplanering och tider för injektioner. Dessutom är det nervöst för Moira, hon har varit orolig att hon ska få en insulinkänning på scen. Så hädanefter måste någon av oss föräldrar alltid sitta på första parkett (något positivt i allt elände - vi ser alltid bra i alla fall!) redo med dextrosol om hon skulle ge oss den "hemliga" signalen som vi har kommit överens om och som betyder att hon känner sig skakig.
Efter teatern skulle alla samlas för att fika på skolgården, men det ville inte Moira stanna kvar på eftersom alla hade med sig bullar, kakor och andra lockelser som gör det extra svårt för en liten tjej att ha diabetes. "Jag blir bara så frestad, vi åker hem och äter kvällis istället" som hon sa.
Men vi kan med lättnad se tillbaka på ännu en ny erfarenhet, och Moira vet nu att det går alldeles utmärkt att spela teater även om man har diabetes. Och imorgon väntar ännu en föreställning, för alla andra klasser på skolan.
På tåget
I går åkte jag tåg, först från Falun till Stockholm på morgonen, sedan hela vägen hem igen på kvällen. Att åka tåg är ett ganska behagligt sätt att resa, man har händerna fria att läsa, jobba eller dricka en kopp kaffe. Man kan sträcka på benen lite emellanåt och man kan sova en stund när tågets dunk känns alldeles väldigt sövande.
Jag hade gärna slumrat en stund, eftersom natten innan inte gett mig många minuters sömn på grund av Moiras blodsockervärden. Men tji fick jag, för till att börja med satt en man snett framför mig som bestämde sig för klippa naglarna. På tåget! Jag är inte särkilt kräsmagad, och stör mig sällan på vad folk pysslar med runt omkring mig, men det här var ju äckligt! Klipp, klipp ... Kunde helt enkelt inte låta bli att med obehag studera hans manikyr-övning, utan min blick drogs hela tiden till hans lilla nagelsax. Undrar var han gjorde av alla gamla nagelbitar?
När den pinan var avklarad började nästa. En annan man hade bestämt sig för att avverka dagens möten per telefon på tåget. Till saken hör att mobiltelefonnätets täckning under sträckan Falun-Stockholm är riktigt risig, vilket denne affärsresenär var noga med att tala om för alla han ringde upp. Med mycket hög stämma. "Täckningen är så dålig här ... jag sitter på tåget ... så om det bryts menar jag inte att vara otrevlig!". Men varför ringde du då! Jonas Söderström på Blind höna har skrivit om varför vi blir så stressade av att bara höra den ena parten av en dialog.
Mellan Falun och Stockholm finns inte längre X2000. Under en period kallade man vanliga InterCitytåg för X2000 och då kunde det gå som för en av mina kollegor. Han sprang runt med andan i halsen på Centralen i Stockholm och letade efter X2000-tåget till Falun utan att hitta det, han hade en bild framför sig av ett sådant där futuristiskt, slimmat tåg som normalt sett trafikerar X2000-turerna. Fångade i farten en SJ-anställd som glatt meddelade att tåget på samma perrong var det han letade efter. "Men jag ska ju åka X2000!" invände kollegan. "Ja, det här är X2000." svarade den SJ-anställde. "Men, det är ju ett InterCity-tåg ..." tvekade kollegan. "Ja, det är ett InterCity-tåg, för vi kan inte köra X2000 upp till Falun, men du kommer fortare fram än med InterCity för vi stannar inte på så många stationer. Och så får du varm mat i första klass också." Kollegan klev på tåget men kunde inte riktigt få ekvationen att gå ihop. Samma gamla tåg, stannar vid färre mjölkpallar, serverar varm mat till affärsresenärerna och tar ut tredubbelt biljettpris. Det är business det!
"När jag var liten hade jag diabetes"
Kalaskul?
Idag har Moira och jag varit på kalas. Det var inte vilket kalas som helst utan det var ett badkalas. Sjutton stycken små tjejer i en 35-gradig bassäng fylld med badleksaker och en stor kana vid sidan. Inte undra på att pappa var lite orolig. Det var full fart i bassängen så pappan vankade fram och tillbaka vid sidan av den spanandes efter Moira hela tiden. Det var också i den här bassängen som Moira fick sin första dokumenterade känning, dvs blev låg. Det gjorde inte situationen lättare för mig. Hur som helst så flöt kalaset i badet på alldeles strålande och Moira var en lycklig liten tjej när barnen studsade upp för att duscha och sen äta pizza.
Väl vid matbordet började det trassla lite. Moira hade ett perfekt värde så det var inte det. Först så fannns det ingen sockerfri saft men eftersom jag planerar i förväg (vis efter tidigare kalas) så hade jag med mig Pepsi Max till dottern. Pizzan blev försenad och pappan började bli orolig, skulle de hinna dit med den innan Moira sjönk (inte i bassängen) eller skulle jag bli så illa tvungen att ta fram nödsmörgåsen. När pizzan väl kom lyckades Moira bli serverad sist och hon upptäckte då också att det var champinjoner på den, - Usch, som hon sa. Snabbt som ögat plockade jag bort dem och, - Voila, en Vesuvio! Hon åt en liten trekant och inväntade sedan glassen. Jag passade på att för första gången ge henne Levemir när hon satt upp, gick alldeles utmärkt, och sedan också ge henne NovoRapiden. Många sprutor, men vad gör man inte för att ha roligt. Till glassen serverades det en massa maränger och strössel, Moira fick en halv maräng sen ansåg jag att det var nog. Hon ville ha mer glass också men när jag sa nej så tog det roliga slut. Alla andra barnen försåg sig friskt med maränger och tog mer glass och där satt min lilla dotter med en tår i ögat. Vi gick ut till ett litet rum utanför poolen och där satte hon sig i mitt knä och grät. Hon tycker att det är så orättvist och jag kan inte annat än att hålla med. Som lök på laxen så var alla Moiras kläder dyngsura när vi skulle hem så hon fick låna min kofta och använda den som klänning. Väl hemma blev det en tår i mammans knä också men nu är det bra.
Jag har full förståelse för min dotters känslor samtidigt som jag har full förståelse för hur kalaset var ordnat. Det var jättebra, bad och badgymnastik, grönsaker på bordet och jättefint. Det var bara allt det här sockret som kommer fram när det ska firas. Då påminns hon om att hon inte är som alla andra och för en nioåring är det inte en skön känsla. Nästa gång vi åker på kalas ska vi förbereda dottern ännu bättre. Givetvis ska födelsedagsbarnet servera det hon vill, det hör till. Vi måste bara komma ihåg att prata om det hemma så att man är beredd på chocken, då kommer det nog att gå bättre.
Trött mamma söker kontakt
I går kväll fick jag riktig skrämselhicka. Kollade Moira som vanligt kl 23.00, och var då ganska trött och redo för en god natts sömn. Men det blev inget av med det eftersom hon hade 2,9. Så låg är hon nästan aldrig, och särskilt inte vid den här tiden. Snabbt upp ur sängen, hämtade en deciliter Coca-Cola och försökte väcka flickebarnet. Det var dock lättare sagt än gjort, hon var i princip inte kontaktbar och det var med nöd och näppe jag lyckades få i henne dricka.
När jag inte lyckades få någon kontakt med henne hann jag som vanligt spela upp ett antal otäcka händelseförlopp i mitt inre. Jaha, skulle detta bli vår första koma? När ska jag ringa 112? Hur var det nu man blandade Glukagon-sprutan? I mina försök att väcka henne höjdes min röst "Moira, M o i r a, MOIRA!" och pappan kom farande och undrade vad som stod på. Tillsammans fick vi så småningom liv i henne och efter en stund hade hon vänt och låg på 3,5. Halvsovande fyllde hon på energiförrådet med en smörgås och lite mjölk, lade ner huvudet på kudden och trynade vidare.
Det gjorde dock inte jag. Var orolig att hon skulle sjunka ytterligare, så jag kollade henne vid 24-tiden igen. 8,8. Det var bra, men jag kände mig väldigt osäker efter känningen och låg vaken till kl 3.00. 14,9. Jag bestämde mig för att inte ge insulin, och det var väl lika bra det för hon vaknade vid 6-tiden med 8,8. Rätt OK. Hoppas vi får en lugn natt i natt, men det återstår att se, eftersom hon varit på kalas ikväll, med maränger, glass, pizza ... låg lär hon ju inte bli i alla fall.
Krisplan för Livet
Mormor ringde lagom till mellis, för att prata blodsocker och insulin, som vanligt när hon hämtat Moira på skolan. Samtalet avslutas med ett "Jo, förresten, det var brandövning på skolan idag. Ingen kom ihåg att ta med Moiras svarta väska ut (innehåller blodsockermätare, druvsocker etc. mammans anmärkning) och Moira fick en känning på skolgården, men ingen fick gå in igen för att hämta svarta väskan förrän brandövningen var över."
Iskyla breder ut sig i kroppen. Eftersom Moira befinner sig välbehållen hemma hos mormor så inser jag att det måste ha ordnat sig på något sätt, men jag ser scenariot framför mig och det knyter sig i magen när jag inser vilken ångest min lilla flicka måste ha fått. Hon därute på gården, med en insulinkänning. Räddningen, druvsockret, ligger i en låda i klassrummet. Så nära men ändå så långt borta. Katatstrofläge med möjlig dödlig utgång.
Moira hade druvsocker i fickan, så det löste sig den här gången. Men det ansvar vi föräldrar till barn med diabetes har sträcker sig oändligt mycket längre än vad vi ibland klarar att hantera. Vi måste tänka på ALLT, vi ska vara övermänniskor som ska kunna fundera ut alla tänkbara och otänkbara händelser, vi ska sätta upp en krisplan för Livet. Så fruktansvärt tröttsamt.
Skolans personal fick nog lite skrämselhicka, för nu har de redan planerat för hur de ska agera vid utrymningar, tagit med på listan att den som är ansvarig för klassen också är ansvarig för att få med Moiras svarta väska. Skönt. Men oron gnager - vad är det nästa gång?
Bara ben
Jag har köpt ett par nya kortbyxor. Det är inte vilka kortbyxor som helst utan det är ett par som jag sneglat på under en längre period. I helgen har det varit varmt här i Dalarna, musöronen på björkarna har slagit ut och allsköns växter har poppat upp i rabatterna. Våren är här och sommaren är bara runt knuten. Åtminstone trodde jag det.
Efter den verkligt fina helgen bestämde jag mig för att slå till och mannekängade för frun när hon kom hem från jobbet i måndags. Där gick jag och visade stolt mina nya kamouflagefärgade shorts som jag planerade att bosätta mig i fram till september. Frun var kanske inte fullt så lycklig som jag men hon klagade åtminstone inte.
Imorse vaknade jag, trött men lycklig över att få dela med mig av mina lurviga ben till resten av befolkningen. Jag tog mig sakta upp och styrde stegen mot duschen. När jag passerade köket så hajade jag till och stannade. Det var vitt ute. Ett täcke av snö hade lagt sig över vår tomt. Första tanken, har jag sovit över hela sommaren? Inte omöjligt men inte troligt. Andra tanken, mina shorts!
Det är den sjuttonde maj idag och det borde rimligtvis vara kortbyxeväder. Det är det inte, långt därifrån. Kanske är det Gud som försöker säga något till mig. Har jag överskattat tron på mina smäckra ben? Vem vet? Det enda jag vet är att jag får krypa in i långbyxorna igen och hoppas på att vädrets makter nyktrar till. Det är inte bara mina ben som längtar till sommaren.
Kanin på rymmen
Inatt var det kaos, och då pratar jag inte om snöstormen som yrde utanför vårt fönster, det var mycket allvarligare än så. Angelina var borta!
Vid halv två inatt väcktes jag av en upprörd dotter. Mina tankar går direkt till diabetesen, är hon låg nu? Håller hon på att falla i koma? Är hon hög? Har ketonerna övertagit hennes kropp? Inte särskilt smidiga tankar men halv två på natten fungerar inte min hjärna riktigt bra (ibland undrar jag om den överhuvudtaget gör det).
- Vad är det älskling, säger jag samtidigt som jag fumlar med blodsockermätaren och en del av min kropp redan är ute i köket och hämtar Coca-Cola.
- Jag kan inte hitta Angelina, säger dottern och sitter rakt upp i sängen.
Är det inte allvarligare än så kan man tänka sig att fråga men det gör jag inte. Jag förstår att det är allvarligt för dottern. Inte kan man sova utan Angelina, och det menar jag verkligen. Angelina är den sötaste och knubbigaste gosekaninen som finns. När jag och min fru köpte henne så paketerade expediten henne i ett trångt och ogästvänligt paket. Dotterns födelsedag var flera månader framåt i tiden men jag kunde inte låta bli när jag såg den något knubbiga och dyra (det var troligtvis kilopris) kaninen. Väl hemma gömdes paketet i en garderob men det tog inte många timmar innan jag krävde att kaninen skulle släppas fri från sitt trånga fängelse.
- Stackaren får ingen luft där, som jag sa till min fru.
Veka som vi är båda två bestämde vi oss för att frigöra kaninen och snabbt ge henne till sin nya mamma, Moira. Sen dess är de två oskiljaktiga när det är nattetid så jag inser allvaret med att Angelina är borta.
Eftersom jag vet att Angelina gick och lade sig samtidigt som Moira (hon gör oftast det) så räknade jag snabbt ut att hon inte kunde ha gått någon längre bit ifrån sängen. Vi började leta och och upptäckte att Angelina satt på golvet bredvid sängen (hon tyckte väl att det blivit för varmt där). Jag plockade upp henne och de båda sötnosarna somnade direkt. Själv var jag nu vaken och förblev så till klockan tre då jag kontrollerade dotterns blodsockervärde. Det blev lite mjölk och en halv smörgås till den något yrvakna dottern. Angelina ville inte ha något utan vände ryggen mot mig och sov vidare.
Skulle jag kunna få titta på menyn tack?
Nu måste jag få lätta mitt hjärta med ett problem som tyngt oss under ett par veckor (eller snarare sagt under hela detta skolår av och till): skolmaten. Eftersom dottern har diabetes är inte all mat så passande för henne. Potatisbullar, potatismos och stuvade makaroner är sådant som kan få blodsockernivån att rusa iväg. Fisk, tunna buljongsoppor och annat kan göra att blodsockernivån dalar betänkligt efter ett tag och dottern får då lågt blodsocker. Allt går ju givetvis att lösa med rätt mängd insulin men är man nio år är det inte alltid så enkelt att räkna ut vad som är rätt. Vi har instruerat dottern att ringa oss varje dag vid lunchen så att vi kan konferera över vilka åtgärder som bör tas. So far, so good!
Vi har dock ett problem. Det är väldigt sällan som vi vet i förväg vad som serveras i skolan. Under det här skolåret så har vi under vissa perioder fått matsedeln veckan före, och under vissa perioder har vi inte fått någon alls. Om jag inte missminner mig så är det fyra veckor sen sist. Kökspersonalen är väldigt duktiga på att laga mat och de är också duktiga på att ta beslut, men är det för mycket begärt av oss att viljal ha matsedeln några dagar i förväg? Jag tycker inte det. Idag traskade jag upp till köket och svaren var desamma som de brukar vara.
- Det är något fel på våran mejl så vi kan inte skicka, vi har gett en kopia till läraren.
Läraren har som vanligt ingen aning, har inte sett någon kopia och skulle de ha gjort det så skulle de självklart gett en till oss.
Jag har jagat menyer under de här två terminerna och jag har många gånger själv fått upplysa lärarna om vad det blir för mat under veckan, är detta rimligt? Mitt svar: ett rungande nej.
Något som är viktigt för dottern är att hon får en bra, nyttig och varierad kost. Men det här är inte bara ett diabetesrelaterat problem. Tänk er själva att ni fått spaghetti & köttfärssås till lunch och så kommer ni hem. Där står mamma/pappa/frun/maken och lagar mat och ni frågar:
- Vad blir det till middag?
- Jag svängde ihop lite pasta och köttfärssås, det är strax klart.
Hur kul är det på en skala? Nej just det, inte särskilt kul.
Nu har jag tröttnat på att springa som en jojo mellan kök och klassrum. Jag har tröttnat på att ringa och mejla. Nu vill jag faktiskt ha menyn serverad! Imorgon är det jag som stegar upp till rektorn och kräver att hon ordnar till detta, jag har gjort mitt och orkar inte mer. Den lilla energi jag har vill jag lägga på annat. Måttet är rågat och skopan är full, det är dags att skolan tar detta på allvar.
Sponsorer sökes
I sommar ska vi på läger för barn och ungdomar med diabetes i Dalarna. Det är ett gyllene tillfälle att få utbyta tankar och erfarenheter med andra familjer i samma situation som vi. Det är så skönt att inte behöva förklara sig hela tiden och tryggt att veta att ungarna springer omkring bland människor som vet precis vad det handlar om och vet som ska göras om något skulle hända.
Det är också ett bra tillfälle att få fylla på kunskapen om diabetes, att få träffa läkare, dietist och diabetessköterska och ställa frågor och diskutera. En vecka som ger inspiration att klara årets övriga 51 veckor!
I dag har jag ringt runt till ett antal läkemedelsleverantörer för att höra om de är intresserade av att sponsra lägret, eftersom vi vill fylla veckan med roliga aktiviteter och landstingets pengar inte räcker hela vägen. Helt otroligt vilken bra respons jag fick! Jag inser att sponsring är sponsring och att det är en marknadsföringsaktivitet som vilken annan som helst, men jag blev ändå glad av de genuint positiva reaktionerna och förståelsen för vilken nytta diabetesläger gör för barnen. Nu hoppas vi bara att de verkligen kommer att bidra på ett eller annat sätt, så att lägret blir en kanonvecka även detta år!
En kopp te med mjölk och insulin, tack!
I morse när jag vaknade var jag trött (whats new?). Dottern fick sitt morgoninsulin och så kontrollerade jag hennes blodsockervärde. Hon var inte i närheten av att vara låg så jag beslöt att vi båda skulle ta en sovmorgon. Sagt och gjort, vi somnade om (i sanningens namn kan jag inte riktigt säga att dottern vaknade överhuvudtaget) på en sekund. En timma senare, vid halv åtta väcker frun mig och undrar hur det är.
- Allt är under kontroll, meddelar jag och trycker ner huvudet (mitt!) i kudden igen.
- Du tror inte att Moira behöver frukost och lite insulin för att komma ned lite? säger frun.
Ett problem med mig vid halvåtta-tiden på morgonen efter en sömnlös natt är att jag inte tror särskilt mycket, och inte heller tänker jag något. Såklart har frun rätt, det har hon ofta i diabetesrelaterade frågor. Eftersom hon också agerar bra mycket fortare än jag så har dottern tagit sig upp, blivit serverad frukost och fått sitt insulin för maten innan jag ens har lyckats svänga vänster ben över sängkanten.
Frun kommer sedan och lägger sig i sängen bredvid mig för att vila lite och jag dröjer mig kvar ett litet tag till. Till slut, efter mycket om och men, lyckas jag få även högerbenet över sängkanten och kroppen rätar då på sig automatiskt så jag sitter upp. Jag tassar ut från sovrummet för att inte störa frun och går för att hålla dottern sällskap när hon intar frukosten. Väl ute ur sovrummet ser jag dottern sitta med ett tomt glas och en tom tallrik, allt är uppätet och hon meddelar att hon är uttråkad (hur lång tid låg jag kvar egentligen?). Vi smyger bort till lekrummet och sätter oss och spelar Pettson och Findus kapplöpningsmemo. Givetvis är jag chanslös. Jag som inte ens kan komma ihåg vad jag heter på morgnarna, hur ska jag komma ihåg var små brickor med bilder på Pettson och Findus ligger och sedan para ihop dem (att de sedan ser nästan likadana ut gör inte saken bättre)? Dottern krossar mig totalt trots att jag faktiskt försöker. Lite senare släntrar sonen upp och undrar vad vi håller på med.
- Får jag vara med?
- Såklart du får det, säger jag, men först måste jag koka en kopp te till mig själv så att jag får upp ögonen.
- Kan jag också få te, säger sonen.
- Jag vill också ha te, säger dottern (som aldrig annars dricker te), men måste jag ta en spruta då?
Då vaknade jag till ordentligt. Trots att det inte är mycket mjölk i teet så vet hon att det kan krävas insulin för det. Hon är duktig min dotter. Tänk att hela tiden behöva tänka på att det man äter måste balanseras upp med något annat. Jag är stolt över att hon är så förståndig trots sin ringa ålder, det lovar gott inför framtiden. Och för er som undrar, hon slapp ta en spruta för teet, det var bara en gnutta mjölk i koppen.
Kitty?
Kattungarna är nu 4 veckor gamla och jättebusiga. Kattmamman och matte har fullt upp med att hålla ordning på ungarna, när vi hälsade på klättrade de överallt, kissade under sängen, kissade lite i lådan också (duktig kisse!) och jagade mammas svans. Vi knäppte en hel drös kort, men de var ju inte direkt stillsamma, så det blev inte så många skarpa bilder. Vi längtar!
På resande fot
I fredags kväll kom jag hem efter en tjänsteresa, kantad av en envis migrän, till huvudstaden. Jag kommer aldrig att resa utan Imigran i framtiden, det är för himla jobbigt att vakna med sprängande huvudvärk i flera dagar och att genomlida arbetsdagarna i en treo-dimma. (En mycket märklig känsla uppstår i kroppen efter en så där sju-åtta treo. Hörseln förändras och allt sker liksom på distans. Skumt, men huvudvärken lättar något i alla fall.)
Målet med resan var ett suveränt seminarium om användarvänlighet på webben, med gurun Jakob Nielsen i spetsen, men bäst av allt var nog att träffa de gamla trogna vännerna Ji, S och V. Vi käkade fantastisk mat på Tre indier och bara snackade. Supermysigt! En promenad genom Stockholm i den ljumma vårkvällen fick mig att längta tillbaks till storstaden. En stund i alla fall.
Det känns lite tufft att lämna maken hemma med allt ansvar, om än bara i några dagar. Det är absolut inte så att jag tvivlar på hans förmåga att ta hand om hus, hem och ungar, tvärtom. Men jag lämnar honom ensam med all oro och alla beslut som ska fattas i tid och otid. Visserligen är jag ju bara ett telefonsamtal bort, men jag känner mig lite hjälplös när jag bara kan råda per telefon, det är han som får ta hand om konsekvenserna om vi beslutar fel.
Nästa resa går till Tyskland, jag blir borta i fyra dagar och det ser jag verkligen inte fram emot. Visserligen är det trevligt med fina hotell, ostörd sömn, smaskig frukost och bäddad säng (som genom trolleri!) men jag skulle hellre vara hemma med familjen. Särskilt i dessa tider av musöron och solstrålar.
En annan solstråle som jag fick träffa både i Stockholm och sedan här hemma i Falun i går är min lilla guddotter. Hon har nyss fyllt ett år och är helt fantastiskt söt och charmig! Vilket osökt leder mig in på andra charmtroll - ikväll ska vi hälsa på vår framtida kattunge. Tar med kameran så att vi har en bild att titta på när längtan blir för svår!
Jag är inte intresserad!
Nej tack, nix, absolut inte, nä, har ingen användning av det, du stör, vilken del av "jag är inte intresserad" förstår du inte? Någon som känner igen det här? Ett par gånger i veckan så ringer telefonen, gärna vid middagstid eller läggdags.
- Hej, jag ringer från International Global Priority Någonting och jag skulle gärna vilja erbjuda dig... - Nej tack, jag är inte intresserad.
- Vi har ett kanonerbjudande som...
- Nej tack, jag är inte intresserad och jag är lite upptagen just nu.
- Skulle jag kanske kunna återkomma lite senare då och berätta...
- Vilken del av "jag är inte intresserad" förstår du inte? Jag vill inte ha något!
-Men det här är ett gratiserbjudande och...
Det är vid dessa tillfällen jag har börjat att lägga på luren. Telefonförsäljare har en otäck tendens till att inte lyssna på vad man säger. De tvingar mig till att bli otrevlig. Jag bryr mig inte om det är gratis (vilket det aldrig är i långa loppet) och jag bryr mig inte om att det är världens bästa produkt. Jag köper inget via telefon, punkt slut.
Min fru och jag anmälde oss till något som heter NIX alldeles nyligen. Det tar visst ett tag innan man tas bort från alla listor som telefonförsäljare använder sig av men NIX ska se till att man slipper dessa oönskade samtal. Så jag antar att jag får leva med irritationen ett tag till men Gud vad skönt det ska bli att slippa dessa samtal i framtiden, för jag är inte intresserad av dem.
Pappa i Blåmärksskogen
Det är en ganska så konstig känsla att ge sin dotter injektioner stup i kvarten, och än mer påtaglig blir den känslan nu när min fru är på tjänsteresa. Jag kommer ihåg när vi var nyss inlagda på lasarettet och vi föräldrar skulle få pröva att injicera oss själva (koksaltslösning). Man satt där och tvekade med sprutan i högsta hand. Jag antar att det har något att göra med självbevarelsedriften för det tog ett tag innan man vågade trycka till. Väl där kunde jag konstatera att det inte kändes någonting, och jag sa det inte bara för att trösta dottern, det var faktiskt smärtfritt. Under den tid som har gått sen vi startade det här har jag dock lärt mig att det kan göra ont, beroende på var man tar sprutan, vad som finns i sprutan och framför allt i vilken sinnesstämning man befinner sig. Är dottern upptagen med något som händer runt omkring märker hon det knappt (om man inte råkar träffa en nerv eller en liten blodåder) men vid andra tillfällen kan det svida till ordentligt.
Förut när vi använde Lantus som basinsulin så sved det nästan jämt men pappa (dvs jag), var i dotterns ögon expert och jag blev alltid tillkallad vid dessa tillfällen. Efter att vi bytt ut Lantus till Levemir har mamman seglat fram och blivit "bäst" på injektionerna enligt Moira så hon föredrar att mamma sköter det. Det känns lite tveeggat. Jag är inte särskilt förtjust i att sticka min dotter med sprutor så det är i ärlighetens namn ganska så skönt att slippa. Men samtidigt så känner man sig utanför och man vill gärna hjälpa till. Så ibland propsar man på att få göra det. Det brukar gå bra vid dessa tillfällen men det är mamma som är bäst i alla fall.
Nu när mamman är på tjänsteresa har dottern inget val. I skolan tar hon själv sina injektioner men här hemma hjälper vi alltid till med det, och eftersom jag är den enda vuxna som är hemma så får jag följdaktligen ta hand om injektionerna. Konstigt nog är det en lyckokänsla! Åtminstone tills man börjar leta efter ett bra ställe att sätta nålen i. Hennes lilla mage är full av blåmärken i alla slags storlekar och färger, och detsamma gäller låren. Jag försöker desperat orientera mig runt för att hitta ett ställe där man kan ta tag utan att det gör ont på henne och trycka in nålen utan att träffa ett blodkärl. Blåmärkena avslöjar att man inte är särskilt framgångsrik med det senare. Lyckokänslan över att få vara med försvinner och man blir bara ledsen. Givetvis visar man det inte för dottern men inom mig gråter jag och önskar att det var min mage som var blåprickig (den skulle dessutom behöva lite färg) och att det var jag som hade diabetes (om nu någon i familjen måste ha det). Ibland har jag svårt att acceptera sjukdomen, jag är väl kvar på förnekelsestadiet vid vissa tillfällen men jag gör vad som behövs när det ska göras. Dottern däremot, är oftast en skinande liten sol som har tagit det här mycket bra. Just nu tittade hon på mig och fyrade av ett leende, ett leende som suddar bort pappas grubblerier för tillfället.
Myter om diabetes
Missa inte artikeln om diabetes typ 1 på DN idag. Den beskriver på ett bra sätt vad diabetes är och hur det är att leva med ett barn som har diabetes. Heder åt läkaren Eva Örtqvist som försöker ta kål på myten att diabetes typ 1 skulle drabba överviktiga barn som äter mycket socker.
Har ni sett reklamen från AstraZeneca går just nu på TV? Den vill slå hål på 7 myter om astma och jag önskar att till exempel diabetesförbundet kunde göra detsamma om diabetes typ 1. I ett tidigare inlägg har jag försökt beskriva några av myterna om diabetes, och de är ganska många. Det är konstigt att den allmänna kunskapen om diabetes inte är större i Sverige, eftersom det ändå är den näst vanligaste barnsjukdomen vi har, efter astma.
Vad är viktigt?
Lite skit i hörnen har man fått vänja sig vid sen diabetesen trängde sig in i våra liv. Det kan inte alltid vara tipp-topp hemma. Det händer att dammråttorna ligger och stirrar på en när man kommer hem men eftersom prioriteringsnivån är något annorlunda nu kan de få ligga kvar där ostörda. Faktum är att man måste släppa vissa saker för annars skulle man aldrig orka med. Igår fick jag dock ett återfall och kunde inte släppa taget för en kort sekund.
När jag kontrollerade dottern på natten så visade det sig att hon var låg. Som vanligt släpper man allting annat och rusar ut i köket för att hälla upp en deciliter flytande socker (Coca-Cola) åt henne. Tillbaks till sovrummet och så väcker man den lilla söta ärtan som i ärlighetens namn inte alltid är så glad över det. En snabb förklaring, - Du är låg älsklingen, drick! och sen så rusar man ut i köket för att förbereda nästa steg i återupphämtningsfasen, en halv smörgås (tunnbröd). Tillbaks till sovrummet igen och där sitter dottern med ett tomt glas, vilket är bra. Det som är mindre bra är att det är en stor brun fläck på lakanet. Det är här jag för ett kort ögonblick tappar konceptet på vad som är viktigt. Dottern kommenderas över på den andra sänghalvan och jag sliter bort lakanet och bäddmadrassen. Snabbt ut i köket (och jag börjar verkligen få upp farten nu), disktrasa, varmt vatten och Yes och sen lika snabbt tillbaka. Just när jag ska till att börja göra rent fläckarna kommer jag till sans. Drack hon något? Snabbt korsförhör och sen så får hon lite Cola till och sin halva smörgås. Jag fixar fram nya lakan och bäddar om lillpluttan som somnar direkt. Det var faktiskt det som var viktigt.
Efteråt sitter jag kvar på golvet ett tag. Jag börjar gnida på fläckarna, först lugnt och sedan mer och mer frenetiskt. Precis som MacBeths blodfläckar sitter mina colafläckar kvar i vad som tycks vara en evighet. Kanske är det diabetesen jag försöker gnugga bort för rörelserna blir häftigare och den ilska jag känner kan inte vara framkallad av ett par smutsiga lakan. På morgonen är fläckarna borta, lillpluttan ligger och sover och hennes morgonvärde är bra. Själv är jag trött, som vanligt.
Är smekmånaden över?
Nu är det så där upp och ner med Moiras värden igen. Vi har fått justera upp NovoRapid doserna senaste veckan, men ingen förkylning har brutit ut. Kanske är hon på väg ur remission, smekmånadsfasen, vilket innebär att all insulinproduktion tar slut. Hittills har hon haft en liten del egen produktion kvar men vi får avvakta några dagar till så får vi se om det är så eller inte.
I går natt blev hon låg vid 3-tiden och pappan fixade Coca-Cola som Moira sedan spillde ut i sängen. Kladdigt och stressigt eftersom han då inte visste hur mycket hon hunnit få i sig, men hon låg ganska bra på morgonen så han måste ha gissat rätt. Det är helt otroligt nog första gången hon spiller dricka i sängen, jag har väntat på det eftersom hon är halvsovande när hon äter och dricker på nätterna ...
Nästa gång vi kontaktar diabetessköterskan ska vi i alla fall använda oss av en nyupptäckt tjänst, www.blodsocker.se, där man kan bokföra sina blodsockervärden och få en grafisk översikt per dygn och vecka. Det fina i kråksången är att man kan publicera de värden man vill att läkare/sköterska ska titta på och så kan de komma åt dem på nätet direkt, utan inloggning.
Goda vänner
Som sagt, med hus och tummen mitt i handen så får man antingen ha extra resurser i form av pengar undangömda ... eller så kan man ha händiga vänner. Vi har det sistnämnda. Vi har redan berättat om morfar som fixade diskmaskinen. I går hade vi en annan vän hemma hela dagen, faktiskt från halv tio på förmiddagen till sent på kvällen. Han tog kommandot och monterade resolut och utan problem in vår nya badrumsmöbel eftersom den gamla var förstörd och måste bytas ut. Maken hantlangade och gjorde nog en och annan hantverksinsats också och slutresultatet blev helt suveränt! Nu väntar bara besök av rörkrökarn i nästa vecka så är allt komplett.
Under tiden vårt badrum genomgick en total förvandling lekte våra barn med vännens två barn som är jämnåriga med våra. Vi såg inte röken av dem på hela dagen! Trots att syskonparen normalt sett kivas sinsemellan en hel del så fungerar de klockrent när de är tillsammans alla fyra. Inte minsta gnabb! Jag fick leta rätt på dem för utfordring med jämna mellanrum, annars roade de sig själva hela dagen.
Senare på eftermiddagen kom vännens fru (efter jobbet) och vi hjälptes åt att laga kyckling och en suverän pasta. Vi hade så trevligt att vi missade att ge Moira Levemir! Hon kom på det själv efter två timmar, den duktiga tjejen. Ingen större fara skedd, men vi fick en liten chock. Det var länge sedan vi hade så trevligt att vi "glömde" bort Moiras diabetes. Många skratt och timmar senare åkte familjen hem till sig. Vilken underbar dag!
Sagan om slangen,
Min fru har precis diskat för hand igen och jag har som den gode make jag är torkat disken med en blå- och vitrutig kökshandduk. Vi har kommit varandra mycket närmare nu på sistone sen diskmaskinen började läcka. Och eftersom jag inte snarkar när jag torkar disk så tror jag att dessa korta stunder av fysisk närhet även glädjer min fru. Men säg den glädjen som varar för evigt. Imorgon kommer den nya slangen att installeras, tror vi!
Jag följde den, i mina ögon, dödsdömde expeditens råd att besöka en annan butik. Den hade lite konstiga öppettider så jag fick åka dit tidigt på morgonen för att äntligen lösa slangproblemet. När jag kommer fram till rätt adress upptäcker jag en jättebutik och undrar för mig själv varför jag aldrig lagt märke till den tidigare. Jag kliver in med dottern i släptåg och vi tränger oss förbi ett ganska så stort antal med människor iförda Snickers-byxor och verktygsbälten. Det är stort därinne och vi står och spanar in i virr-varret med hyllor och gångar fulla med verktyg och undrar var vi ska börja leta. Killen i kassan måste ha uppmärksammat oss så han ropar och frågar om han kan hjälpa till med något. Vi kliver fram till honom och börjar förklara hela historien med alla besök hos Henningsons och alla misslyckade försök med deras produkter. Jag berättar också att det är Henningsons som rekommenderat oss hit. Han lyssnar tålmodigt på allt och säger sen, - Det här är en butik för fackfolk och allmänheten får inte handla här. Dessutom så har vi inga sådana slangar här. - Tack för hjälpen i alla fall svarar jag och lommar moloket och lite skamset ut från butiken. Jag får vända om när jag är halvvägs ut för att plocka med mig dottern som fastnat vid en stor låda full med chokladkakor och andra sockerchocker som är till salu. Den här gången behöver jag i alla fall inte skylla på hennes diabetes utan säger kort, - Vi får inte köpa något här, kom så går vi.
Efter lite febrilt tankearbete har jag nu lyckats få fatt i en slang. Jag ringde helt sonika upp tillverkaren som tog serienummer och alla andra nummer som man kan hitta på diskmaskinen och de har lovat att skicka en slang mot betalning. Den bör vara hos oss imorgon, så ikväll planerar jag att använda så mycket porslin som möjligt så att frun och jag måste trängas vid diskbänken innan läggdags. Det gäller att ta tillfället i akt.
Lite upp och lite ner
När jag tittar i Moiras bok med alla blodsockervärden så ser det helt OK ut. Oftast värden under 10, men nästan varje dag något värde runt 12 och ungefär lika ofta något värde under 4. Men genomsnittet är nog rätt bra.
Trots att jag ser med mina egna ögon att värdena är överlag OK så känns det ofta hopplöst när vi kollar henne och ska besluta om hur mycket insulin hon ska ta innan maten. Kanske ställer man som förälder för höga krav på sig själv när det gäller blodsockervärden för ett barn med diabetes. Jag vill att hennes värden alltid ska ligga mellan 4-8 och varje värde som inte gör det är en besvikelse. På mig själv. Att jag fattat ett dåligt beslut tidigare under dagen. Att det är jag som (indirekt) orsakar både det obehag som en känning ger henne och ökad risk för framtida komplikationer som höga värden ger.
Moira har legat högt lite oftare på senare tid, säg senaste veckan. Inte hela dagarna, så vi törs inte höja basinsulinet. Framförallt nätterna har varit lite väl höga, och det är inte så kul att ge insulin mitt i natten. Så igår kväll (det var min tur efter två (2!) nätter i rad i gästrummet - tack käre make!) så hade hon 4,4 kl 23.00. Väntade till 23.30 (då börjar det bli grusigt i ögonen) och då hade hon 5,6. Jaha. Då verkar hon vara på väg upp, precis enligt den trend vi sett den senaste veckan. Ställde klockan på 3.00. Då hade hon 4,9. Hmm ... Skulle hon klara hela natten? Jag chansade, och chansade fel. Vaknade kl 6.00 med 3,4. Fick börja morgonen med 1 dl Coca-Cola, vilket i och för sig upskattades av lilla fröken.
Nyss ringde mormor (Moira har studiedag idag, så vi behövde barnvakt) och då hade hon haft 12,4 till förmiddagsmellis och fått en enhet NovoRapid. Förbaskade rekyl! Ska bli intressant att höra vad hon har till lunchen.
---------------------------------
Där ringde telefonen och det var mormor. Nu hade hon 4,5. Finfint. Dags för mig att också gå och äta lite lunch.
Slanglös
Diskmaskinen började läcka för ett par dagar sen, slangen hade spruckit. Eftersom jag är totalt bortkommen i dessa sammanhang (båda tummarna sitter mitt i vänster hand) så kontaktade min fru sin far som snabbt var över och inspekterade skadan. Händig som han är listade han snabbt ut att det just var slangen som spruckit och det enda vi skulle göra var att skaffa en ny så skulle han byta ut den. Perfekt, inga problem, tänkte jag och styrde mina steg mot Henningsons, den lokala vitvaruförsäljaren. Beväpnad med den gamla trasiga slangen klev jag in i butiken och blev snabbt hjälpt av damen i kassan. Hon plockade fram en ny slang, inte likadan men det här skulle också fungera så jag betalade förnöjt och gick lycklig därifrån.
På kvällen kommer svärfar över och konstaterar att slangen inte passar. Fästet är fel eller snarare sagt det finns inget. - Ojdå, säger jag och känner mig än mer handfallen än tidigare. Nästa dag är jag åter på Henningsons och får då hjälp av den ordinarie butiksförsäljaren som givetvis förstår att det inte har fungerat, - Du måste ju ha ett fäste! Sagt och gjort, han plockar fram ett som passar till min nya slang men det ser inte ut som den gamla. - Är du säker på att den här passar? frågar jag. - Jajamensan, det är så här de ser ut nuförtiden.
Svärfar kommer över igen efter ett telefonsamtal och nu ska det äntligen ordnas. Fästet glider in i diskmaskinen utan något problem om man bortser från att det glipar cirka en halv centimeter. Nu känner jag mig bortkommen, handfallen och inkompetent. - Tack för att du kom över, jag får återkomma en annan dag när jag hittat något som kanske möjligtvis skulle kunna passa.
På Henningsons igen säger expediten att han förstod nog att det inte skulle fungera. Aldrig har han varit så nära döden. Där står jag beredd med två gummislangar och är en hårsmån från att trä dem runt hans hals och dra till. Istället säger jag snällt, - Vad kan man göra då? Han rekommenderar en annan butik och jag går därifrån utan att ha varit otrevlig. Den andra butiken har bara öppet mellan 07.00-16.00 så det får bli en annan dag. Till dess får mina två tummar finna sig i att vara lite extra skrynkliga. Fortsättning följer.
Det läcker
Har man tummen mitt i handen men envisas med att ha hus så får man vara beredd på att det kostar. Med besked. Så fort något går sönder så står vi där som två fågelholkar och tvingas ringa första bästa reparatör med dyr timpenning och reskostnad därtill. Såna här saker har dessutom en tendens att inträffa under helger, helst lördag kväll så att det dröjer riktigt länge innan man kan få tag på ett proffs, eller under storhelger när det kan gå flera dygn innan någon svarar på journumren igen.
I morse hände det igen. Eller i går faktiskt, men det anade vi inte då. Jag fick för mig att det såg ut som om något runnit under diskmaskinen så vi drog fram den för att kolla. Det var ingen fara, bara något som vi spillt och torka golv klarar vi alla fall av själva. Vi drog en lättnadens suck att det inte var vattenskador på gång, puttade in diskmaskinen igen (jag gjorde det), satte i gång den och gick och lade oss.
I morse såg jag av en slump att det återigen såg lite skumt ut under diskmaskinen. Och den här gången hade jag rätt! Tydligen hade vi (läs: jag) knuffat in diskmaskinen för långt in så att avloppsslangen blivit klämd och det droppade sakta vatten ner på golvet. Jag fick lite lätt panik och såg loppis-vinsten och bra mycket mer därtill flyga sin kos framför mig.
Men då kommer morfar, den händige i familjen, till undsättning. Ber om diverse skruvmejslar, uttrycker igenkännande grymtningar bakom diskmaskinen typ "jasså, är det en sån där!" och meddelar att bara vi fixar en ny slang för en hundralapp så kommer han hit i morgon och sätter dit den. Halleluja! Vi tackar Gud för händiga föräldrar och gläds åt att vi kan fortsätta spana efter en digitalkamera.