I natt jag glömde någonting...

Efter gårdagens skyhöga värden så hoppades vi på en bättre natt och en bättre dag. Klockan 23.00 så låg Moira fortfarande så pass högt (14,8) att jag pumpade på en enhet. Mer vågade jag inte eftersom hon fått ganska mycket på kvällen. Under natten så sjönk hon som en sten och vid 04.00 var det dags för smörgås och 06.15 så fyllde vi på förråden med söt saft och lite mer smörgås innan frukost. En tröst i bedrövelsen var att vi kom ihåg att ge frukostinsulinet, även fast vi väntade till efter frukost. Det var ett steg framåt.

Vid tiotiden på förmiddagen ringde dottern och var skakig. Hon har ringt ganska så ofta vid den tiden på sistone men ändå haft bra värden, vilket hon hade även nu. Vi har kommit överens om att hon ska ha med sig en frukt att ta vid dessa tillfällen men det fanns ett litet problem, hon hade inget med sig! Varför kan man fråga sig? Ja, Moira är lite petig med vad hon petar i sig (troligtvis ett arv från mig) så det bästa att skicka med, om man vill vara säker på att hon äter det, är ett skalat och skivat äpple.  Men jag hade vare sig skalat, skurit eller stoppat ned något i hennes väska. Jag hade än en gång glömt något och mitt steg framåt från morgonen kändes som ett jättekliv bakåt på eftermiddagen.

Under en kort period nu så har vi glömt bort att ge insulin, glömt att byta nål, glömt tider, glömt att skicka med saker till skolan, frun har glömt bort vart hon lagt sitt stödarmband (den är som bortblåst från jordens yta) och jag har glömt bort var jag parkerat bilen uppe på Högskolan. Det är ganska så illa det och jag känner mig som en usel människa när jag kommer ihåg vad jag glömt. Jag vet inte vad man ska göra men en sak är i alla fall positivt, imorgon har jag glömt det så då börjar vi på ny kula igen.

Ni som är så duktiga... del 2

Under de senaste 10 nätterna, vid 03.00, så har vi vidtagit någon slags åtgärd för dotterns diabetes. Allt som oftast har det varit lite extra insulin som vi har puttat på men ett par av nätterna så har det varit saft och smörgåskalas. Ja, någon kalasstämning har inte infunnits, dottern äter i princip sovandes och själva kämpar vi med att försöka få i henne allt innan hennes lilla huvud borrar ned sig i kudden igen. Men kalas låter trevligare än tvångsmatning så vi får väl kalla det för det. Våra nattsuddsvanor gör att vi inte alltid är så pigga, vare sig på morgonen eller kvällen.

I morse vaknade dottern på perfekta 5,9 (efter insulintillförsel både kl. 23.00 och 03.00). Hennes vanliga frukost serverades och vi sa till dottern att ta tre enheter insulin efter hon ätit, sedan stängde vi föräldrar av. Mamman åkte till jobbet och jag, pappan, var kvar hemma och såg till att barnen åt upp och sedan blev skjutsade till sina respektive skolor. Sedan så åkte jag till Högskolan. Tio i nio ringer mobilen och det är mamman som meddelar att dottern känner sig skakig och har 23,3 i blodsockervärde. Hon hade visst glömt att ta sitt insulin efter frukost. Jag känner mig fruktansvärt skyldig och slänger mig i bilen för att åka ned och vara med henne tills värdet sjunkit något. När jag kommer till hennes skola så har hon tagit 4 enheter och sjunkit till 18,8 när jag kontrollerar blodsockervärdet. Vi pratar lite och jag plockar ut nålen från Accu-Chek Softclix-apparaten (den hon använder för att göra hål i fingret). När jag gör det går den i tusen bitar! Efter en smärre panikattack (från mig) så konfererar jag med mamman (som är betydligt lugnare) över telefon. Hon upplyser mig om att vi har en till Accu-Chek hemma så jag slänger mig i bilen och slirar hem på Faluns isbeklädda gator. Ned till dotterns skola igen, ny koll och nu är vi på 15,2. Det sjunker och det är bra. Jag bestämmer mig för att åka upp till Högskolan igen då dottern tycker att läget är under kontroll.

På måndagar och tisdagar så måste mamman ta ledigt en stund från jobbet och hämta dottern på skolan för att fortsätta arbeta hemifrån under eftermiddagen. Detta eftersom jag är på Högskolan till 16.30. Det är stressigt för oss alla att få till det, men tyvärr går det inte att lösa på något annat sätt. Eftersom Moira fortfarande låg ganska högt vid lunch idag, 14,3, och även låg högt till mellis när mamman kontrollerade så blev det bara lite frukt och två enheter insulin. Frukten fick hon i sig men någonstans på vägen så glömdes insulinet bort, igen! Detta upptäckte vi till middagen då Moira hade 17,9. Efter middagen larmade pumpen för ocklusion, det vill säga att det är stopp någonstans. Vi bytte slang och två timmar senare så bytte vi ut hela rasket, insulin, nål och slang igen. Var för då undrar ni kanske. Enkelt. Vi hade glömt bort att det är nålbytardag idag. När vi kontrollerade hennes blodsocker en stund senare så låg hon på 20,9. Varför vet vi inte, vi har ingen aning.

Vi försöker vara duktiga, vi försöker vara noga, vi försöker vara ordentliga, men ändå så blir det så här. Ibland, och ganska så ofta, så känner man sig otillräcklig. Hur mycket man än försöker! Moira är duktig men många gånger så har hon så mycket annat för sig så att det där med insulinet försvinner bort. Vi borde finnas där och påminna men vi är så pass slitna och trötta att även vi missar det, även fast vi inte får. Häromsistens så fick min fru frågan från en sköterska om inte kommunen eller någon kunde hjälpa till. Sköterskan blev uppriktigt förvånad när hon fick veta att någon hjälp inte fanns att tillgå. När hon sedan fick veta att vi inte har någon annan heller som vi kan få hjälp av så blev hon än mer imponerad över att vi faktiskt tar oss upp och till jobbet/skolan varje morgon.

I natt sover jag med dottern igen och eftersom hon ligger så högt så blir det nog kontroll minst varannan timme. Det är bara att hoppas att värdena stabiliserar sig så jag får sova lite och kommer ihåg att kontrollera att hon tar sitt frukostinsulin. Det här är en sådan dag som man känner att man verkligen inte är duktig, jag hoppas att det blir bättre imorgon. 


Gryningshälsning

Väckarklockan ringde klockan 03.00. Sömndrucken och grusig i ögonen satte jag mig upp omdelbart. Jag har lärt mig sedan tidigare att det är farligt att dra sig en endaste sekund för då somnar jag om och missar nattkollen. Jag tände läslampan och drog lådan med kollgrejerna närmare mig. Laddade nålen i blodprovstagaren och pillade ut en freestyle-sticka till blodsockermätaren. Tog lite vatten på en kleenex och började leta efter Moiras hand, varm och torr låg den instoppad under hennes huvudkudde. Trots att hon sov så höll hon först armen stenhårt fast under kudden men så mjuknade hon efter en sekund och jag kunde försiktigt dra fram handen och torka av en av de sönderstuckna fingertopparna. Precis i det ögonblick som blodprovstagaren klickade och en droppe mörkrött blod syntes på fingret så slog det mig:

- Hur många föräldrar är vakna just nu och tar hand om sina sjuka barn? Hur många föräldrar baddar febriga pannor, torkar upp efter vinterkräksjukan, kollar att deras bebisar andas? Hur många gör precis som jag, just i det här ögonblicket - kollar hur blodsockret ligger? När hon är låg och jag brer en macka i köket - hur många andra föräldrar i halvdvala gör likadant? En varm känsla av gemenskap spred sig i magen och jag skickade en tanke, en gryningshälsning, till alla mer eller mindre vakna föräldrar där ute som gör vad de måste göra, när helst det behövs.

Ni som är så duktiga ...

Ibland undrar jag om folk verkligen förstår vad det innebär att vara förälder till ett barn med diabetes. Det är inte så att jag begär att man skall förstå det, inte alls, det är nog så svårt att försöka förstå det själv. Vad jag, pappan i familjen, hakar upp mig på är att det finns så många som säger att de verkligen förstår.

När man träffar folk man känner så kommer ofta dotterns diabetes på tal. - Hur går det med det diabetesen, har det blivit bättre? är en vanlig fråga. Jag har lust att svara att nej, bättre blir det inte, det är en kronisk sjukdom. Men det gör man inte eftersom man inte vill vara otrevlig utan man säger som det är. - Ja, vi kämpar på, det är ständiga nattvak och blodsockervärdena är upp och ned men det är som det är. Och det är då det kommer, det som får det att koka i blodet (som håller en jämn blodsockernivå fram till dess) - Ja, jag förstår, men det där grejar ni, ni som är så duktiga! - Tack för omtanken, är något jag brukar svara men inom mig tänker jag andra tankar.

Vad är det egentligen alla förstår? Förstår de verkligen hur det är att gå upp mitt i natten varje natt för att kontrollera blodsocker? Förstår de hur trötta vi är jämt och ständigt, så trötta att små vardagliga sysslor som fönstertvätt, städning och annat kan bli till nästan oöverstigliga hinder. Förstår de hur det är att ha en dotter som ibland gråter sig till sömns för att hon har diabetes eller förstår de vilket jobb det är att pussla ihop våra arbetstider så att dottern aldrig behöver vara ensam hemma. Alla i vår familj får lov att göra uppoffringar för att det ska gå ihop och många gånger går vi på knäna. Förstår folk den konstanta oron vi lever med? Jag tror inte det för då skulle man inte bara konversera.

Jag är inte bitter, som Robert Gustafsson säger, men jag orkar ibland inte med de tomma orden. De gör ingen som helst nytta. Det vore trevligare om någon erbjöd sig att hjälpa till med något som kunde underlätta vår vardag. En liten fråga som - Behöver ni hjälp med något? Det vore verkligen att visa att man faktiskt förstår.

Andras läxor

Det är nyttigt att lära av andras erfarenheter. Våra vänners barn som också har diabetes drabbades på julaftons morgon av en kraftig insulinkänning, krampade och tappade medvetandet. Nu gick allt bra till slut, men resten av dagen blev nog rätt dämpad för hela familjen. En sådan dramatisk händelse tar på krafterna, både för barnet, syskon och föräldrar.

Förmodligen var det ett för "tanigt" kvällsmål kvällen före i kombination med nervositet och förväntan inför julafton som orsakade känningen. Det är lätt hänt att man kopplar av när allt löpt på "bra" en tid. Man börjar slarva lite med rutinerna, för det brukar ju ordna sig ändå. Speciellt under loven är det lätt att man ändrar sina vanor lite med sovmorgnar och kanske festligare mellis. Men efter den här händelsen har vår familj också ryckt upp oss och nu är det en fiberrik macka och lite yoghurt som gäller till kvällis för Moira. Förutom på fredag kväll, då får hon lite chips. Det låter väl sådär lagom hälsosamt, men faktum är att det står hon sig på bättre än något annat. Fettet gör att blodsockerkurvan fördröjs och energin pytsas ut lite i taget under hela natten.

Flashback

Anne Wennick, doktorand vid Lunds universitet, har publicerat en artikel i Journal of Family Nursing. Artikeln bygger på en studie om hela familjens upplevelse när ett barn i familjen får diagnosen diabetes. För mig var det som att färdas bakåt i tiden två och ett halvt år när jag läste artikeln - tillbaka till sjukhuset och Moiras första tid med diabetes.

Studien omfattar 12 familjer i södra Sverige och det som slår mig mest är hur samstämmig vår bild är med den som presenteras av familjerna i artikeln. Det yttre omständigheterna spelar mindre roll - var man bor, familjekonstellationen eller hur gamla barnen är. Frustrationen, bristen på insikt i sjukdomens innebörd och följder, kaoset, omställningen av vardagen, rutinerna och inlärningsprocessen, allt delas av nydebuterade familjer i hela Sverige, förmodligen i hela världen.

I artikeln tas också upp hur syskonen reagerar. De har ofta alltför lite information om diabetes, och det kan nog stämma även i vår familj. Åtminstone den första tiden så hade vi fullt upp med att förstå allt själva, och ägnade alltför lite tid åt storebror, inklusive att föra kunskapen som vi förvärvat om diabetes vidare till honom. Det har tagit mycket längre tid för honom att förstå hur allt hänger ihop, och vi har faktiskt låtit det ta tid också. Låtit hans eget intresse och frågor styra inlärningstakten. Först nu förstår han sig på blodsocker, insulin och måltidsdoser.

Jag avundas inte de som är nydebuterade och har allt kvar att lära. Det är lite som att vara ung. När man väl passerat tonåren och blivit vuxen vill man inte gärna göra om de åren, även om man avundas naiviteten och nyfkenheten som fanns under uppväxtåren. Efter två och ett halvt år med diabetes i familjen känner vi äntligen att vi börjar bli vuxna, vi har våra rutiner och vi vet hur vi ska agera om någonting händer. Men vi är också väl medvetna om att det kommer nya inlärningskurvor framöver, varje ny händelse (ny idrott, pubertet, nya skolrutiner) kräver ny kunskap om hur just Moira fungerar.

hits