Varför stirrar de?
Hur många gånger har din blick stannat bara lite för länge på någon som sitter i rullstol eller har något annat funktionshinder som syns? Det är lätt hänt, trots att man inte menar något illa. Det känns ibland lika illa att vika undan med blicken. Många av oss borde tänka mer på att se människan och inte funktionshindret.
Moiras diabetes syns för det mesta inte. Men är vi på stan och ska äta lunch eller mellis så blir sjukdomen helt plötsligt synlig. Vi brukar försöka smyga lite med blodsockerkoll och insulin, tänka på vilket bord vi väljer i restaurangen och så, men alltid är det någon som uppmärksammar vad vi håller på med.
Moira har överseende med barn som tittar när hon kollar sitt blodsocker eller tar insulin. Hon förstår att de är intresserade och undrar vad det är för manicker hon håller på med. Men när vuxna människor stirrar blir hon irriterad. De borde veta bättre! Är hon på humör så stirrar hon tillbaka, ilsket. Men det hjälper bara ibland. Andra gånger orkar hon inte vara kaxig utan frågar uppgivet "Men mamma, varför måste de stirra så? De är ju vuxna!" Vad svarar man på det? Man undrar hur folk tänker ibland.
Moiras diabetes syns för det mesta inte. Men är vi på stan och ska äta lunch eller mellis så blir sjukdomen helt plötsligt synlig. Vi brukar försöka smyga lite med blodsockerkoll och insulin, tänka på vilket bord vi väljer i restaurangen och så, men alltid är det någon som uppmärksammar vad vi håller på med.
Moira har överseende med barn som tittar när hon kollar sitt blodsocker eller tar insulin. Hon förstår att de är intresserade och undrar vad det är för manicker hon håller på med. Men när vuxna människor stirrar blir hon irriterad. De borde veta bättre! Är hon på humör så stirrar hon tillbaka, ilsket. Men det hjälper bara ibland. Andra gånger orkar hon inte vara kaxig utan frågar uppgivet "Men mamma, varför måste de stirra så? De är ju vuxna!" Vad svarar man på det? Man undrar hur folk tänker ibland.
Vad var oddsen?
Vi har haft Moira hemma ett par dagar på grund av hennes höga värden och spår av ketoner. När hon ligger högt är vi benhårda på vad som äts hemma, inga utsvävningar i form av snabba kolhydrater, de "spar" vi till känningarna. Så idag när Moira frågade pappan om de inte kunde åka ner till Åhléns och äta pannkakor till lunch (hon är fullkomligt tokig i deras pannkakor och jag törs inte ens tänka på näringsinnehållet i dem) så kände sig pappan fullkomligt på den säkra sidan när han svarade "Visst, om du ligger bra i sockret så åker vi". Med 20 i blodsocker mest hela dagarna, vad var oddsen liksom? Han kollade henne och Freestylen blippade fram "5,0".
Så det var bara att packa silverväskan (den med alla diabetesattiraljerna i, blodsockermätare, insulinpennor etc) och köra ner på stan. Trots pannkakslunchen så låg hon fint även till mellis, så kanske har hormonerna hoppat färdigt för den här gången? Vi får väl se.
Så det var bara att packa silverväskan (den med alla diabetesattiraljerna i, blodsockermätare, insulinpennor etc) och köra ner på stan. Trots pannkakslunchen så låg hon fint även till mellis, så kanske har hormonerna hoppat färdigt för den här gången? Vi får väl se.
Sportlovssjuka?
Ett par dagar med runt 20 i blodsocker och spår av ketoner på stickan i morse - kan det vara en infektion på gång? Hoppas inte, det är inte så kul att ligga nerbäddad på sportlovet när kompisarna är ute och åker skridskor. Det kanske bara är hormoner som spökar hos vår lilla tjej (Nio år, fast ibland kan man tro att hon är tretton. Minst.). Vi håller tummarna för att det inte blir kräksjuka eller något annat olustigt.Min kompis som också har diabetesbarn är på lasarettet idag. De har väntat ett tag, men i förrgår var det äntligen dags för sonen att få pump. Han är tydligen mäkta stolt över den och kan knappt vänta tills han får komma tillbaks till skolan och visa kompisarna.
Jag har berättat om grabbens snygga lila pump för Moira och öst på med positiva kommentarer, men hon suckar bara, tittar trött på mig och säger att "Men mamma, jag VILL INTE ha någon pump! Fatta det!". Visst fattar jag. Men dessa ändlösa nätter av blodsockerkontroller, jag blir knasig! Fler föräldrar känner nog igen sig i min önskan att kunna få ta över diabetesen och ta sprutor istället för henne. Om jag kunde det, så skulle jag skaffa pump och sova på nätterna. Så det så.
Hur gick det till?
Som förälder till ett barn med diabetes får man vara med om många små mysterier. Ett av dem är att vakna i gryningen sådär vid halv sex, gnugga gruset ur ögonen och inse att man missat blodsockerkollen klockan tre. Med en hast blir man klarvaken, studsar ur sängen och förbereder teststickor och en bit papper. Sneglar på ungen som trynar där i sängen, hon verkar andas och har inga kramper så läget är nog OK. Men hur gick det egentligen till? Väckarklockan ställdes noggrant före sänggåendet, alldeles särskilt noggrant eftersom det här märkliga fenomenet har för vana att dyka upp med jämna mellanrum. En teori kan förstås vara att någon eller något ansett att den stackars nattvakande föräldern förtjänar en natts sammanhängande sömn och helt sonika låtit väckarklockan hoppa över det förinställda larmet. En god kraft som ser till vårt bästa och har koll både på föräldern och det sjuka barnet. Sött.
Eller kan det vara så att den trötta, trötta, trötta föräldern helt enkelt vaknat av signalen, sträckt ut en sömnig hand och stängt av väckarklockan för att sedan fortsätta sova och aldrig minnas vad som hände? Jag har ingen aning, jag minns i alla fall ingenting ...
Spara pengar
Jag har hört från olika delar av Sverige att man börjat ransonera teststickor för blodsockerkontroll för barn med diabetes typ 1. Tydligen anser inköparna på landstingen, eller vem som nu bestämmer om receptbelagda hjälpmedel, att det ska räcka med åtta stickor om dagen för ett diabetesbarn. Vill man använda fler så får man betala det själv.
Åtta stickor är ungefär vad vi gör av med under en vanlig dag. Får Moira en känning eller om hon har en infektion i kroppen så går det åt fler, ibland många fler. Men det är ju inte så att vi VILL testa blodsockret många gånger varje dag, diabetesbarnen ser ut som vandrande nåldynor ändå, de riskerar att få nedsatt känsel i fingertopparna, det gör ont, tar tid och är bökigt. Någon större risk för "missbruk" av teststickor finns alltså inte.
Men eftersom man vet att alla värden över 10 i blodsocker är skadliga för de små blodkärlen i bland annat ögon och njurar så vill man göra så gott man kan för att hålla blodsockret i schack. Att testa blodsockret är i princip vårt enda vapen mot framtida följsjukdomar, och vårt enda sätt att se hur blodsockret ligger. Blodsockermätare för hemmabruk har inte funnits i särskilt många år, men sedan de kom har våra diabetiker lyckats hålla blodsockren på en bättre nivå. Läkarna hoppas och tror att när våra barn väl blir stora så kommer vi inte att se följdsjukdomar i samma omfattning som tidigare. Vi vill kunna testa sockret tillräckligt ofta för att säkerställa att vi har en god kontroll över blodsockervärdena. Varken mer eller mindre.
Man kan säga att vi investerar i framtiden. Bättre blodsockerkontroll idag = stor besparing för samhället i form av färre dyra följdsjukdomar. Det må vara hänt att dagens behandlingsform är förknippat med en direkt kostnad idag, men det ska vägas mot kostnaden för till exempel en transplanterad njure i framtiden.
Varje landsting beslutar själva om det ska finnas några restriktioner för teststickor, och vi håller tummarna för att inga sådana dumheter dyker upp här i Dalarna. De kortsiktiga politiska beslut som fattas idag får stora konsekvenser för lång tid framöver och restriktioner för teststickor kan komma att kosta mer än det smakar så småningom. Men det är klart, det märker vi ju ändå inte förrän om flera mandatperioder och då finns det nog en del som innerligt hoppas att vi inte minns vem som låg bakom de dåliga besluten i början av seklet ...
Åtta stickor är ungefär vad vi gör av med under en vanlig dag. Får Moira en känning eller om hon har en infektion i kroppen så går det åt fler, ibland många fler. Men det är ju inte så att vi VILL testa blodsockret många gånger varje dag, diabetesbarnen ser ut som vandrande nåldynor ändå, de riskerar att få nedsatt känsel i fingertopparna, det gör ont, tar tid och är bökigt. Någon större risk för "missbruk" av teststickor finns alltså inte.
Men eftersom man vet att alla värden över 10 i blodsocker är skadliga för de små blodkärlen i bland annat ögon och njurar så vill man göra så gott man kan för att hålla blodsockret i schack. Att testa blodsockret är i princip vårt enda vapen mot framtida följsjukdomar, och vårt enda sätt att se hur blodsockret ligger. Blodsockermätare för hemmabruk har inte funnits i särskilt många år, men sedan de kom har våra diabetiker lyckats hålla blodsockren på en bättre nivå. Läkarna hoppas och tror att när våra barn väl blir stora så kommer vi inte att se följdsjukdomar i samma omfattning som tidigare. Vi vill kunna testa sockret tillräckligt ofta för att säkerställa att vi har en god kontroll över blodsockervärdena. Varken mer eller mindre.
Man kan säga att vi investerar i framtiden. Bättre blodsockerkontroll idag = stor besparing för samhället i form av färre dyra följdsjukdomar. Det må vara hänt att dagens behandlingsform är förknippat med en direkt kostnad idag, men det ska vägas mot kostnaden för till exempel en transplanterad njure i framtiden.
Varje landsting beslutar själva om det ska finnas några restriktioner för teststickor, och vi håller tummarna för att inga sådana dumheter dyker upp här i Dalarna. De kortsiktiga politiska beslut som fattas idag får stora konsekvenser för lång tid framöver och restriktioner för teststickor kan komma att kosta mer än det smakar så småningom. Men det är klart, det märker vi ju ändå inte förrän om flera mandatperioder och då finns det nog en del som innerligt hoppas att vi inte minns vem som låg bakom de dåliga besluten i början av seklet ...
Hur ska man egentligen äta?
Det finns rebeller i Sverige. Rebeller som anser att Livsmedelsverket inte har något underlag för sina kostrekommendationer (10% fett, 50-60% kolhydrater, 10-20% protein), utan att de grundar sig på lösa antaganden av en man, Ancel Keyes, som på 50-talet fick för sig att fett var farligt. Vad vi förstår så finns det inga vetenskapliga belegg för Keyes teorier. Men politiker, journalister och det medicinska vetenskapsetablissemanget gick på det - ordentligt. Det är denna kost hela västvärlden förespråkar, inklusive Livsmedelsverket i Sverige ...
Sedan Moira fick diabetes så har vi fått lära oss att det är i stort sett bara kolhydraterna vi äter som behöver insulin för att kunna tas om hand i blodet. Insulinet är "nyckeln" som släpper in kolhydraterna i musklerna, och det som inte används direkt lagras effektivt undan för kommande behov i fettcellerna. Om Moira äter mindre mängd kolhydrater så minskar hennes behov av injicerat insulin. Så är det även hos dig och mig, ju mindre kolhydrater vi äter, desto mindre insulin frigörs och inga kolhydrater lagras undan i fettcellerna. Blodsockersvängningar uteblir, humöret blir jämnare och en jämvikt inställer sig i kroppen. Systemet fungerar som det var tänkt.
Även om jag som mamma tror mig förstå vad som händer i kroppen när man äter kolhydrater och tror mig veta att low-carb är rätt för oss människor så har jag inte modet att gå emot våra läkare och dietister och låta min dotter minska så drastiskt på kolhydraterna (från 50-60% till 5-10%). Ett svårt dilemma. Jag vill ju göra det som är bäst för mitt barn!
Läs mer om low-carb på dr Annika Dahlqvists blogg, en av "rebellerna" som enträget försöker få kostetablissemanget i Sverige, med Livsmedelsverket och Stephan Rössner i spetsen, att inkludera low-carb i deras studier för att ta reda på hur det verkligen förhåller sig.
Sedan Moira fick diabetes så har vi fått lära oss att det är i stort sett bara kolhydraterna vi äter som behöver insulin för att kunna tas om hand i blodet. Insulinet är "nyckeln" som släpper in kolhydraterna i musklerna, och det som inte används direkt lagras effektivt undan för kommande behov i fettcellerna. Om Moira äter mindre mängd kolhydrater så minskar hennes behov av injicerat insulin. Så är det även hos dig och mig, ju mindre kolhydrater vi äter, desto mindre insulin frigörs och inga kolhydrater lagras undan i fettcellerna. Blodsockersvängningar uteblir, humöret blir jämnare och en jämvikt inställer sig i kroppen. Systemet fungerar som det var tänkt.
Även om jag som mamma tror mig förstå vad som händer i kroppen när man äter kolhydrater och tror mig veta att low-carb är rätt för oss människor så har jag inte modet att gå emot våra läkare och dietister och låta min dotter minska så drastiskt på kolhydraterna (från 50-60% till 5-10%). Ett svårt dilemma. Jag vill ju göra det som är bäst för mitt barn!
Läs mer om low-carb på dr Annika Dahlqvists blogg, en av "rebellerna" som enträget försöker få kostetablissemanget i Sverige, med Livsmedelsverket och Stephan Rössner i spetsen, att inkludera low-carb i deras studier för att ta reda på hur det verkligen förhåller sig.
Inget att gnälla över
Oftast skriver vi på bloggen när vi är frustrerade över något - höga nattvärden, många insulinkänningar, oenigheter med skolan och så vidare. När allt bara flyter på funderar vi inte så mycket på diabetesen, utan har fullt upp med livet så där i största allmänhet och har liksom inget som pockar på och som vi bara måste skriva av oss.
Men här kommer en liten lycklig kommentar som skiljer sig från mängden. Det har hänt flera gånger den senaste veckan att Moiras värden varit riktigt fina hela dagar, och till och med hela nätter! Det ni! I natt låg hon runt 6-7 hela natten och vaknade med ett lyckligt leende - humöret påverkas definitivt att höga/låga värden. Fortsätter det så här så ska vi nog tordas hoppa över 03.00-kollen endera natten också! (Hmm ... jag tror ni har hört sådana hoppfulla uttalanden förr också, så vi ropar inte hej ännu, vi bara hoppas så smått ...).
Men här kommer en liten lycklig kommentar som skiljer sig från mängden. Det har hänt flera gånger den senaste veckan att Moiras värden varit riktigt fina hela dagar, och till och med hela nätter! Det ni! I natt låg hon runt 6-7 hela natten och vaknade med ett lyckligt leende - humöret påverkas definitivt att höga/låga värden. Fortsätter det så här så ska vi nog tordas hoppa över 03.00-kollen endera natten också! (Hmm ... jag tror ni har hört sådana hoppfulla uttalanden förr också, så vi ropar inte hej ännu, vi bara hoppas så smått ...).
Klassfest
- Javisst, jag ställer upp, hör jag mig själv säga. Jag sover över med ungarna, det är inga problem.
Biter mig lätt i tungan, men inser sedan att detta är ännu en sak som man får på köpet med diabetesen. Ständigt närvarande klassförälder.
Egentligen är vi inte klassföräldrar nu, men vi vill ju inte lämna över ansvaret för Moira till andra föräldrar som känner sig osäkra med hennes diabetes. En del törs helt enkelt inte ta hand om henne trots instruktioner och vår försäkran om att det är OK (andra skulle vi inte lämna Moira till ens under pistolhot, men det är en annan historia). Så det enklaste för alla inblandade är att vi helt enkelt hänger med på de flesta aktiviteter, såväl friluftsdagar och partyn (diskret i bakgrunden, oftast förpassade till köket och väl utom synhåll för kompisarna) som klassfest med övernattning.
Pappan sov med de små liven på förra årets övernattning, så det är väl min, mammans, tur den här gången. Jag minns vagt att ringarna under hans ögon var mörkare än vanligt morgonen därpå, så det är väl bara att ställa in sig på en sömnlös natt - inget nytt under solen med andra ord. Men det är OK, det ska faktiskt bli riktigt roligt. En chans att lära sig namnen på alla nya klasskompisar också, nu när hon är så stor (går i trean) så träffar man inte barnen och föräldrarna på samma sätt som man gjorde när de var yngre. "Tjena, tjena" i hallen varje morgon och eftemiddag - den tiden är förbi.
Kanske kan jag också diskret smyga in lite kostråd inför kvällens film med tilltugg. Popcorn brukar funka bra, och hittills har i alla fall ingen annan märkt att jag smugit in fullkornsmjöl i pizzabottnarna, borde fungera på klasskamraterna också.
Biter mig lätt i tungan, men inser sedan att detta är ännu en sak som man får på köpet med diabetesen. Ständigt närvarande klassförälder.
Egentligen är vi inte klassföräldrar nu, men vi vill ju inte lämna över ansvaret för Moira till andra föräldrar som känner sig osäkra med hennes diabetes. En del törs helt enkelt inte ta hand om henne trots instruktioner och vår försäkran om att det är OK (andra skulle vi inte lämna Moira till ens under pistolhot, men det är en annan historia). Så det enklaste för alla inblandade är att vi helt enkelt hänger med på de flesta aktiviteter, såväl friluftsdagar och partyn (diskret i bakgrunden, oftast förpassade till köket och väl utom synhåll för kompisarna) som klassfest med övernattning.
Pappan sov med de små liven på förra årets övernattning, så det är väl min, mammans, tur den här gången. Jag minns vagt att ringarna under hans ögon var mörkare än vanligt morgonen därpå, så det är väl bara att ställa in sig på en sömnlös natt - inget nytt under solen med andra ord. Men det är OK, det ska faktiskt bli riktigt roligt. En chans att lära sig namnen på alla nya klasskompisar också, nu när hon är så stor (går i trean) så träffar man inte barnen och föräldrarna på samma sätt som man gjorde när de var yngre. "Tjena, tjena" i hallen varje morgon och eftemiddag - den tiden är förbi.
Kanske kan jag också diskret smyga in lite kostråd inför kvällens film med tilltugg. Popcorn brukar funka bra, och hittills har i alla fall ingen annan märkt att jag smugit in fullkornsmjöl i pizzabottnarna, borde fungera på klasskamraterna också.
Tunga dagar
Ungar kan vara nog så starka och duktiga och kanske är sjuka barn alldeles särskilt duktiga på att acceptera det nya och finna sig i de mest märkliga behandlingar. När det gäller diabetes får barnen en ofrivillig följeslagare som envist stannar vid deras sida dag ut och dag in, vare sig det är skoldag, friluftsdag eller sovmorgon. Diabetesen finns alltid där, det går inte att ta semester från den en dag om man känner för det eller be den dra dit pepparn växer när den bara trilskas.
Men det går i vågor. Ibland går det bra, speciellt när diabeteslägret hägrar i horisonten, då känns det som en gåva (hm, det var väl kanske att ta i men ändå) och då kommer kommentarer som "Tänk om jag INTE haft diabetes - då hade vi ju inte fått åka på läger!". Vissa dagar flyter allt bara på, injektionerna gör inte ont en enda gång och värdena ligger fint (vilket ju också är en definitionsfråga). Härligt!
Men så kommer dagarna när det är tungt. Riktigt tungt. Som igår, när Moira bröt ihop efter att återigen få försvara sin plats i lunchkön med en förklaring om att hon var låg och behövde äta på en gång. Med stöd från läraren, givetvis, men jobbigt ändå. Då ringer hon till mamman (på väg in på ett möte förstås) och gråter. Det tar hårt på ett föräldrahjärta att höra mellan snyftningarna "Jag är så himla trött på diabetesen! Jag orkar inte mer! Jag vet inte vad jag ska göra!".
Det finns ju inte mycket annat man kan göra än att åka dit, krama och trösta. (Pappan var i närheten av skolan och fick göra en utryckning). Inga ord hjälper liksom i de lägena, vad kan man rimligen säga som kan göra att smärtan försvinner? Kramar och förståelse verkar vara det som gör mest nytta. Och det gjorde de definitivt den här gången. Redan på eftermiddagen var det skratt och glada lekar igen.
Men det går i vågor. Ibland går det bra, speciellt när diabeteslägret hägrar i horisonten, då känns det som en gåva (hm, det var väl kanske att ta i men ändå) och då kommer kommentarer som "Tänk om jag INTE haft diabetes - då hade vi ju inte fått åka på läger!". Vissa dagar flyter allt bara på, injektionerna gör inte ont en enda gång och värdena ligger fint (vilket ju också är en definitionsfråga). Härligt!
Men så kommer dagarna när det är tungt. Riktigt tungt. Som igår, när Moira bröt ihop efter att återigen få försvara sin plats i lunchkön med en förklaring om att hon var låg och behövde äta på en gång. Med stöd från läraren, givetvis, men jobbigt ändå. Då ringer hon till mamman (på väg in på ett möte förstås) och gråter. Det tar hårt på ett föräldrahjärta att höra mellan snyftningarna "Jag är så himla trött på diabetesen! Jag orkar inte mer! Jag vet inte vad jag ska göra!".
Det finns ju inte mycket annat man kan göra än att åka dit, krama och trösta. (Pappan var i närheten av skolan och fick göra en utryckning). Inga ord hjälper liksom i de lägena, vad kan man rimligen säga som kan göra att smärtan försvinner? Kramar och förståelse verkar vara det som gör mest nytta. Och det gjorde de definitivt den här gången. Redan på eftermiddagen var det skratt och glada lekar igen.
Dubbelfel
Då har det hänt igen i vår hantering med dotterns insulin. Den här gången var det jag, pappan, som dabbade mig, eller dubblade kanske det heter!
Det var i fredags kväll när Moira skulle äta kvällis. Hon hade varit iväg på kalas ( - Disco heter det, pappa!) och var inte så där överdrivet hungrig eftersom hon hade stoppat i sig popcorn och lite annat under kvällen. För övrigt så var kalaset ( - Discot!) otroligt välordnat med tanke på dotterns diabetes. Det var en sten som föll från mammans (som var med) bröst eftersom man alltid är extra spänd när dottern är bortbjuden någonstans. Tacos, lightläsk och inte något lösgodis så långt ögat kunde se. Var var vi någonstans? Jo, kvällis. Moira var som sagt inte hungrig och vi bestämde oss för att ge insulin efter att hon ätit sitt kvällis. Hon låg bra till i blodsockervärde så det var inget problem med den lilla väntetiden. När hon väl var klar så diskuterade mamman och jag om vi skulle ge en och en halv eller två enheter insulin. Efter ett moget övervägande så bestämde vi oss för två. Jag gick iväg för att hämta insulinpennan men hittar den inte.
- Jag har redan tagit fram den, ropar mamman, den ligger på bordet i vardagsrummet.
Jaha, tänker jag, spatserar dit, klickar upp två enheter (jag hör att det klickar fyra gånger, en gång för varje halv enhet) och injicerar dem i dotterns mage. När jag trycker till tycker jag att det tar alldeles för lång tid innan jag når botten, som om jag trycker ut mer än bara två enheter. Jag blir lite fundersam och går ut i köket och trycker ut två enheter till i vasken, bara för att känna hur det känns. Det gick mycket snabbare än när jag gav dottern sin dos. Hm, tänker jag och går och berättar mitt lilla dilemma för mamman som genast säger,
- Drog du också upp två enheter? Jag hade ju redan gjort det!
Oops, jag gjorde det igen.
Istället för två, hade dottern fått fyra enheter. Mätt som hon var blev hon en aning irriterad när choklad, söt saft och smörgåsar dukades upp inför hennes ögon.
- Ät och drick, sa jag.
- Jag orkar inte, svarade hon, jag är mätt och vill inte ha något mer.
Vi lyckades truga i henne några bitar men det räckte inte på långa vägar. Både kl.23.00 och 03.00 så fick jag väcka den lilla stackaren och tvinga i henne ännu mer att äta. Så kan det gå när man inte är tillräckligt nogrann.
Jag har nu lärt mig att inte förlita mig på enbart hörseln, något som jag egentligen redan borde ha gjort, utan jag tittar varje gång även om det bara är jag som hanterar pennan. Det är så att säga en dubbel kontroll för att hindra att ännu ett dubbelfel uppstår. Vi har dessutom hämtat ut en ny penna så att mammans lilla fadäs med Levemir-injektionen inte ska upprepas. En vacker dag kommer vi att lära oss av våra misstag.
Det var i fredags kväll när Moira skulle äta kvällis. Hon hade varit iväg på kalas ( - Disco heter det, pappa!) och var inte så där överdrivet hungrig eftersom hon hade stoppat i sig popcorn och lite annat under kvällen. För övrigt så var kalaset ( - Discot!) otroligt välordnat med tanke på dotterns diabetes. Det var en sten som föll från mammans (som var med) bröst eftersom man alltid är extra spänd när dottern är bortbjuden någonstans. Tacos, lightläsk och inte något lösgodis så långt ögat kunde se. Var var vi någonstans? Jo, kvällis. Moira var som sagt inte hungrig och vi bestämde oss för att ge insulin efter att hon ätit sitt kvällis. Hon låg bra till i blodsockervärde så det var inget problem med den lilla väntetiden. När hon väl var klar så diskuterade mamman och jag om vi skulle ge en och en halv eller två enheter insulin. Efter ett moget övervägande så bestämde vi oss för två. Jag gick iväg för att hämta insulinpennan men hittar den inte.
- Jag har redan tagit fram den, ropar mamman, den ligger på bordet i vardagsrummet.
Jaha, tänker jag, spatserar dit, klickar upp två enheter (jag hör att det klickar fyra gånger, en gång för varje halv enhet) och injicerar dem i dotterns mage. När jag trycker till tycker jag att det tar alldeles för lång tid innan jag når botten, som om jag trycker ut mer än bara två enheter. Jag blir lite fundersam och går ut i köket och trycker ut två enheter till i vasken, bara för att känna hur det känns. Det gick mycket snabbare än när jag gav dottern sin dos. Hm, tänker jag och går och berättar mitt lilla dilemma för mamman som genast säger,
- Drog du också upp två enheter? Jag hade ju redan gjort det!
Oops, jag gjorde det igen.
Istället för två, hade dottern fått fyra enheter. Mätt som hon var blev hon en aning irriterad när choklad, söt saft och smörgåsar dukades upp inför hennes ögon.
- Ät och drick, sa jag.
- Jag orkar inte, svarade hon, jag är mätt och vill inte ha något mer.
Vi lyckades truga i henne några bitar men det räckte inte på långa vägar. Både kl.23.00 och 03.00 så fick jag väcka den lilla stackaren och tvinga i henne ännu mer att äta. Så kan det gå när man inte är tillräckligt nogrann.
Jag har nu lärt mig att inte förlita mig på enbart hörseln, något som jag egentligen redan borde ha gjort, utan jag tittar varje gång även om det bara är jag som hanterar pennan. Det är så att säga en dubbel kontroll för att hindra att ännu ett dubbelfel uppstår. Vi har dessutom hämtat ut en ny penna så att mammans lilla fadäs med Levemir-injektionen inte ska upprepas. En vacker dag kommer vi att lära oss av våra misstag.
Min syn på saken
Det var länge sedan jag, pappan, skrev något i bloggen och det förklaras bäst genom att läsa mammans tidigare inlägg idag, trötthet! Visst händer det saker dagligen som man skulle kunna dryfta här men när man väl kommer hem från studier och arbete så strejkar både ögon och ork, precis som för mamman i morse.
Man vaknar fort när dörren till lekrummet (den vuxna som inte har nattvaket sover där) flyger upp och mamman ropar,
- Du måste hjälpa mig med Moira, hon har fått sju enheter NovoRapid i benet av mig!
Tankarna börjar direkt att snurra och man hinner föreställa sig en massa innan man lyckats ta sig upp för att se vad som står på. Det är allt från "Varför gjorde du så?", "Där rök den sovmorgonen" till "Ligger hon död där inne?". Man vaknar som sagt fort men det tar ett tag för hjärnan att anpassa sig till verkligheten.
När jag tagit mig in i sovrummet ligger dottern där och proppar i sig skumtomtar och ser allmänt normal ut, om än lite trött. Det blir både en och två chokladbitar också, läsk, saft och annat innan hon deklarerar att hon inte orkar få i sig mer. Under tiden som dottern intar sin något sockerrika frukost försöker mamman förklara för mig i ena andetaget att hon var så trött så hon såg inte skillnaden på pennorna (sprutorna) och i andra andetaget så ber hon dottern om ursäkt för sitt misstag. Man skulle väl kunna säga att min kära fru, mamman, är en aning uppjagad och stressad. Dottern verkar vara allt annat än stressad där hon ligger och tuggar skumtomtar.
Efter ett tag har allt lugnat ner sig och vi blir så normala som vi kan bli. Dotterns värden. som vi kontrollerat ganska så många gånger, är bra och mamman har börjat andas någorlunda normalt igen. Jag säger,
- Det är lugnt, det kan hända vem som helst.
- Lätt för dig att säga, säger mamman, du har ju inte gjort ett sådant misstag.
- I och för sig inte, säger jag, men det är precis vad du sa, ett misstag och det kan hända vem som helst med tanke på vår sömnsituation.
Jag menar verkligen det jag säger också men jag misstänker att mamman känner sig ganska så skyldig ändå. Vi kommer i alla fall överens om att den akuta situationen numera är under kontroll och att vi kan ta det lite lugnare.
Jag förstår min frus upprördhet och jag är inte direkt förvånad över att det som hände hände. Jag har nämligen också varit nära att ta fel vid flera tillfällen. Sömndrucken som man är vid 06.00 på morgonen efter ett nattvak och med grus och annat i ögonen och en hjärna som inte riktigt är med är det inte lätt att se skillnaden på grönt och orange. Det som förvånar mig mest är att det inte var jag som lyckades med detta konststycke först. Det är definitivt dags att byta ut den nuvarande Levemir-pennan vi har till den nya modellen. Inte för att vi är säkra då heller men vi minimerar risken ändå, det är min syn på saken.
Man vaknar fort när dörren till lekrummet (den vuxna som inte har nattvaket sover där) flyger upp och mamman ropar,
- Du måste hjälpa mig med Moira, hon har fått sju enheter NovoRapid i benet av mig!
Tankarna börjar direkt att snurra och man hinner föreställa sig en massa innan man lyckats ta sig upp för att se vad som står på. Det är allt från "Varför gjorde du så?", "Där rök den sovmorgonen" till "Ligger hon död där inne?". Man vaknar som sagt fort men det tar ett tag för hjärnan att anpassa sig till verkligheten.
När jag tagit mig in i sovrummet ligger dottern där och proppar i sig skumtomtar och ser allmänt normal ut, om än lite trött. Det blir både en och två chokladbitar också, läsk, saft och annat innan hon deklarerar att hon inte orkar få i sig mer. Under tiden som dottern intar sin något sockerrika frukost försöker mamman förklara för mig i ena andetaget att hon var så trött så hon såg inte skillnaden på pennorna (sprutorna) och i andra andetaget så ber hon dottern om ursäkt för sitt misstag. Man skulle väl kunna säga att min kära fru, mamman, är en aning uppjagad och stressad. Dottern verkar vara allt annat än stressad där hon ligger och tuggar skumtomtar.
Efter ett tag har allt lugnat ner sig och vi blir så normala som vi kan bli. Dotterns värden. som vi kontrollerat ganska så många gånger, är bra och mamman har börjat andas någorlunda normalt igen. Jag säger,
- Det är lugnt, det kan hända vem som helst.
- Lätt för dig att säga, säger mamman, du har ju inte gjort ett sådant misstag.
- I och för sig inte, säger jag, men det är precis vad du sa, ett misstag och det kan hända vem som helst med tanke på vår sömnsituation.
Jag menar verkligen det jag säger också men jag misstänker att mamman känner sig ganska så skyldig ändå. Vi kommer i alla fall överens om att den akuta situationen numera är under kontroll och att vi kan ta det lite lugnare.
Jag förstår min frus upprördhet och jag är inte direkt förvånad över att det som hände hände. Jag har nämligen också varit nära att ta fel vid flera tillfällen. Sömndrucken som man är vid 06.00 på morgonen efter ett nattvak och med grus och annat i ögonen och en hjärna som inte riktigt är med är det inte lätt att se skillnaden på grönt och orange. Det som förvånar mig mest är att det inte var jag som lyckades med detta konststycke först. Det är definitivt dags att byta ut den nuvarande Levemir-pennan vi har till den nya modellen. Inte för att vi är säkra då heller men vi minimerar risken ändå, det är min syn på saken.
Det får bara inte hända
Så har det då hänt, en av diabetesföräldrarnas värsta mardrömmar (ja, det finns fler än en). Jag, mamman, gav Moira fel insulin. Jag sov riktigt risigt i natt och när det var dags för morgonens långtidsverkande insulin, Levemir, så gnuggade jag gruset ur ögonen men tog ändå fel spruta och gav henne 7 enheter NovoRapid istället. Pennorna (sprutorna) för Levemir och NovoRapid är av samma fabrikat, en är grön och en är orange, och trots att vi har skrivit lappar och klistrat på för att hjälpa till att särskilja dem så är det lätt att ta fel.
Jag blev alldeles kall när jag insåg vad jag hade gjort. NovoRapid är direktverkande, och en så hög dos som 7 enheter har vi ALDRIG gett henne - hon har helt enkelt aldrig ätit tillräckligt mycket för att det skulle behövas så mycket insulin, inte ens till en pizza eller lördagsgodiset. Jag var väldigt trött innan, men nu blev jag helt klarvaken. Sprang och hämtade ett helt glas söt festis till att börja med, sedan väckte jag pappan för rådslag. Stackarn, han som skulle få sovmorgon ...
Den senaste timmen har vi matat Moira med söt dricka, Pommac (- Åh, vad gott, jag hade glömt vad gott det är med Pommac! utbrast Moira) och diverse söta livsmedel. Skumtomtar franns kvar från i julas, så några såna har hon fått. Jag ville helst att hon skulle äta en smörgås också, men nu har hon ont i magen av allt hon ätit, så det får vänta. Det sista vi behöver är ju att hon kräks också! Jag har kollat blodsockret med jämna mellanrum och det har legat OK, trots att hon själv har känt sig skakig precis som vid en vanlig känning.
Tur att det "bara" var morgondosen på 7 enheter (kvällsdosen är 12 enheter, då hade vi nog fått åka in till lasarettet) och tur att det är söndag så att vi kan vara tillsammans hela dagen och ha Moira under bevakning. På måndag ska jag ringa till diabetesmottagningen och be att få en ny penna utskriven. Det har kommit en ny penna som passar till Levemirampullerna, en silverpenna som inte är lika lätt att blanda ihop med NovoRapiden. Jag kan knappt vänta på att få hämta ut den. Kanske får pappan ge Levemir fram tills dess, det här var riktigt obehagligt och jag känner mig som en usel morsa. Det här skulle ju bara inte få hända.
Jag blev alldeles kall när jag insåg vad jag hade gjort. NovoRapid är direktverkande, och en så hög dos som 7 enheter har vi ALDRIG gett henne - hon har helt enkelt aldrig ätit tillräckligt mycket för att det skulle behövas så mycket insulin, inte ens till en pizza eller lördagsgodiset. Jag var väldigt trött innan, men nu blev jag helt klarvaken. Sprang och hämtade ett helt glas söt festis till att börja med, sedan väckte jag pappan för rådslag. Stackarn, han som skulle få sovmorgon ...
Den senaste timmen har vi matat Moira med söt dricka, Pommac (- Åh, vad gott, jag hade glömt vad gott det är med Pommac! utbrast Moira) och diverse söta livsmedel. Skumtomtar franns kvar från i julas, så några såna har hon fått. Jag ville helst att hon skulle äta en smörgås också, men nu har hon ont i magen av allt hon ätit, så det får vänta. Det sista vi behöver är ju att hon kräks också! Jag har kollat blodsockret med jämna mellanrum och det har legat OK, trots att hon själv har känt sig skakig precis som vid en vanlig känning.
Tur att det "bara" var morgondosen på 7 enheter (kvällsdosen är 12 enheter, då hade vi nog fått åka in till lasarettet) och tur att det är söndag så att vi kan vara tillsammans hela dagen och ha Moira under bevakning. På måndag ska jag ringa till diabetesmottagningen och be att få en ny penna utskriven. Det har kommit en ny penna som passar till Levemirampullerna, en silverpenna som inte är lika lätt att blanda ihop med NovoRapiden. Jag kan knappt vänta på att få hämta ut den. Kanske får pappan ge Levemir fram tills dess, det här var riktigt obehagligt och jag känner mig som en usel morsa. Det här skulle ju bara inte få hända.
Så är julhelgen avklarad
Ett av de största orosmomenten för vår familj är julen. Sällan förväntas vi proppa i oss så mycket onyttigheter som just under denna högtid, och dessutom är hela vägen dit i december kantad av lussebullar, pepparkakor och hemlagat godis. Som diabetesfamilj får man fullt sjå att väja för frestelserna, glida undan fikastunderna och ersätta kolakokning med pulkaåkning. Så gott det nu går.
Men julafton är julafton och så här efter ett och ett halvt år med diabetes så kände vi oss mogna att släppa Moira lite friare på julgodiset. Vi accepterade i förväg att värdena skulle raka iväg i höjden, men bestämde att vi kompenserar helt enkelt med insulin efter bästa förmåga. Själv var hon införstådd med att småätande skulle innebära fler injektioner och det tyckte hon var helt OK. Men när det väl kom till kritan så åt hon inte så mycket godis, det kanske räckte med att hon kände att hon fick om hon ville. Högsta värdet vi mätte var 14,4 och det är inte värre än vilken annan dag som helst. Än en gång har vi vuxit lite som diabetesföräldrar, varje litet framsteg gör under för vårt självförtroende. Vi kan faktiskt klara det här!
Men julafton är julafton och så här efter ett och ett halvt år med diabetes så kände vi oss mogna att släppa Moira lite friare på julgodiset. Vi accepterade i förväg att värdena skulle raka iväg i höjden, men bestämde att vi kompenserar helt enkelt med insulin efter bästa förmåga. Själv var hon införstådd med att småätande skulle innebära fler injektioner och det tyckte hon var helt OK. Men när det väl kom till kritan så åt hon inte så mycket godis, det kanske räckte med att hon kände att hon fick om hon ville. Högsta värdet vi mätte var 14,4 och det är inte värre än vilken annan dag som helst. Än en gång har vi vuxit lite som diabetesföräldrar, varje litet framsteg gör under för vårt självförtroende. Vi kan faktiskt klara det här!
Pump eller inte?
Efter månader av höga nattvärden, med tröttare och tröttare föräldrar som följd, har vi försiktigt uppmuntrat Moira till att skaffa en insulinpump. Det skulle enligt läkaren kunna ha en positiv effekt på hennes blodsockerkurva. Eftersom Moira inte själv lider särdeles av nattkontrollerna så är det väl mest vi föräldrar som dreglande fantiserat över denna mirakelapparat. För Moira själv skulle väl fördelen mest vara att slippa alla dessa stick i magen och låren varje dag, med pump är det byte av nål var tredje dag som gäller.
Vid senaste beöket hos diabetessköterskan fick Moira chansen att känna, klämma och trycka på en liten fin, lila pump. Hon ställde en del frågor också, som hur man beter sig på natten, lägger man pumpen bredvid sängen då? Allt var gott och väl så långt, men sedan visade sköterskan infusionssetet, den lilla nålen och knappen som man sticker in i magen och fäster slangen i. Den såg stor ut tyckte Moira, och för att pedagogiskt visa hur enkelt det är att sätta dit setet så föreslog sköterskan att mamman skulle vara försökskanin. "Gulp" tänkte jag men sa "Visst! Självklart! Tryck dit den bara!" Det enda jag kunde tänka på var att stålsätta mig och inte skrika eller svimma, hur ont det än skulle göra. Hon tryckte på en mojäng och vips! så satt nålen inne. Det kändes inte ett dugg! Inte ett endaste dugg! Jag var uppriktigt förvånad och skrattade lättat. "Det var ju ingenting!" log jag åt den tveksamma dottern. "Nu är det din tur".
Men nu hade Moira ångrat sig. Hon tyckte inte alls att pump verkade vara en bra idé längre. Hon tyckte att det såg rätt brutalt ut att sätta dit infusionssetet. Efter mycket lock, pock och övertalning (Var går gränsen egentligen? När är det dags att sluta övertala och låta saken bero till en annan gång?) gick hon med på att sköterskan skulle få göra ett försök. Och naturligtvis träffade hon en blodåder och det gjorde kanonont. Gråt och tandagnisslan, efter en liten stund gjorde det så ont att vi fick lov att ta bort setet. Hennes inställning till pump hade knappast förbättrats.
Men jag hade det lilla setet och slangen kvar hela dagen. Varje gång jag böjde mig kände jag att något satt fast, även om det inte gjorde direkt ont. Varje gång jag knäppte upp jeansen för att gå på toa så såg jag setet i spegeln och kände mig genast rätt sjuk. Ambitionen var att jag skulle ha setet kvar över natten också, för att se hur det skulle gå, men senare på kvällen fick doktor Moira ta bort det - jag ville inte ha det kvar längre. Min förståelse och respekt för Morias eventuella beslut att INTE skaffa pump är större efter den lilla erfarenheten. Visst, vi föräldrar skulle jubla om vi skulle få sova på nätterna igen, men om Moira inte vill ha pump så går jag gladeligen upp klockan tre varje natt, om det gör att hon slipper känna sig sjukare än hon redan gör på dagtid. Men hon tänker på saken fortfarande. I morgon ska hon skriva en plus- och minuslista, så kanske det blir lättare för henne att se hur hon vill göra.
Vid senaste beöket hos diabetessköterskan fick Moira chansen att känna, klämma och trycka på en liten fin, lila pump. Hon ställde en del frågor också, som hur man beter sig på natten, lägger man pumpen bredvid sängen då? Allt var gott och väl så långt, men sedan visade sköterskan infusionssetet, den lilla nålen och knappen som man sticker in i magen och fäster slangen i. Den såg stor ut tyckte Moira, och för att pedagogiskt visa hur enkelt det är att sätta dit setet så föreslog sköterskan att mamman skulle vara försökskanin. "Gulp" tänkte jag men sa "Visst! Självklart! Tryck dit den bara!" Det enda jag kunde tänka på var att stålsätta mig och inte skrika eller svimma, hur ont det än skulle göra. Hon tryckte på en mojäng och vips! så satt nålen inne. Det kändes inte ett dugg! Inte ett endaste dugg! Jag var uppriktigt förvånad och skrattade lättat. "Det var ju ingenting!" log jag åt den tveksamma dottern. "Nu är det din tur".
Men nu hade Moira ångrat sig. Hon tyckte inte alls att pump verkade vara en bra idé längre. Hon tyckte att det såg rätt brutalt ut att sätta dit infusionssetet. Efter mycket lock, pock och övertalning (Var går gränsen egentligen? När är det dags att sluta övertala och låta saken bero till en annan gång?) gick hon med på att sköterskan skulle få göra ett försök. Och naturligtvis träffade hon en blodåder och det gjorde kanonont. Gråt och tandagnisslan, efter en liten stund gjorde det så ont att vi fick lov att ta bort setet. Hennes inställning till pump hade knappast förbättrats.
Men jag hade det lilla setet och slangen kvar hela dagen. Varje gång jag böjde mig kände jag att något satt fast, även om det inte gjorde direkt ont. Varje gång jag knäppte upp jeansen för att gå på toa så såg jag setet i spegeln och kände mig genast rätt sjuk. Ambitionen var att jag skulle ha setet kvar över natten också, för att se hur det skulle gå, men senare på kvällen fick doktor Moira ta bort det - jag ville inte ha det kvar längre. Min förståelse och respekt för Morias eventuella beslut att INTE skaffa pump är större efter den lilla erfarenheten. Visst, vi föräldrar skulle jubla om vi skulle få sova på nätterna igen, men om Moira inte vill ha pump så går jag gladeligen upp klockan tre varje natt, om det gör att hon slipper känna sig sjukare än hon redan gör på dagtid. Men hon tänker på saken fortfarande. I morgon ska hon skriva en plus- och minuslista, så kanske det blir lättare för henne att se hur hon vill göra.
Nya roller
Snart har Moira haft diabetes i ett och ett halvt år. Hon har lärt sig massor och mognat en hel del. Nu börjar hon kräva att få vara mer delaktig i de dagliga besluten, hur mycket insulin hon ska ta och vad hon ska äta. Det är ju helt suveränt! Det känns bra att vi inte tvingat henne att ta något större ansvar tidigare, utan att det har fått komma naturligt, på hennes villkor.
Nu gäller det bara att hitta rätt väg och att låta henne successivt få ökat ansvar. Vi börjar så smått med mellisdosen, där har hon lärt sig hur mycket insulin hon behöver för en macka respektive för ett glas mjölk, så nu ringer hon mer för att få en bekräftelse på att hon tänkt rätt än för att vi ska tala om för henne vad hon ska göra. Vår duktiga lilla stora tjej!
Nu gäller det bara att hitta rätt väg och att låta henne successivt få ökat ansvar. Vi börjar så smått med mellisdosen, där har hon lärt sig hur mycket insulin hon behöver för en macka respektive för ett glas mjölk, så nu ringer hon mer för att få en bekräftelse på att hon tänkt rätt än för att vi ska tala om för henne vad hon ska göra. Vår duktiga lilla stora tjej!
Ska vi tordas?
I morse ringde vår omtänksamma diabetesläkare och ville updatera sig på Moiras nattvärden. Ja, du läste rätt - hon ringde oss! Utan att vi tjatat eller bönat eller bett (det brukar vi aldrig behöva göra heller). Härlig känsla att hon faktiskt bryr sig och följer upp Moiras diabetes. Vi har ju kämpat ett tag med höga nattvärden med eländig sömn som följd för oss, men senaste veckorna har det sakta men säkert blivit bättre. Med hjälp och råd från vår läkare har vi höjt Levemirdosen till natten rejält, och det verkar faktiskt fungera. Nu ligger hon runt 8-11 vid tre-tiden, när hon var som högst låg hon runt 17-20 varje natt. Hon somnar och vaknar på fina värden, så nu får vi faktiskt känna oss nöjda för ett tag tycker jag!
Nu när nattvärdena börjat dala, är det då inte dags att vi låter henne sova hela natten? Eller rättare sagt, att vi tillåter oss själva att sova hela natten? Hmm ... vi får nog kolla ett par nätter till, men sedan ska vi banne mig testa. Reclaim the night!
Nu när nattvärdena börjat dala, är det då inte dags att vi låter henne sova hela natten? Eller rättare sagt, att vi tillåter oss själva att sova hela natten? Hmm ... vi får nog kolla ett par nätter till, men sedan ska vi banne mig testa. Reclaim the night!
Skiftarbete
Inatt har jag sovit och jag har sovit gott, det hör till ovanligheterna. Det är första gången på evigheter som jag kan känna att jag är någorlunda pigg. Vi har i en månads tid varit utvisade från vårt hus på grund av renovering och den månaden har spenderats i svärmor och svärfars hus. De har i sin tur spenderat en månad utomlands så trångt har det inte varit. Sömnproblemen har varit de gamla vanliga - varje natt har vi varit uppe och kontrollerat dotterns värden flera gånger och varje natt har vi fått putta på med mer insulin. Det har tärt en del på oss, såpass mycket att vi utarbetade en plan för att vila upp oss.
Vår geniala plan var att vi istället för att ta varannat nattvak skulle var och en ta flera nätter i rad så att den andra personen fick sova ut ostört ett flertal nätter. Frun tog det första passet med tre nätter på raken. Det låter mycket, men eftersom hon skulle åka iväg och hälsa på sina föräldrar i fem dagar så skulle hon få chansen att vila upp sig och sova ordentligt. Själv kände jag efter de tre nätterna att jag nästan började bli människa igen men det försvann ungefär lika snabbt som fruns flygplan flög till Frankrike. Efter fyra sömnlösa nätter och fem långa dagar med jobb, skola och alla vardagliga bestyr i en främmande tillvaro så balanserade jag på gränsen till vansinne. Det enda som höll mig uppe och igång var tanken på att frun skulle komma hem, utvilad och pigg, och jag skulle få chansen att dra mig undan från blodsockerkontroller, insulininjektioner och nattmackor för ett flertal nätter.
Vår briljanta plan gick i stöpet. Sista dagen frun var borta var jag också borta, mentalt. Jag gick som en zombie genom huset och utförde i och för sig allting som skulle utföras men jag har inget direkt minne av det jag gjorde. Kanske inte så bra när man skall hålla reda på en liten flicka med diabetes. Halv elva på kvällen skulle fruns tåg rulla in på station så sovandes körde jag ner till station för att hämta henne. När tåget tuffade in började jag att vakna till, ett litet leende spred sig på läpparna och jag såg mig själv sovandes i åtminstone två-tre nätter i rad. Ut på perrongen klev min räddare i nöden och vi gick mot varandra precis som i en gammal svartvit film från Hollywood. Skillnaden var väl att jag inte såg lika pigg ut som Clark Gable brukade göra men min fru däremot, hon skulle kvittra mer än Katherine Hepburn i sina glans dagar. När jag kom närmare så såg jag till min förskräckelse att det inte var en skuttandes och kvittrandes Hepburn som kom. Det var en något trött och glåmig, om än leendes, fru som närmade sig på perrongen. Efter tre nätter med dottern hade frun också sett fram emot att få vila upp sig men kyrkklockor och kraftiga snarkningar från omvärlden hade hållit henne sömnlös i fyra nätter till. Hon var om möjligt ännu tröttare när hon kom hem än när hon åkte. Mina påsar under ögonen som faktiskt stramat upp sig för en sekund föll nu brutalt ner på marken och jag fick släpa dem tillbaka till bilen. Diskussioner över vem som var tröttast och vem som var i mest behov av sömn fördes och det hela slutade med att vi gick direkt tillbaka till vårt varannan-natt system.
Nu är jag åtminstone halvt utvilad, eller kanske snarare sagt halvt uttröttad och det fungerar. Den natt man får sova tar man tillvara på så att man orkar med den nästkommande. Det får räcka för tillfället.
Vår geniala plan var att vi istället för att ta varannat nattvak skulle var och en ta flera nätter i rad så att den andra personen fick sova ut ostört ett flertal nätter. Frun tog det första passet med tre nätter på raken. Det låter mycket, men eftersom hon skulle åka iväg och hälsa på sina föräldrar i fem dagar så skulle hon få chansen att vila upp sig och sova ordentligt. Själv kände jag efter de tre nätterna att jag nästan började bli människa igen men det försvann ungefär lika snabbt som fruns flygplan flög till Frankrike. Efter fyra sömnlösa nätter och fem långa dagar med jobb, skola och alla vardagliga bestyr i en främmande tillvaro så balanserade jag på gränsen till vansinne. Det enda som höll mig uppe och igång var tanken på att frun skulle komma hem, utvilad och pigg, och jag skulle få chansen att dra mig undan från blodsockerkontroller, insulininjektioner och nattmackor för ett flertal nätter.
Vår briljanta plan gick i stöpet. Sista dagen frun var borta var jag också borta, mentalt. Jag gick som en zombie genom huset och utförde i och för sig allting som skulle utföras men jag har inget direkt minne av det jag gjorde. Kanske inte så bra när man skall hålla reda på en liten flicka med diabetes. Halv elva på kvällen skulle fruns tåg rulla in på station så sovandes körde jag ner till station för att hämta henne. När tåget tuffade in började jag att vakna till, ett litet leende spred sig på läpparna och jag såg mig själv sovandes i åtminstone två-tre nätter i rad. Ut på perrongen klev min räddare i nöden och vi gick mot varandra precis som i en gammal svartvit film från Hollywood. Skillnaden var väl att jag inte såg lika pigg ut som Clark Gable brukade göra men min fru däremot, hon skulle kvittra mer än Katherine Hepburn i sina glans dagar. När jag kom närmare så såg jag till min förskräckelse att det inte var en skuttandes och kvittrandes Hepburn som kom. Det var en något trött och glåmig, om än leendes, fru som närmade sig på perrongen. Efter tre nätter med dottern hade frun också sett fram emot att få vila upp sig men kyrkklockor och kraftiga snarkningar från omvärlden hade hållit henne sömnlös i fyra nätter till. Hon var om möjligt ännu tröttare när hon kom hem än när hon åkte. Mina påsar under ögonen som faktiskt stramat upp sig för en sekund föll nu brutalt ner på marken och jag fick släpa dem tillbaka till bilen. Diskussioner över vem som var tröttast och vem som var i mest behov av sömn fördes och det hela slutade med att vi gick direkt tillbaka till vårt varannan-natt system.
Nu är jag åtminstone halvt utvilad, eller kanske snarare sagt halvt uttröttad och det fungerar. Den natt man får sova tar man tillvara på så att man orkar med den nästkommande. Det får räcka för tillfället.
Ryck upp dig!
Ibland känns livet så där kasst i största allmänhet. Föräldrar till barn med diabetes har många saker gemensamt, konstant trötthet är en av dem. Varierande grad av depression är en annan. Ibland drabbas man av den stora insikten och hopplösheten att det här inte är något övergående, utan kommer att följa familjen livet ut.
Moira är nio år, och ibland suckar jag (mamman) inombords och tänker trött att vi har åtminstone 10 år kvar av nattvak och ständigt pyssel. Just den tanken, att det trots allt finns en ände på eländet, släpper lös ett litet *jippi!* inom mig, ända tills jag stel av fasa inser att när hon flyttar hemifrån så tar hon även mig sig min möjlighet att påverka och hjälpa. Ska jag ringa varje morgon för att väcka henne och påminna om Levemir? Så kan man ju inte hålla på, och jag misstänker att jag inte behöver vänta 10 år på att få se mitt inflytande över hennes liv och diabetes krympa sakta med säkert. Det är ju så det ska vara, men det är lite läskigt.
Men nu tror jag att det är dags att jag rycker upp mig. Som en klok människa sa så sent som igår: "Du måste ta hand om dig själv och ha lite kul, för när du ligger där utslagen och utbränd - vad gör du för nytta för familjen då?". Så sant, så sant. Fler positiva tankar, tack! Så ikväll tror jag faktiskt att det blir lite spa för hela familjen med bastubad, badkarsbad och kanske till och med fotbad. Tända ljus och mysigt kvällsfika är självskrivet. Moira har lånat en bok om kaniner på bibblan, det får bli en stunds högläsning när vi är rena och fina.
Förslag på andra uppiggande och energigivande aktiviteter mottages tacksamt - allt som kan hjälpa mig att rycka upp mig en smula!
Moira är nio år, och ibland suckar jag (mamman) inombords och tänker trött att vi har åtminstone 10 år kvar av nattvak och ständigt pyssel. Just den tanken, att det trots allt finns en ände på eländet, släpper lös ett litet *jippi!* inom mig, ända tills jag stel av fasa inser att när hon flyttar hemifrån så tar hon även mig sig min möjlighet att påverka och hjälpa. Ska jag ringa varje morgon för att väcka henne och påminna om Levemir? Så kan man ju inte hålla på, och jag misstänker att jag inte behöver vänta 10 år på att få se mitt inflytande över hennes liv och diabetes krympa sakta med säkert. Det är ju så det ska vara, men det är lite läskigt.
Men nu tror jag att det är dags att jag rycker upp mig. Som en klok människa sa så sent som igår: "Du måste ta hand om dig själv och ha lite kul, för när du ligger där utslagen och utbränd - vad gör du för nytta för familjen då?". Så sant, så sant. Fler positiva tankar, tack! Så ikväll tror jag faktiskt att det blir lite spa för hela familjen med bastubad, badkarsbad och kanske till och med fotbad. Tända ljus och mysigt kvällsfika är självskrivet. Moira har lånat en bok om kaniner på bibblan, det får bli en stunds högläsning när vi är rena och fina.
Förslag på andra uppiggande och energigivande aktiviteter mottages tacksamt - allt som kan hjälpa mig att rycka upp mig en smula!
Hick
Det är meningen att man ska vänta tio sekunder innan man drar ut nålen när Moira får insulin. Doserna är så små och väntar man en liten stund så får hon med de sista viktiga dropparna. Det går på rutin, den enda omväxlingen är att vi ibland räknar till tio på engelska, eftersom det ändå är vad hon lär sig i skolan just nu. Men i går kväll hade vi ett himla sjå att hinna med de tio sekunderna, oavsett språk, eftersom hon hade hicka. Insulinet till middagen sprutar vi i magen, och ni vet ju hur magen hoppar när man hickar. Situationen var ganska lustig, och vårt fnittrande gjorde inte saken bättre när vi skulle försöka passa in ett sprutstick precis emellan två hickningar. Det gick till slut. Tänk att något så tråkigt kan bli så roligt!
Jag har hört någonstans att det tar 40 smakportioner innan man vänjer sig vid en ny smak. Nu har vi beviset för att det stämmer. Moiras nya favoritbröd är rostbrödet Njuta som är fullt med grova nyttigheter, korn och frön av olika slag. För ett år sedan rynkade fröken på näsan åt det och propsade på mjukt, vitt tunnbröd istället. Trägen vinner!
Jag har hört någonstans att det tar 40 smakportioner innan man vänjer sig vid en ny smak. Nu har vi beviset för att det stämmer. Moiras nya favoritbröd är rostbrödet Njuta som är fullt med grova nyttigheter, korn och frön av olika slag. För ett år sedan rynkade fröken på näsan åt det och propsade på mjukt, vitt tunnbröd istället. Trägen vinner!
Förenen eder
Min, mammans, första och enda kontakt med föreningslivet slutade lika fort som den började. Jag och min goda vän, tillika diabetesmamma, äntrade i går kväll ABF's lokaler i förhoppningen att kunna starta upp en enkel verksamhet för barn med diabetes i länet och för deras föräldrar. Vi har skissat och spånat och kunde lämna fram ett enkelt förslag till arbetsgruppen i länsföreningen. Men ack vad vi bedrog oss! Det tedde sig smått omöjligt att göra något utan egen styrelse och gud vet vad. Administration upp över öronen hur vi än vred och vände på det. Vi trodde verkligen att vi skulle tas emot med öppna armar, så trögheten och motståndet kom fullständigt oväntat. Vi tassade ut ur lokalen, lite slokörade men samtidigt fulla av fnitter, av chocken kanske.
Jag har som sagt ingen tidigare erfarenhet av föreningar, men måste det vara så himla svårt? Vi ville ju bara nätverka och dela med oss av erfarenheter till andra föräldrar, under föreningens flagga. Nej, det får nog bli en annan lösning på det hela. Det där verkade inte vara något för oss. Vi fixar själva, så får de som vill hänga på, med eller utan föreningens välsignelse.