Bara pannkaka

Så skönt att vara tillbaka i gamla rutiner nu när semestern är slut! Ingen mer glass eller frukost med rostat bröd, nej nu är det low-carb som gäller och det tackar inte minst magen för. Visst kan det smaka bra med en bulle ibland, men åtminstone min mage blir snabbt uppblåst och bråkig när jag käkar kolhydrater. Nu är den redan - efter en vecka med omelettfrukost och utan pasta, ris eller potatis till måltiderna - lugn, tyst och snäll igen.

Någon som inte lika gärna ratar kolhydraterna är Moira. Pannkaka har länge varit älsklingsrätten trots att vi förfasar oss varje gång vi räknar ut kolhydratinnehållet i en portion (för att kunna bestämma hur mycket insulin hon behöver). Men jag har åtminstone gjort receptet lite bättre med fullkorn och PO-fiber, och med lite råa morotsstavar serverade till så blir det ändå inte så tokigt. Moira säger nu att det är de godaste pannkakorna som finns, de är till och med bätre än de på Åhléns. Det ni! Här är receptet:

Lite nyttigare pannkakor
3 1/2 dl specialvetemjöl fullkorn
1/4 dl PO-fiber (potatisfiber ger finare blodsockerkurva - finns på glutenfria hyllan)
ca 5 dl vanlig mjölk
3 ägg
1 krm salt
smör till stekning, inga margariner eller annat otäckt, riktigt smör ska det vara

Blanda mjöl, PO-fiber och salt. Vispa ner en del av mjölken tills smeten är klumpfri. Tillsätt resten av mjölken och äggen. Låt gärna smeten stå en stund och svälla innan pannkakorna steks i smör i stekpanna. Vi serverar light-sylt till, en av de få produkter med sötningsmedel som kommer innanför vår dörr och det enkom för att Moira hävdar att den smakar bättre än vanlig sötad sylt.

Mot nya höjder

Senaste HbA1c-värdet var det högsta Moira har haft sedan hon fick diabetes. Vi blev inte speciellt förvånade - vi har brottats med höga värden rätt länge nu. Det känns som om vi höjer och höjer insulindoserna, både det långtidsverkande och måltidsinsulinet, men utan resultat. Vi kliar oss i huvudet och undrar varför den extra höga dosen till maten inte verkar ha tagit alls.

Ett tag var vi inne på att hon kanske har känningar som vi inte märker och att de höga värdena är rekyler från det låga blodsockret. Men efter det senaste läkarbesöket har vi kommit fram till att det nog helt enkelt är tillväxthormonerna som är boven i dramat. Hon växer som en tok, har rakat iväg i höjden flera centimeter sedan förra besöket och humöret avslöjar att förpuberteten nu är ett faktum ...

Aldrig har vi väl längtat efter en pump som nu. Den kan kanske hjälpa oss att både få ner HbA1c-värdet och att få nätter utan behov av extra insulin. Moira står i kö för pump, så nu väntar vi bara på kallelsen. Håll tummarna för att vi får den snart och för att det blir en bra lösning för Moira (och oss).

Puh!

För ett par veckor sedan gick årets diabetesläger för barn och ungdomar i Dalarna av stapeln. Syftet med lägret är att låta familjer med barn med diabetes träffas för att utbyta erfarenheter och öka sin kunskap om diabetes genom föreläsningar. Jag och en annan mamma hade ordnat veckans program och alla aktiviteter för drygt 100 deltagare. Tur att jag hade semestern inbokad direkt efter lägret, för när lägerveckan var slut så var jag det också! Den som någon gång varit med och anordnat något event vet vad jag pratar om. Tusen saker som ska fixas, både innan lägret och sedan på plats. Bland annat så hade vi ordnat olika föreläsningar för föräldrarna, utställning med diabetesrelaterade läkemedelsföretag, besök av brandkåren, trollkarl, tonårsfest, småstjärnorna, besök till en kennel, bowling och en hel del annat.

Det var första gången vi ordnat lägerveckan och vi har definitivt samlat på oss en hel hög med lärdomar inför nästa år, om vi hittar energi att genomföra detta igen. Framförallt ska vi se till att delegera ut arbetsuppgifter till andra föräldrar, vare sig de vill det eller inte, för det håller inte att två personer ska ordna med precis allting. Vissa vuxna erbjuder sin hjälp precis hela tiden, men majoriteten väljer att glida undan och vill ha allt serverat utan egen insats. Vi har satt upp en hemsida där det bland annat står om lägret och den kommer vi att använda inför nästa år också:
http://www.diabetesvardag.se. Sidan är inte uppdaterad efter lägret, men det ska den bli så småningom med lite bilder och annat smått och gott.

Trots allt var det en underbar vecka med vackert väder och frisk fjälluft. Såvitt vi kunde se så hade barnen roligt och det är ju det som räknas! Men det är tur att det är ett helt år kvar till nästa gång.


Upp och så ner igen

Förra veckan var vi hos läkaren och diskuterade nattvärden. Vi kom överens om att höja Moiras doser av det långtidsverkande insulinet, Levemir, för att se om det kan hjälpa. Men innan vi ens hann se effekten av de nya doserna så kom sommaren till Falun och med den temperaturer runt 30 grader. Inte vet jag om det är värmen i sig eller om det helt enkelt är för att barnen rör på sig mer när det är fint väder (på studsmattan bland annat) men Moiras värden brukar sjunka ganska ordentligt när det är varmt ute. Så även i denna värmebölja, så nu har vi fått sänka doserna igen. Hon får ändå känningar varje dag och de hävs bäst med glass när solen skiner! Inga ledsna miner så långt ögat når. Nattvärdena ser ganska bra ut, vi hoppas att det är en bestående trend.

Pump på låtsas

På senaste läkarkontrollen så pratade vi om fördelar och nackdelar med insulinpump. Vår läkare var mycket pedagogisk och bad Moira berätta vad hon trodde skule vara det allra värsta/bästa med att ha pump. Någon fördel hade hon svårt att hitta - den uppenbara är ju att slippa ta sprutor åtta gånger om dagen, men eftersom hon tycker att det går så bra med sprutorna (som egentligen inte är riktiga sprutor utan insulinpennor) så såg hon inte just det som något som kunde uppväga nackdelarna.

pumpDen största skräcken visade sig vara att sova med pumpen. Hon var rädd att det skulle kännas obehagligt med något som sitter fast på kroppen och att pumpen skulle vara i vägen när hon ändrar sovställning. Men då kom diabetessköterskan med en bra idé. VI fick låna med oss en pump-atrapp med slang och allt, som vi bara tejpar fast på kroppen och alltså inte sticker in någon kanyl i magen. Det tyckte Moira var helt OK, ja till och med lite spännande!

Hon har nu sovit med låtsaspumpen en natt, hon somnade utan problem och sov hela natten. Pumpen hade hon "lös" i sängen, alltså inte i något bälte, och det fungerade bra. Den enda som lade sig på pumpen var jag, mamman, och jag kan meddela att det var inte så skönt. Pumpen är hård nämligen. Men på det hela taget så var det ett steg i rätt riktining, nu får vi hoppas att det fortsätter åt rätt håll! Vi ska ta upp pumpdiskussionen med läkaren i höst igen.

Svar på tal

Det förra inlägget som gjordes väckte lite upprörda känslor och vi fick en kommentar som vi faktiskt väljer att svara på här. Varför? Jo, debatt om detta ämne är mycket viktigt så därför hoppas vi att flera människor hör av sig med sina åsikter.

För det första vill vi göra klart att vi inte vill, eller kan, förbjuda allt firande i skolan. Vi vill bara att det ska vara någon måtta på det. En bulle, eller en glass någon gång är ingen fara på taket. Tio bullar åt gången är inte bra, vare sig man är diabetiker eller inte.  Det är det överdrivna frosseriet som vi vänder oss emot! Och samtidigt kan man faktiskt inte fira allting med att äta någonting sött men enligt kommentaren vi fick så är det väl inte så farligt. Det blir ett långt inlägg det här för vi tänker punkta upp resonemanget som förs i kommentaren och det var en lång kommentar.

Det är varje vuxen persons skyldighet att känna till vad man ska respektive inte ska äta, men detta gäller inte barn! Det är skolans skyldighet att beaktta detta för det är de som har tillsynsansvaret under skoltid. Vår dotter vet mycket väl vad hon får och inte får äta, men varför ska hon och alla andra elever äta saker som inte är nyttiga för dem i firandets tecken varje vecka? De enda som egentligen behöver socker är diabetiker (för att stabilisera ett lågt blodsocker) alla andra klarar sig mycket bra utan. Vår fantastiska kropp ser nämligen själv till att omvandla näring i form av fett och protein till den glukos som behövs för att vi ska fungera.

"Att man som barn vill fira sin födelsedag med sina fritidskompisar är väl en bra sak?" skrivs det i kommentaren. Suck. Här kommer så ännu ett räkneexempel från min sida. I dagens klasser som bara växer och växer så är man i runda tal 30 elever. Det betyder att i rättvisans namn så ska alla få fira sin födelsedag i skolan med socker på något sätt. Det är trettio veckor det. Sen så var det väl inget fel med att vilja fira att skolan snart är slut enligt kommentaren, och så ska vi givetvis fira att skolan faktiskt är slut. och sen är det jul, påsk, pingst, namnsdagar, snart andra lov, skolstart, Nationaldag, Barnens dag, FN-dagen och så vidare. Det går att hitta något att fira varje dag om man anstränger sig, och det är väl bra att man firar men varför ska man jämt och ständigt fira med socker? Dagens ungdom behöver inte det, det är inte nyttigt utan rent hälsovådligt men det spelar väl ingen roll bara man får äta något sött. Socker är beroendeframkallande, precis som alkohol och tobak, så om man resonerar som vår kommentator gör kan man väl lika gärna ha rökpauser i skolan också. Det borde ju vara en mänsklig rättighet. Jag tycker om att fira med ett glas vin eller liknande när jag fyller år. Det borde då vara passande att jag tar med mig ett par flaskor till jobbet och bjuder alla på ett glas, det vore ju jättetrevligt. Och om det nu finns någon nykter alkoholist på mitt jobb så kan ju den personen bara tacka nej, den personen vet ju hur onyttigt det är för just honom eller henne. Att jag skulle fresta personer som inte bör dricka alkohol med mitt vin spelar ju ingen roll enligt kommentatorns åsikt, de kan ju ta och dricka ett alkoholfritt alternativ!

Min skola för alla blir en skola för ingen på grund av att barnen inte får festa till på sötsaker, skriver kommentatorn. Jag vet egentligen inte hur jag ska svara på något så urbota dumt! Var någonstans i läroplanen står det att skolan ska skapa en gemenskap genom att servera onyttigheter till barnen? Det resonemanget är ungefär lika dumt som det kommentatorn för över sin synskada och det orättvisa i att han inte kan ta körkort. Vad man ska ha klart för sig är att det inte är någon rättighet att jämt och ständigt stoppa i sig sötsaker. Det leder till ohälsa, skapar ett beroende och förstör tänder, både för diabetiker och ickediabetiker. Vill man fira hemma så är det upp till var och en. I skolan som är obligatorisk ska inte barnen behöva utsättas för detta var eviga vecka. Jag förespråkar inte ett totalt godisförbud men det måste vara med måtta och jag blir uppriktigt sagt orolig när jag läser det kommentatorn avslutar sitt inlägg med, "Om ni faktiskt lyckas få igenom ett totalt godisförbud på skolan kommer syndabocken givetvis bli den elev som inte kan äta sockret och således stoppat de andra från att göra det. Den mobbning och utfrysning det kan leda till vill jag inte spekulera i".  För det första betvivlar jag det starkt eftersom du tar ifrån barnen deras intelligens genom ett sådant uttalande, för det andra så är det skrämmande att du tror att ett sockerberoende kan leda till att man börjar frysa ut och mobba andra när man inte får tillfredsställa sitt behov. Du kanske borde dra ned lite på din sockerkonsumtion du också!

Kommentaren går att läsa under förra inlägget Du blir vad du äter! Vad tycker andra läsare? Hör gärna av er med kommentarer, både för och emot.

Du blir vad du äter!

Är det någon som sett TV-programmet Du är vad du äter som går på TV3? Det är ett program där folk som antingen är överviktiga eller undernärda på grund av dålig kost får sig en tankeställare och hjälp med att ändra sina kostvanor. Den kanske mest talande delen på hela programmet är när allt vad deltagarna brukar äta under en vecka bullas upp på ett bord. Man får liksom en vision av att något är fel då. Jag såg något liknande idag!

Oftast när jag, pappan, skriver så är det något som är snett i skolvärlden, så också denna gång. Vi har under de två sista veckorna blivit informerade om fritidsfesten som skulle gå av stapeln idag via veckobrev men även via telefon. I veckobreven har det stått att alla barn som ska vara med på festen ska ha med sig något "smaskigt" hembakat, i telefonen har vi upplysts om att alla kommer att ha med sig bullar, kakor och liknande. Till oss ringer de givetvis för att förvarna eftersom de vet att vi är lite känsliga för sådant. Jag antar att de anser att de sköter sitt jobb alldeles utmärkt då. Fritidsfesten började på skoltid så de ville varna om att vi kanske borde hämta Moira tidigare så att hon slapp alla frestelser. Jag förstår nu att alla de diskussioner vi haft inte har gett någonting alls.

Skolan som min dotter går på är inte särskilt bra på att räkna. Om alla barnen i alla klasser tar med sig tårta, bullar och kakor för i genomsnitt tio personer (och då tar jag i i underkant) så betyder det samtidigt att alla barnen själva kan stoppa i sig tårta, bullar och kakor för tio personer. Ur ett kostmedvetet perspektiv får jag inte ihop den ekvationen men det verkar inte vara någon annan som tänkt så långt. Det viktiga är att borden dignar av gotter så att det ser bra ut. Jag drar genast slutsatsen att ingen av personalen har sett Du är vad du äter. När barnen väl släpps lösa på borden så fullkomligt vräker de i sig och tankarna går till filmen Brakfesten med Marcello Mastroanni. Det vill inte vi vara med om så jag hämtar lydigt dottern innan tillställningen sätter igång. Det är förvånansvärt att inte skolan har tagit till sig av den pågående debatten om kostvanorna. De trampar på i samma spår som de alltid gjort och vill inte ens tänka på att det de gör faktiskt är förkastligt.

Är det här rätt sätt att fira på? Skolan hjälper till att ge barnen ett felaktigt förhållningssätt till mat och firande. Man behöver inte gå till överdrift!  Vad värre är, enligt min åsikt, är att de exkluderar min dotter från undervisningen i en skola som ska vara till för alla. Hennes diabetes är inte något som de tar hänsyn till, även om de tror det själva, när de ringer och förvarnar mig. De pekar bara ut henne ännu mer och gör man så i andra sammanhang så finns det ett annat ord för det, mobbing. 

Skaffa en egen mage

Moiras mage är prickig och full med blåmärken efter alla stick med insulinpenna. Det blir ju sådär 5-6 stick varje dag, utöver de hon får i låret, så det är ju inte så konstigt om det lämnar några spår. Men magen blir lite öm också på sina ställen, och vissa dagar är Moira mer trött på sin diabetes än andra. Som i morse när pappan letade lämpligt ställe att ge frukostinsulinet på. Moira drog ner tröjan och fräste:

"Skaffa dig en egen mage att sticka på."

Då vet man inte om man ska skratta eller gråta.

På spåret kanske

Kanske är vi gåtans lösning på spåret! Två kvällar i rad nu har vi sänkt Levemirdosen, och i natt tror vi att hon legat fint. Tror säger jag, för jag, mamman, lyckades givetvis missa kontrollen klockan tre så vi vet egentligen inte. Än en gång var det en mystisk osynlig makt som stängde av väckarklockan åt mig mitt i natten - jag har i alla fall inget minne av att jag gjort det själv. (Det har hänt förr). Men när jag vaknade vid sex-tiden istället så låg hon på 4,7. Utan extrados mitt i natten! Hon fick kissa på sticka för att se om vi kunde se något spår av socker i urinen, men se där fanns det ingenting. Så gissningsvis har hon alltså legat fint.

Håll tummarna för att natten går bra. Jag ska ställa väckarklockan på sovrumsbyrån en bit bort, så jag måste kliva ur sängen för att stänga av den. Då ska jag väl vakna till hoppas jag.

Lösningen på gåtan?

Moiras värden är i princip alltid höga på natten. Det senaste året har vi kollat hennes blodsocker klockan tre varje natt, eftersom det allra oftast behövs en påfyllnadsdos med insulin då. Värden på 10-15 är vanliga, ibland ännu högre. Någon gång emellanåt har hon ett fint värde på sådär 7, men det händer alltför sällan för att vi ska kunna se någon trend och sluta med nattkontrollerna.

Senaste veckorna har hon varit låg på kvällen, ibland redan vid kvällsmålet, men ibland framåt 22-23-tiden. Igår kväll var hon riktigt låg, 2,9 klockan elva, det var en besvärlig känning och det tog lång tid att få upp blodsockret till en OK nivå. (Det var inte heller särskilt lätt att väcka lilltjejen flera gånger för att få henne att äta och dricka.) Sen blev hon naturligtvis hög till klockan tre, en helt väntad rekyl på 14,8.

Men i morse vid frukosten, när vi diskuterade hennes mysko värden som vi hittills låtit förklaras av förpubertala hormontoppar, så kom vi att tänka på en annan diabetesfamilj med liknande problem som vi läst om. Barnet hade återkommande höga värden som de försökte få ner genom att successivt öka doserna av det långtidsverkande insulinet, men situationen förvärrades snarare än förbättrades. De satte då in en blodsockermätare för kontinuerlig mätning och upptäckte då att deras barn hade känningar som de aldrig märkte och som kroppen själv kompenserade för genom att släppa sin sockerreserv från levern, vilket resulterade i höga "oförklarliga" värden som i själva verket var rekyler. Inte förrän de sänkte det långtidsverkande insulinet kraftigt sjönk de höga värdena och blodsockerkurvan blev åter balanserad.

Kan det vara så att Moira har känningar som varken vi eller hon märker när hon somnat på kvällen? Så att det fina värde vi oftast mäter vid elvatiden egentligen är en rekyl på väg upp? Ikväll ska vi sänka Levemiren ett par enheter så får vi se om några dagar om det har någon effekt. Håll tummarna.

Varför då?

Vi har kämpat rätt hårt med att få skolan att inse att de inte har någon som helst roll att fylla när det gäller att förse barnen med socker, bland annat hade vi en del kontroverser med skolans rektorer förra året. Med tanke på den rådande sockerdebatten, överviktiga barn, barn med diverse allergier, barn med diabetes och allmän kostmedvetenhet så borde skolan bestämma sig för att inte servera snabba kolhydrater, varken under skoldagen eller på fritids. De borde inte heller tillåta att barnen bjuder kamraterna på glass och godis när de fyller år etc. Det kan de göra på hemmaplan, efter skoldagens slut. Att ha en mer kostmedveten inriktning gynnar alla, inte bara vår dotter.

Trots upprepade diskussioner om detta på skolan så är det svårt att få gehör för något så kontroversiellt som nyttig mat och mellis. Man "glömmer" om och om igen att förvarna oss om att det blir något extra som glass, utan det meddelas via dottern när hon ringer innan lunchen och man ska bemöta följande:

"Snälla mamma, de ska bjuda på glass efter maten och jag vill också ha, får jag det? Snälla!"

Då är man inte så kaxig kan jag lova. Säga nej och vara världens minst omtyckta morsa den dagen? Säga ja och oroa sig för att blodsockret går upp för mycket på eftermiddagen - inte så lätt att dosera insulin efter följande beskrivning per telefon:
 
"Det är liksom en vanlig glass med någon sorts isglass utanpå högst upp". Och hyr mycket kolhydrater kan det vara i en sån då? Mutter ...

Men i fredags imponerade Moira på mig. Hon ringde innan lunch, som vanligt, och meddelade trött att:

"Mamma, idag blir det glass igen. Nån kille har fyllt år och ska bjuda alla på glass till mellis. De frågade om jag ville ha glass eller nåt annat men jag tackade nej."

"Men ni hade ju bestämt i klassen att det inte skulle vara mer glass nu när nån fyller år?" (Sist det hände var för ett par veckor sedan, och vi hade redan då en diskussion med lärarna om detta.)

"Jag vet! Det sa jag också! Jag frågade varför vi måste äta glass i skolan och sa att jag inte tycker att vi ska göra det men då sa en vuxen att det var väl ingenting att bli så upprörd över."

Här exploderar mamman inombords. Vilken vuxen har rätt att tala om för min dotter att hon inte ska reagera på något hon tycker är orätt? Efter en stund ringde jag upp skolan igen och talade med en vuxen, adrenalinpåslaget var högt och jag var beredd att än en gång argumentera för en sundare livsstil i skolan. Men glassen var redan avstyrd så mina stridsreflexer fick lugna ner sig. 

Överhuvudtaget är jag emot att det alltid ska firas med sötsaker eller presenter i skolan. Om man nu måste bjuda på något, kan man inte ta med någon spännande frukt eller bär istället då? Men ännu hellre - fira med en femkamp på skolgården sista timmen istället! Om barnen uppmuntras att alltid bjuda på något så urartar det lätt i en snöbollseffekt, och snart har vi glass var och varannan dag. Det är så lätt för skolan att markera att detta får skötas efter skoltid och det handlar ju inte precis om att förvägra barnen frisk luft eller bra näring. Det handlar om socker.

Halvvägs

Så var vi halvvägs klara med veckans vedermödor. Idag var det tandläkarbesök med Moira, något som inte direkt uppskattades - av någon inblandad. Imorgon är det besök hos ögonmottagningen för Moiras första ögonbottenfotografering. I papprena vi fick hem står det hur de går tillväga, och det lär väl inte bli någon "hit" det heller. Solglasögon ska vi ha med, hon lär bli ljuskänslig efteråt. Håll tummarna strax före tre i morgon.

Vad vill de egentligen?

Jag och en annan diabetesmamma hjälper till att planera och arrangera ett diabetesläger i Tandådalen. Vi är föräldrarepresentanter mot landstinget och lägger ner tid och kraft på att planera, informera (vi har bland annat satt upp en hemsida) och jaga sponsorer. Allt för att veckan ska bli så bra som möjligt och att både barn och vuxna ska få verkligt utbyte av lägret.

Men så dyker diabetesförbundet upp och bråkar. Vi kan inte för vårt liv förstå vad de vill, men vi anar förstås att det har med pengar att göra. En gång i tiden ville vi nämligen starta upp en barn- och ungdomssektion för länet, men det visade sig vara ett byråkratiskt mysterium som vi inte mäktade med, så därför kör vi på i liten skala och i privat regi. Men detta gillar inte förbundets gubbar. De tappar väl därmed både möjliga framtida intäkter till förbundet - och makt, kanske?

Ryktet säger att de i morgon kväll ska ha ett möte inom förbundet, där "vårt ärende" tydligen är det som fyller upp agendan. Vad de ska diskutera är oklart, men vi har blivit ombedda att klargöra "vår roll". Så det har vi gjort. Ett kort och koncist e-brev fick det bli. Hoppas att de därmed inser att vi faktiskt försöker göra något bra för barnen och att de borde ägna sin tid åt att göra detsamma, istället för att nagelfara vår "verksamhet".


Sjönk som en sten

Igår fyllde Moira 10 år. Hon pratat länge nu om att äntligen bli "två siffror" och igår var det äntligen dags. Hon var naturligtvis vaken redan innan vi hann uppvakta henne med sång och presenter, men hon låtsades sova för sakens skull. Jag såg nog hur ögonlocken fladdrade och leendet smög runt mungiporna ...

Jag, mamman, hade klämdag från jobbet så vi passade på att begära ledigt från skolan för båda barnen. Efter frukost packade vi badsakerna och drog till vår kära grannstad Borlänge och äventyrsbadet Aqua Nova. I badhuset sjönk Moira som en sten. Inte bokstavligt talat, men blodsockret var lågt som aldrig förr. Vi räknade efter i går kväll och konstaterade att hon blivit låg 7 (sju!) gånger under dagen igår. Trots ihärdig påfyllning med glass, pastasallad, digestivebars och dricka. Utan insulin! Helt otroligt vad med energi man måste förbruka när man simmar. Och springer i trappor, för det var väl mest det hon gjorde, uppför trappan och rutschkanan ner, om och om igen.

Som grädde på moset var det ju skärtorsdag också. Så efter middagen var det dags att plocka fram förkläde, huckle och måla röda kinder med fräknar på. Tur att storebror är mutbar, 50 spänn för att följa lillsyrran runt kvarteret och önska grannarna Glad Påsk.

En trött födelsedagstjej somnade tidigt på kvällen, och dagen avslutades, precis som den började, med ett leende på läpparna.

Tänk vad lite sömn kan göra

Pappan har låtit en övertrött mamma få två sovmorgnar i rad. Två! Tänk vilken skillnad lite sömn kan göra. Jag, mamman, var lite lätt övertrött i fredags kväll och visste knappt vad jag hette. En jobbig arbetsvecka i kombination med blodsockerkontroller varje natt, och även extra insulin varje natt (alltså varannan natt för mamman, varannan natt för pappan, men ändå, ingen av oss blir ju någonsin utvilad!) var bara för mycket för mig. Så nu har jag fått sova. Jag är av naturen ingen sjusovare, så jag har gått upp relativt tidigt ändå både lördag och söndag, men ändå, bara att slippa vakna av väckarklockan kl 06.00!

Så nu känner jag mig fit-for-fight igen. Nu orkar jag ta tag i planeringen av sommarens
diabetesläger för barn- och ungdomar i Dalarna, och i morgon ska det ringas till sponsorer!

Törs inte tänka tanken

Ibland kommer jag snubblande nära att tänka "Det förbjudna".  Att tänka hur livet egentligen skulle ha varit, om om inte fanns, om inte Moira hade fått diabetes. Till och med när jag skriver det här så kan jag inte tillåta mig att tänka hela tanken, låta meningen löpa från början till slut. Jag törs knappt föreställa mig hela nätters sömn, inga sprutor, inga stick i fingret - ingen konstant oro.

Det är lite som när jag var liten och tänkte på hur stort universum är. När jag väl började ge mig av i tanken, ut i atmosfären, bilden av vår blåa planet sedd från rymden, och sedan bortom månen, ut från solsystemet, galaxen - vad kommer sedan? Var tar universum slut? Jag tordes inte riktigt tänka tanken helt och hållet, en känsla av att förlora greppet och bli knäpp hindrade mig.

Precis samma känsla har jag när det gäller Moiras diabetes. Jag är helt enkelt rädd att bli komplett tokig om jag funderar över vad som egentligen skulle ha varit. Bäst att jag låter bli.

Äntligen sovdags

Moiras klass har länge önskat en klassfest med övernattning. Som ni förstår så har vi föräldrar liksom dragit ut på det här i det längsta och kanske innerst inne önskat att barnen skulle glömma bort det där med övernattning om vi väntade länge nog. Men inte då.

I går kväll var det äntligen dags. 18 förväntansfulla ungar samlades i klassrummet, madrasser lades ut och bäddades fint, sedan var det full fart. Pingis, röda-vita-rosen, lite andra lekar och så filmdags med popcorn och fredagsmys. Moira blev låg ett par gånger, men då fick hon äta lite mer av chipsen utan insulin så det var OK tyckte hon.

Vid 23-tiden hade tempot lugnat ner sig lite och det blev läggdags. Pyjamasar hade allihop bytt om till redan när de kom och det var inga som helst problem att få dem i säng - det var ju det här de hade väntat på! Lite fnissigt var det i någon timme, sedan sov faktiskt de flesta. Natten gick ganska bra, lite fjärtar och snarkningar och hostattacker, men med en hel klass i samma rum så var det väl bara väntat. Och så en väckarklocka som gick igång klockan 4 förstås, en av grabbarna hade planerat att busa med tjejerna, tanken var att de skulle bli rädda när de blev väckta mitt i natten, men den enda som vaknade av den väckarklockan var jag. Misslyckat.

Innan snacks och annat inhandlades så blev vi uppringda av en förälder som undrade vad vi tyckte om det som skulle serveras och om vi hade några särskilda önskemål för Moira. Då blir man varm i hjärtat - så omtänksamt! Det blev popcorn, grönsaksstavar med dipp, lightläsk och en superbra frukost. Och det vara alla barnen mer än nöjda med. Inget godisfrossande tack och lov, fast ingen bett barnen att lämna godiset hemma, det hade de gjort ändå.

Allt som allt en mycket lyckad klassfest alltså, men om ni ursäktar så måste mamman gå och sova middag på sofflocket ett tag nu. Gäsp.

Ihopdeppade

Nu har Stora Diabetesdepressionen drabbat föräldrarna MacGregor. Knappade just in värden på www.blodsocker.se och inser att nästa HbA1c inte kommer att bli roligt. Det ska tas på måndag nästa vecka, och det innebär att den överdjävliga veckan i Åre (ur blodsockersynpunkt, annars var det ett himla trevligt sportlov!) kommer att väga riktigt tungt. Hej och hå.

Gick samtidigt tillbaks i tiden på www.blodsocker.se och kikade lite på värdena i slutet av förra sommaren. Vilken räkmacka! Flera veckor i stöten kunde värdena ligga mellan 4-10, med enstaka hopp uppåt eller neråt. Och vi som tyckte att det var hoppigt då, vi visste inte vad vi pratade om.

Helt plötsligt har värden på över 20 börjat dyka upp. Blandat med känningar på ner till 1,9. Så höga och låga värden har vi inte haft förut. Är det hormonerna månne tro? Vi kan också konstatera att vårt eget humör svänger i takt med blodsockervärdena. Tur att vi har varandra i alla fall, jag kan inte tänka mig hur jobbigt det skulle vara att gå igenom allt det här ensam, utan en partner som förstår hur man mår. Hur skulle man då hitta kraft att klara av en dag till? Och helst också ork att stötta Moira (det är allra jobbigast för henne förstås, det märks att hon påverkas av både höga och låga värden) och även storebror som vi inte får glömma bort.

Nu ska vi gå igenom kurvorna på www.blodsocker.se och se om vi kan hitta några trender. Se om det finns några ändringar vi kan göra i insulindoserna. Annars får vi ringa läkaren och be om hjälp. Om inte hon hinner ringa före oss, hon blir väl alldeles skärrad när hon ser Moiras HbA1c i nästa vecka ...

Ingen mat idag, men hon klarar väl sig ändå?

Moira ringde idag vid lunchtid. Det brukar hon alltid göra för att få veta hur många enheter insulin hon ska ta. Det är svårt att kommunicera med henne på telefon i vanliga fall, idag var det stört omöjligt!

När Moira är låg kan saker och ting bli lite osammanhängande och man får försöka pussla ihop de fragmentariska bitarna som studsar ur luren och in i örat. Idag var hon låg, 3,4 så när vi väl lyckats enas över den informationen och bestämt hur vi skulle göra så kom nästa problem.
- Det finns ingen mat till mig! skrek hon i mitt öra.
- Vadå ingen mat till dig? replikerade jag (jag är i detta fallet pappan).
- Det finns ingen mat, fattaru inte?
Hon var upprörd stumpan, och helt förståeligt. Vem skulle inte bli upprörd om man inte fick sin lunchmat, speciellt när man är diabetiker och har lågt blodsocker? Jag vet hur själv hur irriterad jag kan bli när det kurrar i magen och det är tomt i kylskåpet, och då är ändå mitt blodsockervärde aldrig i närheten av de nivåer Moiras kan sjunka till. Jag bad att få prata med en vuxen och efter mycket om och men så gav hon luren till fritidspedagogen. Fröken var sjuk och han var ensam med barnen. Alldeles riktigt, Moiras mat hade inte dykt upp. Det fanns soppa till alla de andra barnen men hennes pannbiff med pasta var inte där, -Köket måste ha glömt!

Jag och mamman har en dialog med köket varje vecka. Det är alltid vi som ringer upp, oftast på måndag eftersom den utlovade matsedeln för veckan oftast inte dyker upp, vare sig via mejl, på skolans hemsida eller i Moiras veckobrev. Vi går då igenom veckans mat för att se vad som är lämpligt att äta för pappas prinsessa. I onsdags serverades curryfisk och potatis, - Tvi, säger dottern, - Ät, säger pappan. Det är alltså inte i första hand en fråga om vad hon tycker om eller inte, det är en fråga om vad hon står sig på. Soppa fungerar helt enkelt inte, vi har prövat alla sorter och flera gånger med minimala insulininjektioner men resultatet är alltid detsamma, hon sjunker och blir låg.

Så då börjar diskussionen med personalen igen om inte dottern kan äta soppan ändå. Efter många om och men fixar köket en nödlösning, och under tiden pastan kokar får hon klara sig på en banan och macka (som visade sig vara sirapslimpa, inte det allra bästa ur blodsockersynpunkt alltså). Resultatet blev stor frustration, kortare lunchrast för Moira, stressad pappa och högt blodsocker till eftermiddagen. Tänk vad mycket enklare det skulle vara om alla bara höll sig till det vi kommit överens om.

Back to normal

Efter en lång, härlig vecka i Åre (Tack Mix Megapol!) så är vi nu hemma i Falun igen. Vädret i Åre var väl sisådär, på alla vykort jag sett från Åre så är det alltid solsken och klarblå himmel, men det var det minsann inte när vi var där. Vi hade ett par dagar då solen vågade sig fram en stund och då passade vi på att åka skidor både på längden och utför, men sen var det sånt busväder att vi valde att stanna på hotellet och leka i äventyrsbadet istället. Härligt att sitta i bubbelpool när det är snöstorm utanför fönstren!

Åre 2006
Pappa, storebror och lillasyster på tur.

Vi bodde alltså på hotell och lärde oss läxan att aldrig mer utelämna oss till restaurangmat i en hel vecka. Visst tyckte ungarna att det var gott med hamburgare, pommes, pannkakor och pan pizza (till en början i alla fall) men Moiras värden hade knappast kunnat vara sämre. Trots att vi rörde på oss mest hela tiden, framförallt hon som sprang upp till rutschbanan minst hundra gånger om dagen, så låg hon konstant högt. Tänk att kosten har så stor inverkan på blodsockret! Det var ju liksom inte low-carb om man säger så.

Men nu är vi tillbaks i normala gängor, med bra mat både hemma och i skolan. Och vips så ligger hon mycket bättre och vi drar en lättnadens suck.

En viss lättnad känner vi också över att det inte blev några brutna ben - det är trots allt snart 20 år sedan någon av oss vuxna stod på ett par slalomskidor. Men det gick över förväntan. Vi tog oss ner i alla fall, men något pris för snyggaste åk lär ingen av oss få. Brutna ben blev det dock här på hemmaplan, stackars mormor bröt handleden när hon skulle vara snäll och skotta vår uppfart när vi var borta. Det är inte utan att vi känner oss lätt skyldiga ...

Tidigare inlägg Nyare inlägg
hits