MacGregor - att leva med diabetes

Så var första skolveckan till ända, utan alltför stora katastrofer. Pappan har varit med Moira varje dag. Eller i alla fall funnits inom skolgårdens gränser, Moira vill inte alltför gärna att han är inom synhåll från henne och klassen. Klassrummet är således förbjudet område, men idag var fröken sjuk och pappan fick lov att rycka in som extraresurs och det fick Moira lov att acceptera.

Värst var gårdagen när hon hann med tre känningar mellan 08.20 och 14.00. Vi måste justera ner insulindoserna efter sommarlovets regniga dagar med låg aktivitetsnivå. Nu springer hon mer än hon går och står mer än hon sitter. Bränner mycket energi och äter mindre = mindre insulin behövs.

Det är bra att pappan ska vara med Moira även nästa vecka. Det är tydligt att den nya personalen ännu inte vet hur de ska agera när Moira får en känning. Fullt förståerligt, men med några dagar till ska de nog få kläm på det viktigaste. Planen är att pappan bara ska finnas i bakgrunden i slutet av nästa vecka, så att personalen själva får hantera allt som sker under dagen, och bara kalla in pappan när det uppstår tveksamheter.

Det är svårt att släppa ansvaret för Moira till den nya personalen. Vi har inga tvivel om att det kommer att gå bra, men vi har haft sån koll på henne under sommaren och helt plötsligt har vi inte alls samma koll längre. Dessutom annonserade hon vid middagen i dag att hon inte kommer att ringa till oss på luncherna i fortsättningen för det behöver hon inte längre. Rys! Men jag antar att det är ett gott tecken på att hon känner sig säker med sin diabetes, det är ju ändå hennes sjukdom och det är hon som till slut måste lära sig att ta hand om sig själv. Vi kan ju inte hänga henne i hasorna tills hon gifter sig! Även fast pappan gärna hade velat vara kvar tätt vid hennes sida längre än så.

Idag var den första riktiga skoldagen på terminen för båda barnen, och för mig också. Jag har varit med Moira hela dagen och kommer så att vara veckan ut. Eftersom vi levt lite annorlunda på sommarlovet med tider och rörelse så måste vi se över Moiras doser igen. Hennes första mellis blir nu en halvtimme tidigare, lunch äter de redan 10.50 (undrar om man skulle kunna tvinga vuxna att inta lunchen så nära på frukosten?) och eftermiddagsmellis blir klockan 14.00, en timma tidigare än vi varit vana med nu. Dessutom så äter vi frukost bra mycket tidigare och även middagen blir då förflyttad. Det blir lite pussel och gissningslekar men vi bör nog ha kommit fram till en lagom insulindos till slutet på veckan.

I stort sett så var det en riktigt bra skoldag. Moira fick direkt byta plats och sitter nu bredvid en hon känner och kan känna sig trygg med. Fröken och fritidspedagogen var alldeles förträffligt trevliga och hade lagt upp ett mycket bra program för dagen. Eleverna skötte sig också exemplariskt under alla lektioner. De satt där och tindrade med ögonen precis som man föreställer sig att barn gör på första skoldagen. Själv satt jag längst bak och tindrade inte ett dugg. Jag hade fullt sjå med att försöka hålla ögonen öppna.

Moira var spänd igår när hon gick och lade sig för natten kl. 21.00 men hon somnade direkt, precis som vanligt. Sen brukar hon sova rakt igenom hela natten, oavsett hur många kontroller, insulininjektioner och bränslepåfyllningar med smörgåsar vi gör. Men inte inatt, inte. När jag gick och la mig vid 23.00 och kontrollerade hennes blodsocker så vaknade hon. Sen var det kört.

"Jag kan inte sova" sa hon och vred sig som en orm i sängen.

"Det killar i benen" sa hon, "jag måste upp och röra på mig."

Själv var jag trött och ville sova så jag föreslog att hon skulle ligga still och tänka på något annat än skolan, då skulle hon säkert somna. Hon gjorde det också, i hela 15 minuter. Ända tills jag gjorde det fatala misstaget att nysa. Nu var hon klarvaken och det killade mer än någonsin i benen och hon ormade sig fram och tillbaka vilket gjorde så att jag inte hade en chans att somna. Vi höll på och tjafsade med varandra fram till kl. 01.30 då jag kontrollerade henne (en och en halv timme för tidigt) eftersom jag var orolig för att det var något som var fel. Blodsockerhalten var perfekt! Vid 02.00 började jag bli desperat, mina ögon gick i kors men så fort jag höll på att somna så petade hon på mig och sa igen:

"jag kan inte sova, det går bara inte."

Drastiska tider kräver drastiska åtgärder så för att lugna ner henne så satte jag på en film, Hitta Nemo (vilken god far jag är som låter barnet titta på Dvd mitt i natten).  Det var kanske inte det mest genomtänkta valet av film då Nemo precis i början på filmen går (simmar) till sin första skoldag. Den fyllde dock sin funktion för mig, jag somnade och blev inte störd under hela filmen. Efter 96 minuter väckte hon mig och upplyste mig att filmen var slut. Sedan kunde jag inte somna om. Det kunde däremot hon göra. Äntligen.

När mamman kom in på morgonen var jag bra mosig, Moira var väl också lite trött men mest exalterad över att hon skulle få gå till skolan. Inatt blir det en tidig sänggång för flickebarnet och mig. Jag hoppas bara att den värsta spänningen har lagt sig så fröken på skolan slipper ha en halvsovande förälder längst bak i klassrummet.

Idag har Moira opch jag varit på upprop i skolan. Moiras skola tjuvstartade terminen redan klockan 17.00 idag med att all personal presenterade sig och att alla fick gå till sina respektive klassrum för upprop. Det tog cirka 45 minuter och sen så gick Moira och jag hem. Alla andra stannade kvar efter uppropet.  För en skolstart, som rektor sa i sitt tal, är ju lika viktig att fira ett upprop som en avslutning. Och viktigast av allt var, enligt rektor, att alla blir sedda och att alla får gå i skolan och lära sig efter deras egna förutsättningar. Därför, fortsatte rektor, så samlas vi alla ute på gården efter uppropet så att vi kan se varandra och fira med ett stort bull- och saftkalas. Rektor poängterade både det här med att bli sedda och att fira med bullar flera gånger i sitt tal. Som vanligt så syntes inte min dotter i hennes visioner om skolan och läsåret. Det är nog bara friska barn som får plats och får synas när rektor lägger upp terminsplanerna.

Moiras fröken var dock mycket trevlig och uppropet gick bra om man bortser från att de placerat Moira bredvid en flicka som hon aldrig umgåtts med eftersom de inte gått i samma klass tidigare och eftersom de, de få gånger de haft med varandra att göra, inte kommit överens. Jag frågade vad tanken var med detta och fröken berättade att det var Moiras förra fritidspedagog som sagt att det skulle nog gå bra. Att alla andra av Moiras gamla klasskamrater fick sitta bredvid varandra var något som förvånade mig då Moira är den enda med ett medicinsk handikapp som kräver att hon har kompisar hon kan lita på i närheten. Den nya fröken var också förvånad och erbjöd  direkt att Moira skulle få byta plats. Vi har dock bestämt oss för att vänta en dag. För det första så skulle det se konstigt ut, det vill säga bli pinsamt för Moira och för det andra så ville jag ge fröken lite betänketid så att hon då kanske kan flytta om lite mer. Samtidigt påpekade jag att det vore bra om Moira satt lite längre fram än längst bak så att fröken kunde hålla ett litet öga på henne. Det syns bättre på nära håll när hon blir låg. Har man tre bänkrader med elever framför henne så kan det bli svårt att upptäcka om hon uppför sig lite konstigt.

Imorgon, direkt efter skolan slutar har jag bestämt träff med fröken så bara hon och jag får sitta ned i lugn och ro. Jag hoppas verkligen att skolan lyssnar och tar till sig denna gång för gör de inte det så måste jag gå vidare på något sätt. För Moiras skull tänker jag inte sitta still, tiga och ta emot. Det är dags att skolan visar att de är de proffsiga pedagogerna de utger sig för att vara för nu är tålamodet slut.

Vi är lättade och glada. Dagens "föreläsning" på Moiras skola gick över förväntan. Vi hade trott att ett par, tre lärare/pedagoger skulle träffa oss för att få information om Moiras diabetes, så döm om vår förvåning när tolv (12) personer nyfiket lyssnade och frågade om blodsockervärden och insulinsorter. De var mycket intresserade och fick oss att känna oss väl till mods. Just nu känns det som om det kommer att gå bra i nya klassen. Skönt! Dessutom visade det sig att en av lärarna tidigare haft en elev med diabetes, och en fritidspedagog har bekanta med barn med diabetes, så vi känner att det finns en förståelse för hur Moira har det.

Rektor passerade förbi som hastigast, och vi utbytte ett stelt "hej". Vi har beslutat oss för att inte bråka mer om allt bullfestande, utan försöka driva en allmän hälsokampanj för skolan via andra vägar än just rektorerna, eftersom de inte direkt verkar inne på vår linje. Flera av lärarna, däremot, instämde helt i vårt resonemang om att det är för mycket socker som belöningar och för att fira saker i skolan. Skönt med stöd därifrån, vi får hoppas att det håller i sig och att vi kanske har positiv inverkan för deras engagemang i hälsofrågor.

Som en del i det pedagogiska upplägget fick Moira demonstrera för lärarna hur man tar ett blodsockerprov. Försöket gjordes på pappan, som trots sin nålsticksvana blev riktigt svettig i händerna när lancetten kom fram. Svettigare ändå blev han när mätaren tickade fram 7,6. Normalt ligger en icke-diabetiker mellan 4-7, så för en sekund trodde han förmodligen att nu var det kört. Men vi hade ätit lunch strax innan, så det hade sin naturliga förklaring. Puh! Mamman har nog med att kolla en diabetiker på nätterna, det vore just fint med en till ...

Jag kom precis hem från golfbanan där Moira varit på sista dagen i sommaren golfskola. Vilka framsteg hon gjort! Idag hade de tävling och dottern var fantastiskt duktig (det säger jag inte bara för att jag är hennes far, hon var verkligen det). Hon fick också sitt första golfpris någonsin, en illrosa golfboll. Så vi var på ett strålande humör när vi svängde upp med bilen hemma. Det goda humöret höll sig lika länge som en isglass i Sahara.

Mamman visade mig de trevliga breven från rektor, ett till oss och ett till Moira. Jag undrar vad rektor tänkte när hon skrev "Därefter firar vi det nya skolåret med saft och bulle på vår fina skolgård" i brevet som var personligen riktat till Moira? Och i brevet till oss skriver hon, "Vår målsättning är att leda en skola där alla blir sedda..." samt att de skall arbeta med skolans värdegrund. Har skolan lyckats med det omöjliga genom att misslyckas med sina intentioner redan innan skolstart? Ja, jag tycker det. Moira har de då inte sett, det är precis likadant som förra terminen. Bull- och saftkalas för att det är skolstart, tårta, glass och godis när det är skolavslutning. Ni kanske tycker att jag är lite stingslig och överdriver men när skolstarten börjar så här så bävar jag inför resten av terminen. Blir det fredagsmys (och mys i skolan stavas socker), blir det glass varje födelsedag, blir det godis på utflykterna och blir det en sjö av socker i november/december då vi närmar oss jul? Jag vill ju inte måla fan på väggen men det är såklart att man blir orolig när terminen börjar så här.

Igår efter TV 4-programmet om diabetes kände jag mig nedstämd. Det var helt enkelt inte roligt att höra vissa av sakerna de sa. Om det är sant eller inte vet jag inte eftersom informationen vi fått har pekat på annat. Jag tyckte att jag lyckats kasta av mig domedagskänslan som jag fick av programmet (i princip alla fick komplikationer och man måste mista både det ena eller andra för att få ställa sig i kö till transplantation) och tagit programmet för vad det var, ett kommersiellt reportage i en kommersiell kanal. Känslan kom tillbaka med breven från rektor, det kanske är så att ingen bryr sig och framtiden för min dotter inte ser bra ut, TV 4 kanske hade rätt? Men jag säger som mamman skrivit i ett tidigare inlägg, jag tänker inte lägga mig ner och ta det här. Att ta bort bull- och saftkalaset kommer skolan aldrig att göra men är det så att de tänker fortsätta i den här stilen så kommer det att bli andra bullar. Och de kommer sannerligen inte att smaka sött!

Skolstarten står för dörren och det betyder att vår kamp börjar igen. I dag damp välkomstbrevet till Moiras upprop ner i brevlådan. Uppropet sker på tisdag kväll kl 17.00 och avslutas med stort bull- och saft kalas på skolgården. Undertecknat rektorerna.

Suck.

Vad gör vi nu? Allt som vi pratat om under de hetsiga diskussionerna med rektorerna under vårterminen verkar vara helt borta. Gone with the wind. Det verkar som om vi får börja om från början. Inte svårt att gissa vilka argument som kommer att tas upp från skolans sida om vi har synpunkter på tidpunkt (middagstid för Moira - och kanske för de flesa familjer, eller?) och sockerfesten:

 "Men alla andra barn ska väl inte behöva försaka bullar och saft bara för att Moira har diabetes! Och hon ska ju i alla fall vänja sig med att det finns frestelser runt henne".

Vi har hört det förr och vi ser inte fram emot att höra det igen. Moira längtar till skolan, hon saknar sina kompisar och längtar efter att få börja trean. Hon hoppas att de ska få såna där riktiga bänkar med lock så att hon kan ha sina diabetesgrejer med sig och inte behöva springa iväg när hon ska kolla sig. Vi ska göra allt i vår makt för att Moira ska ha det bra i skolan, så nu kavlar vi upp ärmarna än en gång och bereder oss på strid.

Vi har precis sett dokumentären på TV4 som vi skrev om i ett inlägg nedan, "Vi kan rädda dem", med Bo Holmström. Känner oss lite avslagna så här efter sändningen. Vi hade hoppats på mer om stamcellsforskning och mindre om svåra komplikationer. Men, men, vad kan man förvänta sig av ett kommersiellt TV-bolag som vill ha höga tittarsiffror - då drar förstås njurpaj, benbrott och blindhet fler tittare. Att Bo Holmström så snart tillfälle bjöds ledde frågan till " ... och det kan man alltså dö av?" verkar vara en jakt på sensationsrubriker och inget annat.

Samtidigt så blir man som förälder till ett barn med diabetes nedstämd av uttalandet från en av läkarna att senkomplikationer drabbar alla diabetiker förr eller senare, och att dagens hjälpmedel med mätare och insuliner endast fördröjer komplikationerna med 5-10 år. Våra läkare hävdar att så inte är fallet - tvärtom tror de att vi kanske inte kommer att få se särskilt mycket, om alls några, komplikationer hos dagens barndiabetiker när de är äldre. Vem ska man tro på?

Men det var ändå ett bra program för donationsregistret, och det är ju alltid lovvärt.

Regnet fullkomligt öser ner och alla aktiviteter utomhus har lagts på is. Arbetet i stensluttningen står helt still fortfarande, några skogsutflykter är det inte på tal om och inomhuslivet går på rutin. Ni vet, diabeteskontroller, vad ska vi äta, är det något på TV, ska vi spela spel och så vidare? Inget nytt alltså utan samma gamla vanliga liv i det MacGregorianska hushållet.

Det är lördag idag och som alla andra barnfamiljer ställs vi inför problematiken med lördagsgodis, ty även i diabetesfamiljer så önskar barnen detta. Det är inga mängder att tala om men just den där lilla chokladbiten får Moira att känna sig precis som ett friskt barn. Ju mer Moira rör på sig, ju mindre insulin behöver man ta till godiset (hon måste dock alltid ha en viss dos). Och en sådan här regnig dag när ingenting händer får man inte vara rädd för att putta till ordentligt med insulinet så att dottern inte går och blir hög. Moira väljer alltid sitt lördagsgodis själv (i samråd med förälder) och inte blir det mycket som stoppas ner i hennes lilla godisburk. Det gäller för henne att välja godis som hon tycker om. Samtidigt kommer problemet med att hon vill pröva nytt ibland och det får inte smaka dåligt för det är en vecka kvar till nästa godisranson. Hennes lördagsgodis brukar bestå av några bitar choklad och en liten samling "mjukt" godis. Ahlgrens bilar är en av favoriterna och då de rosa bilarna. Vi häller  aldrig upp bilar (svårt att hälla någonting i dessa mängder) utan pillar enbart ut de rosa åt lillflickan så att hon får just de hon tycker om. Chokladen är företrädelsevis Marabou mjölkchoklad men ibland så smyger det sig in ett Kinderägg eller liknande.  Av det här lilla blir dottern både lycklig och nöjd. Tänka sig att det krävs så lite för att öka hennes livskvalitet och tänka sig, det blev ett inlägg om kvalitet till slut.

Så här kan en helt vanlig dag se ut för oss som har barn med diabetes. Det är ganska inrutat med tider, blodsockerkontroller, mat och insulin.

03.00 - Väckarklockan ringer. Kollar Moiras blodsocker i mörkret (blodsockermätare med inbyggd belysning) som visar sig vara 3,8. Hämtar 1/2 glas mjölk och en halv macka. Väcker Moira som dricker och äter halvsovandes. Vi somnar om.

06.30 - Väckarklockan ringer. Kollar Moiras blodsocker. 6,5. Perfekt, då kan hon få lite sovmorgon så här på sommarlovet. Men först är det Levemir, en spruta i benet. Moira halvsover fortfarande när jag ger injektionen. Läser en bok, det är för ljust för att somna om.

08.00 - Dags för frukost. Kollar Moira igen för säkerhets skull. 5,2. Hon får frukost på sängen (lite lyx måste man få ibland). Men först NovoRapid, injektion i magen. Vi stänger sovrumsdörren, Kitty är alldeles för spattig för att få vara med i sängen och vill bara äta upp leverpastejen.

10.00 - Dags för mellis. Kollar blodsockret. 8,9. Moira vill ha ett digestivekex och Fun light. Insulin i magen förstås.

12.00 - Lunchtime! Vi är på stan och här finns inte sådär vansinnigt mycket att välja på. McDonalds eller Åhléns. På McDonalds kan vi läsa oss till hur mycket fett och kolhydrater maten innehåller, och så brukar vi byta ut pommes frites mot morötter. Rätt OK. På Åhléns är det pannkakor som gäller (tycker Moira) och hur de är näringsmässigt går väl att diskutera. Idag har hon klänning på sig vilket komplicerar saker ytterligare, hon vill inte dra upp den förstås utan vi smyger in på toa och tar sprutan där istället. (Detta kostar oss fem spänn på Åhléns, inte för att fem spänn spelar någon roll men man tycker att det borde vara gratis att besöka de privata faciliteterna för att ta en insulininjektion). Idag blir det McDonalds, där bjuder de gentilt på polletten till toaletten om man ber snällt i kassan. Oops! Blodsockret är nu 13,9 - var kom det ifrån? Hon är inte så hungrig vilket är helt normalt när man har högt blodsocker. Får lite extra insulin för att kompensera för lunchen och få ner värdet något.

14.00 - Vi är hemma igen och jag hann inte ens ropa på Moira för mellis, hon har en känning och det visar sig att hon har 2,8. För mycket insulin till lunchen alltså. Nåväl, bättre lycka nästa gång. Hon rynkar på näsan åt Festisen - Cactus Lime. Vill hellre ha Strawberry Grapefruit. Noteras på inköpslistan. När hon inte känner sig lika skakig längre har blodsockret börjat stiga och hon kan få sitt mellis som vanligt, smörgås och mjölk. Och insulin efter att hon har ätit.

17.30 - Middag. Kyckling och potatisklyftor. Potatis är inte sådär jättebra för Moira, blodsockret stiger ganska häftigt, men klyftpotatis är i alla fall bättre än kokt potatis. Och ibland måste vi få äta potatis, annars dör vi av abstinens! Råa morotsstavar ger extra arbete åt magsäcken. Blodsockret har stigit ganska mycket, 14,3, en rekyl från det låga värdet tidigare. Viktigt att komma ihåg att inte lockas att ge för mycket insulin, då kan hon sjunka som en sten senare. Får insulinet innan maten eftersom hon ligger högt.

19.30 - Dags för andra dosen Levemir. Inleds med "tatten", in i sovrummet och sängen, injektionen tas i höger lår mot morgonens vänster. Måste variera oss så att det inte blir några knölar som ger sämre upptagningsförmåga.

20.30 - Kvällis. Kollar blodsockret igen, nu har hon 5,5. Riktigt bra, då kan vi köra normaldos insulin och ett bra kvällsfika med långsamma kolhydrater. Fullkornsmacka, mjölk, grönsaker.

23.00 - Sista kollen för dagen. Sticker för 8:e gången idag. Varierar även fingertopparna så att de inte ska bli ömma. Tar aldrig i pekfingrar och tummar, och aldrig mitt på fingerblomman, utan längs kanterna. Hon ser ut som om hon gått en rond med en ilsken igelkott på fingerspetsarna. 4,6. Hmm ... lite lågt. Avvaktar en stund för att se vart hon är på väg.

24.00 - Kollar igen och har man sett - hon har stigit till 6,5! Perfekt, då kan jag sova till 03.00 utan att oroa mig.