Pumpen, ett perspektiv
Moira har nu haft sin pump i nästan åtta månader och vi tänkte dela med oss av våra tankar om hur det egentligen gått. Innan pumpen så såg vi föräldrar pumpen som en räddare, något som skulle göra livet enklare, allt skulle väl bli bättre trodde vi. Vi kanske till och med skulle få sova på nätterna och bara det gjorde att vi nästan var överentusiastiska. Moira var däremot tveksam och det krävdes en viss övertalning (och en del mutor ska väl erkännas) för att hon skulle prova på. Omgivningen var för, säkerligen för att de, precis som vi, såg det positiva och glömde bort en pumps negativa sidor. Nu så här i retrospekt så kan vi väl säga att vissa saker faktiskt blivit bättre men andra har blivit sämre så egentligen är det någon sorts status quo i det stora hela.
Positivt
Vi, och Moira framför allt, slipper alla dessa stick i magen, nu blir det bara ett var tredje dag (om vi har tur). Vi slipper också Levemir/Lantus-sprutan som i princip alltid gjorde ont. Vi är heller inte lika bundna vid tider som vi var tidigare och det är också positivt. Det är definitivt enklare att gå ut och äta och det är enklare för Moira att på skolan bara trycka fram ett par enheter när det är lunchdags. Oplanerade mellanmål kräver heller inte att en spruta ska plockas fram så på det hela taget så är måltiderna mycket smidigare, för alla inblandade. Hennes långtidsblodsocker, HbA1c, har sjunkit rejält vilket är mycket positivt.
Negativt
Hade pumpen fungerat som den ska hela tiden skulle det vara bra, men nu gör den inte det. Bara på den senaste veckan så har vi haft ocklusion (stopp i slang eller nål) tre gånger och endast en av gångerna har pumpen larmat om detta. Moira blir vid dessa tillfällen skyhög, vi pratar Empire State Building här, och det är inte bra på något vis. Hade det inte varit så att vi kontrollerade hennes blodsocker så pass ofta som vi gör hade vi definitivt haft klippkort på akuten. Det här är ett orosmoment för oss föräldrar som måste ta tag i det här när det händer, oavsett tid och plats, och släppa allt vi har. Händer det hemma så är det enklare, är det på skoltid så blir det så mycket svårare. Givetvis är det ett orosmoment för Moira också när hon inte kan lita på pumpen till 100% men hur mycket tanke hon lägger ned på det vågar vi inte gissa.
Pumpen är i vägen större delen av dygnet. Det här är något som vi föräldrar (och andra) inte förstår så bra men för Moira är det mycket jobbigt många gånger. Slangen är något hon alltid måste tänka på så att den inte fastnar i något. Händer det så måste vi sätta en ny nål i magen och utan bedövning så gör pumpnålen mycket ont. Hon tycker också att det är jobbigt att jämt och ständigt vara uppkopplad och ha en liten klump sittandes vid hennes sida (och då är det inte pappa vi pratar om!). På gymnastiken är den alltid i vägen, det är jobbigt när hon springer eller leker och det är obekvämt när hon skall sova.
Än så länge så väger det positiva dock över till pumpens för Moiras del eftersom hon slipper alla sprutor men vi får se hur länge det håller. Vi tror att det är viktigt att inte vi, eller andra, lägger sina värderingar över hur bra eller dåligt det är med pump. Endast hon vet det eftersom det är hon som tvingas leva med den varje dag, timma och minut. Det må se ut som en perfekt lösning med pump men en sak är säker, jag, pappan, skulle bli tokig om jag skulle behöva gå omkring med en maskin som jag inte riktigt kunde lita på fastsatt i min mage. Jag beundrar min dotter något alldeles oerhört för det hon står ut med.
Jag är en tjej på 25 år som oxå har diabetes (sen -90) och pump (sen -98), och som av den anledningen brukar gå in och läsa här ibland. Känner igen mig rätt mkt i det ni skriver som föräldrar, på så sätt att mina gjorde samma sak/hade samma problem med mig som ni med er dotter. Nu var ju inte jag så liten som hon när jag skaffade pump, men jag vet eg inte om det gör ngn större skillnad, för jag tycker oxå att det är VÄLDIGT jobbigt att jämnt gå omkring med den. Det är verkligen den största nackdelen. Folk säger att man vänjer sig men det tror jag aldrig jag kommer göra, har iofs kanske med personligheten att göra. Annars instämmer jag med det positiva oxå. Och det är det som gjort att jag fortfarande använder pump. När man har ett svängigt blodsocker som jag har upplever jag det iaf rätt komplicerat att gå tillbaka till sprutor. Jag har iofs inte provat på riktigt och gett dem en ärlig chans men det känns som att det skulle bli jobbigt.
En annan sak jag tänkte på var att det verkar som om ni använder Emla varje gång ni sätter ny kanyl, så långt det nu går. Då undrar jag om ni prövat de injektionspistonger som finns till en del infusionssätt? Själv tycker jag de gör hundra ggr mindre ont, kan inte sätta en kanyl "på egen hand" utan använder alltid den jag har till mitt infusionssätt. En annan sak jag tänkte på var vilken pump ni använder? Ngn MiniMed? För sådana problem med ocklusion ska man inte behöva tolerera!
Hej Lina!
Tack för din kommentar. Det du säger om att inte vänja sig vid pumpen men ändå acceptera den fick oss att tänka till. Det är precis så för Moira! När hon är 25 och kan formulera sina tankar på ett annat sätt kommer vi förmodligen att få höra precis samma sak från henne. Just nu är det mest vi som ser fördelarna med pumpen, men det kändes bra att höra från dig att det det faktiskt är OK att inte vänja sig men att man ändå kan se att fördelarna är så stora att man står ut.
Vi använder emla, och har nyligen gått över från en "vanlig" nål som man sätter för hand till cleo som är som en liten äggkopp som man sätter mot magen och trycker till så går nålen in av sig självt. Emla behövs även till denna tycker Moira, även om jag tror att det sitter mycket i rädslan för att det ska göra ont, jag har provat själv och det känns knappt.
Vi har pratat med vår sköterska om ocklusionerna, men det verkar som om det förekommer med de flesta pumpar och nålar. Vi får se hur det går, vi lär återkomma i ämnet!
Än en gång, tack för din fina kommentar.
Ha det så bra,
Ulrika
Hej!
Hittade just er blogg på nätet, just när jag satt och undrade om jag inte borde starta en blogg för att dela med mig av mitt underliga liv som diabetesförälder. Min dotter (4,5 år) har haft diabetes 1 i snart ett år och fick sin pump för bara några dagar sedan, efter lång övertalningskampanj och efter att hennes HbA1c helt enkelt inte givit oss något val. Redan de första dygnen har vi kunnat hålla henne mellan 5 och 7 i stort sett hela dygnet, något vi aldrig hade kunnat drömma om tidigare. Problemen kommer säkert ikapp, men just nu är jag bara "frälst" av möjligheten att kunna rädda hennes ögon, njurar, hjärta och fötter för framtiden. Allt annat (ex sömnbristen, att leva med katastrofen i hälarna, ja, allt det där ni vet) känns i jämförelse med detta sekundärt.
Sköt om er!
Sara
Hej Sara!
Ja! Starta en blogg du också! Vi saknar att kunna läsa om andras liv med diabetes, vi får värdefulla kommentarer på våra inlägg men det vore jättekul om det fanns mer att läsa!
Jag blir så glad när jag hör att ni är nöjda med pumpen. Vi behöver dela med oss av positiva tankar! Hoppas verkligen att ni hamnar rätt med inställningar etc. så att ni kan fortsätta ert lite lättare vardagsliv!
Jag önskar er all lycka till, hoppas vi hörs igen snart.
Kram.
Jag har nu haft typ 1 diabetes i 53 år och har inte några diabetesförändringar i ögonen. Rädslan för denna biverkan har jag alltid burit på men vill nu dela med mig av att det faktiskt finns diabetiker som inte får det.